Bracelet d’identification médicale 5

Il y a quelques mois, je ne sais même plus dans quelles circonstances, je suis tombée sur une discussion en ligne (sur un forum de personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos) où on discutait de la pertinence de porter un bracelet (ou autre moyen d’identification) médical.

De ce genre-ci :

Et la recommendation générale, de l’avis personnel, ou de l’avis que plusieurs avaient eu de leur médecin (surtout les patients européens… où le SED est plus connu), était : OUI, définitivement.
La 2e question était : « même si on n’a que le type hypermobile? » Et encore une fois, la réponse était OUI. Parce que, comme je l’ai appris, comme je vous l’ai appris, même avec « juste » le type hypermobile, il y a beaucoup de complications possibles.

L’idée de ce type de bracelet est d’informer le personnel d’urgence médical si on est seul et incapable de parler, principalement. Comme suite à un accident de voiture, par exemple. Ou même, tout simplement, dans mon cas, si je me promène seule en ville, que j’ai une chute de pression, m’évanouis et m’assomme…

Il est important que les premiers répondants sachent que je souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, surtout dans l’optique où certaines manipulations pourraient causer plus de dommages (ne pas si prendre de la bonne façon pour me déplacer pourrait mener à une hanche déboîtée, et l’artère fémorale bloquée, par exemple… je vais à l’extrême bien sûr).
Surtout, comme je ne réagis pas normalement et que c’est pas quelque chose qu’on voit dans ma figure, ça peut aider beaucoup que j’aie l’identification.

Alors je m’étais mise à m’informer… il y a beaucoup de compagnies différentes, plusieurs types de produits, et de grandes différences de prix.
Par exemple, il existe des bracelets avec clé USB intégrée. Ou encore, des colliers ou bracelets associés à un site web centralisé où toute l’information est conservée… en échange d’un abonnement annuel!

Je me suis découragée et j’ai reporté toute décision à plus tard.

…Puis j’ai appris ces deux décès en une semaine… et ça m’a rappelé à quel point ma condition était sérieuse… Il peut être important, un jour, que mes informations soient notées et faciles d’accès…

Alors j’ai commandé mon bracelet.
J’ai choisi la compagnie Universal Medical ID (vous pouvez trouver le lien ici), qui a une division canadienne (ils ont même une version française de leur site web!). Ils ont aussi des divisions américaine, australienne et en Grande-Bretagne. Donc… ils sont pas trop petits, ils sont fiables.
J’ai choisi un bracelet en acier inoxydable, pour ne pas devoir m’inquiéter de l’abimer. L’idée c’est de ne jamais l’enlever!
Je n’ai pas choisi le plus petit, puisque c’est déjà assez compliqué de mettre toute l’info essentielle sur ce petit bout de métal!

Le modèle que j’ai choisi est celui de la photo.
J’ai passé quasiment une heure à décider du texte et des infos à inclure ou pas. Je me suis aussi demandé quelle langue choisir… j’ai finalement opté pour le français, mais si je dois m’en commander un autre d’ici quelques années je crois que je le ferai faire en anglais… parce que je réalise que les professionnels de la santé sont en général bilingue ici, et si je suis en voyage ils comprendront aussi l’anglais… ce qui n’est pas le cas du français.

Il y a 4 lignes sur chaque côté, et un peu plus d’espace à l’endos, car il n’y a pas le logo (logo très important car c’est ce qui dit aux professionnels de la santé que c’est un bracelet d’identification médicale! Les premiers répondants cherchent ce type de bracelet avec ce logo)… il y a de jolis bijoux vendus par ces compagnies, mais certains n’ont pas l’air de ça du tout et sont sûrement complètement inutiles… Il faut que ce soit évident que c’est ça!

Sur le mien j’ai indiqué mon nom (après tout… en cas de problème si je ne peux pas donner mon diagnostic, je ne peux pas dire mon nom!), mon année de naissance « Ehlers-Danlos » et « Hypotension ». Ce qui n’est pas le diagnostic exact et n’est qu’une partie du problème… mais l’espace étant limité, c’est ce qui est le plus clair et au moins, pointe dans la bonne direction! Si je me suis assommée après une chute de pression et qu’ils voient ça, ils vont chercher de ce côté avant autre chose.

À l’endos, j’ai indiqué « Articulations instables » (beaucoup de personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos indiquent, en anglais « handle with care »… je me suis dit que ça faisait la job)
Puis j’ai indiqué, le plus important de tout (j’aurais d’ailleurs dû le mettre sur la première ligne!) « Défaut tissu conjonctif »
Enfin j’ai indiqué « Péniciline / fruits mer »… je n’ai pas spécifié « allergies » parce que je manquais d’espace, et puis c’est assez clair, je pense.
Finalement, j’ai indiqué le numéro de téléphone en cas d’urgence (sous la forme : Urgence xxx-xxx-xxxx).

Je l’ai reçu aujourd’hui.
Et dans l’enveloppe il y avait l’information concernant la création d’un dossier en ligne, GRATUIT, à vie, où je peux enregistrer mes données!
Je vais pouvoir ajouter plus de données, mon dossier médical complet, même, si je le souhaite, et je peux commander une petite breloque à ajouter au bracelet, avec le numéro d’accès du dossier dessus!
Sinon, je peux au moins garder dans mon porte-feuille une petite carte avec des infos plus complètes et le numéro d’accès au dossier en ligne.

Je trouve que c’est bien, il n’est pas laid et c’est une paix d’esprit, autant pour moi que pour ma famille. N’importe qui souffrant d’une maladie chronique ou d’une allergie grave, ou autre truc du genre devrait se procurer un bracelet ou un collier comme ça… ça m’a coûté environ 35$ et je l’ai reçu en moins de 2 semaines.

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