Ignorance


Depuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir mal aux mâchoires lors d’épisodes de douleur particulièrement forte! Après avoir déménagé, il y a trois ans,, quand j’ai vu mon nouveau dentiste, il m’a fait remarqué que j’avais un peu d’érosion […]

Plaque occlusale


À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes […]

Difficultés respiratoires



© Nataka/Photos.com
Comme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) qu’il ne s’occupait de moi que par pitié, j’étais très heureuse d’être en processus pour rencontrer un nouveau physiatre. En effet, après avoir discuté avec d’autres patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos de […]

Un nouveau physiatre


© Nataka/Photos.com
J’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais ça fait plus de 15 ans maintenant. Au départ, je le voyais pour mes douleurs au genoux, puis j’ai commencé à avoir de plus en plus de blessures et de douleurs “diffuses”… […]

Mon physiatre m’abandonne



J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me souviens plus exactement. J’ai fait un mouvement bizarre et forcé avec les muscles du cou, et j’ai eu l’impression que “quelque chose” (aucune idée quoi!) s’était déplacé au niveau du cou, dans […]

Première visite à l’urgence de 2017


En avril 2017, j’ai enfin eu mon rendez-vous “urgent” en neurologie que j’avais demandé en janvier. Je devais revoir le neurologue au printemps, mais peut-être ne l’aurais-je revu que des mois plus tard si je ne l’avais pas appelé pour lui parler de problèmes qui m’inquiétaient grandement. Voyez-vous, en janvier, […]

Neurologue – avril 2017






Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?


4
Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue “Living with Bob (Dysautonomia)” a publié un article intitulé “Am I sick enough for you?”. Je ne l’ai lu qu’en janvier 2014… et lui ai tout de suite demandé si elle m’autorisait […]

Suis-je assez malade pour vous?