Costochondrite


Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article “quotidien”. J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion! D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies […]

Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?



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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va “moins bien” pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : “est-ce que […]

Quand tu frappes un mur


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Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un peu, au courant, depuis 6 mois, mais trop peu… je vais essayer de graduellement rattraper le retard, maintenant que ma routine (si on peut appeler ça ainsi) est plutôt rétablie. Nous voici […]

Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date



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À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. Ça faisait environ 18 mois depuis la dernière injection, alors qu’idéalement pour ma condition il serait recommandé de le faire chaque 6 mois. Je commençais à avoir de plus en plus mal : douleurs […]

Des injections efficaces?


Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post “journal”, même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre “compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc” ou autre, mais ça me tentait. Ça tombe bien, […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause


Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine […]

Me revoici!



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Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.

J’ai essayé d’être normale


Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons “infections”), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, parce que […]

Rétrospective 2014