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J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part. J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, […]

Je tombe en morceaux


Je ne veux pas dire que je suis incapable de m'aimer, ou que je déteste ce que je vois quand je regarde dans le miroir. C'est pas ça. Je ne veux pas dire, non plus, que je ne me sens jamais féminine... et faut dire que j'ai un petit côté tomboy de nature. ;) Cependant... le SED apporte son lot de difficultés, et y a des fois... où je me sens moche. Des fois où un truc me frappe en plein visage et je me dis "mais comment suis-je supposée arriver à me sentir belle et désirable avec de tels trucs?!". Et ces fois-là... c'est moins évident, je dois dire.

Comment se sentir désirable?



Alors... il s'est passé deux trucs d'importance en janvier dernier... Vers la mi-janvier, j'ai enfin eu mon échographie axillaire. Pour éliminer définitivement le spectre de cancer du sein. Mais comme ça faisait déjà quelque chose comme 16 mois après le rendez-vous chez le médecin où il m'avait confirmé que j'avais une masse à l'aisselle et une 2e au sein droit... je n'étais plus trop inquiète. J'aurais eu le temps de mourir en masse si j'avais eu quelque chose de grave. Quand on m'a appelé pour le rendez-vous, j'étais confuse : "Écho... écho pour quoi?". J'avais oublié depuis longtemps. Heureusement qu'à la mammographie on m'avait rassuré et que l'échographie n'était que "pour être bien certains".

Janvier 2016


En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes articles! Mais j’ai tout noté ce qui s’est produit, je devrais finir par en faire le tour. Bref, nouveau neurologue. Parce que, migraines, vertiges, douleurs neuropathiques, tout ça. Nous avons à peine […]

Nouveau neurologue



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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va “moins bien” pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : “est-ce que […]

Quand tu frappes un mur


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Avec le déménagement à Montréal venait le besoin de changer de médecin de famille. Ça m’inquiétait beaucoup. Bien sûr, perdre mon précédent généraliste ne m’attristait pas trop… nous avions un lien de confiance et elle me donnait ce dont j’avais besoin… mais même après de nombreuses années, elle ne comprenait toujours […]

Nouveau médecin de famille



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Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y contribuer avec ce blogue. On approche les 55 000 visites, et il y a près de 500 “j’aime” sur la page Facebook! Ça fait beaucoup de gens mieux informés, sensibilisés. Beaucoup d’informations […]

Une semaine dans nos souliers, le jeu!


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J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore “Living with Bob (Dysautonomia)”. En voici un autre, qui m’interpelle tout particulièrement, et que je traduis ici avec la permission de Michelle, son auteure, sur le phénomène de société qui ne semble qu’accepter les gens qui guérissent rapidement… ou meurent. […]

Pas de petits plats pour toi



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En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue. C’était pas la première fois, mais la première fois que ce sera “mon” cardiologue, qui me suivra régulièrement. Première fois aussi que je rencontrais un cardiologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est mon […]

Un cardiologue et une Apple Watch


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Traduction de “What It’s Really Like To Be Chronically Ill”, par Lauren Anne. C’est un texte publié en août 2014, sur le site web Thought Catalog, que je viens de voir passer via Facebook, et qui m’a inspiré. Son auteure a immédiatement répondu à mon message en m’autorisant cette traduction. […]

Ce que c’est vraiment qu’avoir une maladie chronique