Les bagues! 1


Il est 3h du matin, je fais encore de l’insomnie, quelle surprise… J’ai eu une super journée… mais voilà, même une super journée (selon mes standards) n’est garante de rien… comme si souvent, la crise d’arthrose qui menaçait depuis quelques heures a augmenté en intensité et est devenue intolérable une fois couchée… et après environ une heure à essayer de dormir… me voici debout à manger un sandwich et prendre des antidouleurs… qui m’empêchent à leur tour de dormir. Mais vous connaissez la chanson!

Voilà donc l’occasion rêvée de vous parler enfin des bagues-attelles!
(ok, je le dis une fois pour toutes : chaque fois que je le dis ou que je l’écris, je pense à bagatelle! 😉  En anglais on dit “ring splint”, c’est moins comique…).

Ça faisait quelques fois que je vous parlais de ces bagues… surtout dans ce post du mois d’août.

Après avoir eu la confirmation que les bagues en argent n’étaient PAS remboursées par le gouvernement, j’ai contacté la compagnie américaine (de Virginie) qui les a inventées il y a maintenant environ 25 ans, SilverRingSplints, pour leur demander s’ils pouvaient me recommander un thérapeute/vendeur de leurs produits dans la région. Parce que, bien que les orthésistes que j’ai vu avaient un bijoutier qui pouvait m’en faire, et un catalogue… je n’étais pas du tout à l’aise avec cette option, pour plusieurs raisons:

  • Je crois fermement à l’importance du respect des droits d’auteurs et de propriété intellectuelle… j’étais au courant qu’une compagnie canadienne avait tenté de vendre des bagues similaires il y a quelques années et avait perdu une poursuite en cour (parce qu’elle utilisait les photos de la compagnie originale et disait avoir inventé le produit. Une compagnie ou un bijoutier qui vendrait des bagues similaires en disant s’inspirer de la compagnie originale, en donnant le crédit où il est dû, n’aurait pas de problème… cependant ça enlève quand même des ventes à la compagnie originale).
  • Justement, puisque je savais que la compagnie originale a été fondée par une personne atteinte d’arthrite rhumatoïde, que je savais que plusieurs personnes avaient acheté ces bagues-là précisément et avaient beaucoup apprécié, j’avais tendance à vouloir encourager l’originale… et non pas un bijoutier local qui ne savait peut-être pas vraiment ce qu’il faisait.
  • Des deux orthésistes à qui j’ai parlé, un semblait assez au courant des produits, mais l’autre pas du tout. Celui qui ne semblait pas au courant m’a montré une liste de prix avec photos (mais rapidement, de loin)… et j’aurais juré que les photos provenaient du site web de SilverRingSplints. Je n’avais vraiment pas envie d’encourager des personnes peu scrupuleuses.
  • Les prix étaient les mêmes en commandant directement des USA… alors tant qu’à ne pas être remboursée…

J’ai rapidement eu une réponse d’un membre de la famille de la fondatrice (Mme Cynthia Garris). Qui m’a fait une surprise incroyable: il m’a indiqué deux orthésistes pouvant m’aider et connaissant leurs produits… mais il m’a dit que, puisque j’étais atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, il avait confiance que je connaissais assez mon corps (et ne souffrait probablement pas de déformations des articulations) pour qu’ils me permettent, exceptionnellement, de prendre moi-même mes mesures, décide moi-même des attelles à commander (avec son aide)… bref, que je sois en charge de mon propre traitement! Il a ajouté que, de plus, aucun thérapeute ou orthésiste ne comprendrait suffisamment le SED pour pouvoir bien m’aider…

Le sentiment est difficile à décrire! Pour la première fois de ma vie, je ne dépendais de personne… enfin, je dépendais de mes parents, qui devaient m’aider à payer… mais pas pour le choix des bagues. Un traitement laissé 100% à ma décision. Wow. Autonomie, pouvoir, force…

Si les médecins réalisaient la puissance de se sentiment, ils cesseraient de prescrire des traitements sans expliquer ce qu’ils sont ni même consulter leurs patients à leur sujet, et les impliqueraient beaucoup plus dans le processus décisionnel… c’est pourtant étudié depuis des décennies, et prouvé depuis longtemps : quand on participe à la décision, on se sent investi et on ne se sent pas impuissant. Quand on a participé, on a tendance, aussi, à suivre le traitement (par exemple, prendre les médicaments selon la posologie). Mais je m’égare. 🙂

J’ai indiqué mes problèmes les plus pressants (sinon j’aurais commandé des bagues pour les 3 articulations des 10 doigts tout de suite, haha) et demandé son avis à m. Garris. Il s’agit de la dislocation latérale de mon petit doigt gauche, et de l’hyperextension de mon index. Par contre, à ce niveau, je n’arrivais pas à décider entre le MCP (entre la main et le doigt) ou le PIP (celui du milieu). Je lui ai aussi indiqué que j’avais un problème de mouvement latéral, et que je pensais éventuellement avoir besoin d’une autre bague pour le DIP (l’articulation du bout du doigt), elle aussi pour l’hyperextension et le mouvement latéral.
J’avais déjà fait mes devoirs et bien regardé le site web, alors j’ai mentionné quelques bagues-attelles parmi celles que je pensais être utiles pour moi.

Il n’a pas du tout poussé à la vente. Il m’a expliqué les options que j’avais. Il m’a par contre indiqué que puisque la mesure devait être modifiée si on portait deux bagues en même temps sur le même doigt (PIP et DIP), il serait fortement recommandé d’acheter ces deux-là en même temps, que ce soit maintenant ou plus tard… (la DIP seule aurait pu être une option… mais pas la PIP).

Je pensais choisir une bague (ou deux, si je choisissais le PIP et DIP de l’index), et en acheter les suivantes aux 6 mois ou chaque année.
Je me suis assise avec mes parents et nous en avons discuté. Ils ont demandé les prix, nous avons calculé. Ils ont demandé de quelles bagues je croyais avoir besoin… et les deux m’ont finalement suggéré d’achèter les 4 d’un coup! Autrement dit, on règlerait la main gauche (enfin, ce qui est le plus urgent, et peut-être que ce sera suffisant, aussi). Et l’an prochain, ou plus tard, on fera la droite de la même façon.
Le coût estimé : 600$.

On a aussi convenu qu’on séparerait la facture en deux… et que je commencerais dès le mois prochain à donner un petit montant chaque mois à mes parents pour un “fonds santé” afin de les aider pour toutes ces dépenses (on peut voir ça comme une augmentation de ma pension, aussi, au choix). 😉
Oui, je paie ma moitié de ces bagues… mais souvent à la pharmacie je n’ai pas les moyens de payer (par exemple le 70$ de Fiorinal ce mois-ci), c’est aussi ma mère qui a payé le stationnement à l’hôpital la semaine dernière… et je ne paie pas quand j’ai mes injections de Synvisc, comme en janvier prochain, probablement… Bref… un petit 50$ par mois est bien raisonnable, je trouve. Et c’est plus facile pour moi qu’un 300$ d’un coup (surtout si le 300$ est suivi d’un 70$, puis d’un autre 200$ le mois suivant… et les 800$ comme pour le Synvisc je ne peux carrément pas…)

Nous avons donc payé environ 45$ pour recevoir l’ensemble de mesure, un kit super bien fait, avec toutes les mesures de bagues et un bidule pour les insérer afin de voir comment ça fait (pour les bagues doubles). Il y avait aussi les instructions sur la façon de mesurer.
Ce kit de mesure est à moi, pour de bon. Donc si dans 10 ans j’ai besoin d’une nouvelle bague, il sera encore utile.

J’ai pris mes mesures à 5 reprises, sur 2 jours. À plusieurs moments de la journée, dans plusieurs circonstances (après l’effort, par exemple), afin d’avoir une moyenne et de voir si mes doigts enflaient beaucoup. J’ai pu voir que non, ou pas trop (certaines personnes doivent avoir 2 ensembles de bagues! Heureusement que ce n’est pas mon cas, je n’en ai vraiment pas les moyens!). J’ai trouvé assez difficile de prendre certaines des mesures, ne sachant pas trop comment les bagues devaient faire (à quel point ça devait être serré, où sur le doigt il fallait que ça se situe, etc). C’était beaucoup de pression… Oh, je peux faire un échange gratuitement, un pour chaque bague… et seulement payer 25% de frais pour les échanges suivants… mais quand même, j’attends depuis si longtemps, je voulais l’avoir du premier coup! Et je suis si perfectionniste, haha!

Mais j’ai vite vu que les mesures étaient toujours pareilles, alors j’étais très confiante. Surtout que m. Garris m’avait très bien conseillé, répondant patiemment à mes mille questions. Et vive l’internet et les logiciels comme Skitch, qui permettent de prendre une photo et de dessiner dessus. m. Garris a donc pu m’envoyer des images et j’ai pu dessiner dessus pour illustrer certaines questions!

Moins d’une semaine après avoir passé ma commande, soit mercredi dernier, je recevais mes bagues!!!

SIRIS

J’avais la main un peu enflée cette journée-là… ça m’a beaucoup inquiété, et je n’ai pas réalisé que je commençais mes menstruations et que c’était la raison… À part le fait que ça fait très boudiné en raison de l’enflure, la photo donne une bonne idée.

On voit sur la photo ci-haut le 2/3 de l’attelle qui prévient la dislocation du petit doigt, ainsi que l’hyperextension des 3 doigts (auriculaire, annulaire et majeur). Évidemment, elle ne prévient pas l’hyperextension des 3 doigts d’un coup, mais c’est assez rare qu’on accroche les 3 doigts ensemble sans l’index…

SIRIS en-dessous

Voici l’autre 1/3. Eh oui, c’est une demi-bague! Ça s’appelle un “buddy 1/2”, en français: “copain”. Autrement dit, on jumelle les doigts entre eux, et leurs copains les empêchent de se blesser. 😉
Je m’attendais à ce que ce soit la bague la plus désagréable des 4 (je la considère comme une seule entité), la plus contraignante. Je croyais que je me sentirais les 3 doigts “pris” ensemble, un peu comme quand on fait un taping. Que, par exemple, je ne pourrais pas bien taper à l’ordi avec ça. Eh bien pas du tout! C’est super confortable, je peux plier mes doigts et les bouger presque comme avant… sauf en hyperextension, et le petit doigt évidemment ne va pas loin sur le côté. Mais il y va un peu! Juste un peu moins que la normale, je dirais. Je peux complètement oublier que j’ai cette bague.

Sur ces deux photos, on voit aussi très bien l’attelle pour prévenir l’hyperextension du MCP de l’index, celle qui ressemble le moins à une bague et qui est la plus dérangeante.
Par contre, contrairement à ce qu’on pourrait croire, les branches du dessus ne bougent pas. Quand j’avais vu les photos les premières fois, je croyais que ça remontait à la verticale quand on pliait le doigt (quelle horreur!), mais non. 🙂 Ça reste en place. On l’oublie assez vite, même.
Mais c’est la plus dérangeante parce que 1) c’est assez gros, comparativement aux autres 2) les “arrêts” de métal, surtout celui de la paume, quand ils font leur travail, eh bien ils ne font pas de bien. Enfin… c’est pas très douloureux… mais à la longue, c’est sensible. Je sens déjà un bleu se développer. Mais je sais que dans peu de temps mon corps s’habituera (comme quand on change de lunettes), et c’est mieux que de me blesser encore. 3) c’est la bague qui se déplace le plus. Puisqu’il y a une force qui s’exerce (les branches qui appuient sur la paume), ça pousse la bague vers le doigt.
Mais c’est pas pire que de porter des lunettes… ça ne fait que 2 ans que je n’en porte plus, mais je n’ai pas oublié le nombre de fois où je devais remonter mes lunettes dans une journée!

SIRIS index

 

Et ça, eh bien ce sont les deux bagues d’index. Sur la 2e photo on voit vraiment ce que ça donne quand on est enflé… pas bon. En 10 secondes j’ai le bout du doigt mauve et ma circulation, pas super…

Mais ce soir nuit matin, pour la première fois, je peux porter la bague DIP (la petite du bout du doigt) et l’oublier, ne pas avoir envie de l’enlever… la couleur est normale, ça ne fait pas ce look “gonflé”, ni rien.
J’ai réalisé que j’avais fait une erreur en commandant. Il fallait commander la PIP une taille plus grande que nécessaire, du côté de la DIP (puisqu’elle embarque par-dessus). J’ai inversé, et commandé la DIP une taille plus grande du côté de la PIP… sauf que c’est le côté qui passe dessous!
Je croyais que c’était la source du problème… mais là, tout de suite… je les regarde et je me demande si je ne pourrais pas les garder comme tel.

J’ai écrit 2 courriels à m. Garris déjà, un la journée où je les ai reçues, avec les photos… parce que je paniquais un peu: je voyais mon doigt mauve et je me disais, ça y est, je dois la retourner! (je n’avais pas encore réalisé mon erreur).
Puis, en pleine insomnie, un 2e courriel tantôt en disant que j’avais compris mon erreur… et en demandant son opinion (il est absent jusqu’à lundi, c’est pourquoi je n’avais pas encore de réponse).

…et je sens que je vais lui réécrire, avec de nouvelles photos, demain, pour montrer ma normale… en expliquant que les photos de mercredi soir dernier n’étaient pas mon état normal, haha!

Je suis déjà très rassurée. Mais il est quand même possible que je doive échanger, pour que ce soit encore mieux.
Peut-être qu’en ajustant un tout petit peu les bagues, même si j’enfle un peu je n’aurai pas besoin de les enlever. Il faut savoir aussi qu’on peut ajuster jusqu’à un certain point soi-même, en écartant ou rapprochant les 2 bagues qui forment le V (pour les bagues DIP et PIP, pas les autres), mais il n’est pas recommandé de faire ça trop souvent (pas chaque fois qu’on enfle, par exemple… une fois ou deux, si jamais on maigrit beaucoup, ou si on a déjà fait un échange et qu’on ne veut pas payer le 25%… et que c’est ajustable comme ça). C’est clair qu’à moins que ce soit ça que m. Garris me suggère, je vais préférer me passer des bagues pour quelques semaines et échanger, puisque j’y ai droit.

J’ai hâte qu’il me dise, aussi, à quel point il est normal que les broches limitant le mouvement latéral fassent mal. Surtout quand je plie le doigt (sinon je n’ai pas mal), les côtés de la bague PIP (du milieu, donc), me rentrent dans le doigt… mais est-ce parce qu’elle fait son travail, parce que mon doigt fait un mouvement latéral? Ou simplement parce qu’il faudrait les écarter un peu, et que mon articulation est un peu élargie, et donc trop à l’étroit? Il saura.

…je réalise en tout cas qu’en crise d’arthrose mes doigts ne semblent pas enfler!!!

Tout ensemble, je trouve que mon index fait un peu trop bionique à mon goût… mais c’est quand même moins laid que le masque… et tout comme le masque, ça vaut la peine.

Parlant du masque, ça ne fait pas encore deux semaines… mais comme j’écrivais dans mon article sur le sujet, j’ai eu beaucoup d’événements sociaux… desquels je sors presque invariablement malade, au moins d’un petit rhume qui m’affaiblit pendant, au minimum, quelques jours… eh bien RIEN. Du souper chez mon meilleur ami enrhumé (avec 2 jeunes enfants!) au spectacle entourée de 200 personnes, en passant par la réunion de famille… personne ne mettait en doute le fait que ça tombait sous le sens qu’un masque ne pouvait que diminuer les risques de contamination… mais déjà c’est encourageant… et ma mère n’en revient tout simplement pas! Elle raconte à tous à quel point elle est surprise et impressionnée de voir que j’ai eu toutes ces occasions depuis que je l’ai, et que, contrairement à l’habitude, je n’ai rien attrapé!

Alors, avec le voyage à Disney qui s’en vient (mais je l’aurais fait de toute façon), je viens de commander 3 masques de plus… après tout, si on suit la mode et change de vêtements… j’ai envie de changer de masque de temps en temps aussi! 🙂

Bon, il est maintenant presque 5h du matin, la double dose d’antidouleur et la fatigue ensemble, je crois arriver à dormir un peu… ce serait bien, car on doit aller aux pommes aujourd’hui… la première fois à vie, autant pour moi que pour ma mère! Et c’est chez une amie, alors ce sera d’autant plus spécial! 🙂

 


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One thought on “Les bagues!

  • moka.60@live.fr

    Bonjour karen du 76 j ai 7 enfants de 19 a 2 ans et 4 SED et moi je souffre des doigts je ne peux plus m occuper de mon bebe je vous est vue a la télé nous sommes seul le professeur nous a diagnostiqué et plus rien médecin nous prend pour des malades imaginaires mon fils c est ouvert 12 fois cette année merci de vos conseils précieux karen.