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Le crash bien connu quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos 4


J’ai réussi : j’ai survécu à mon gros weekend de fête!

J’ai été souper et voir un spectacle avec mon meilleur ami vendredi soir.
J’ai été passer la soirée en famille chez ma meilleure amie, pour sa fête et celle de ma filleule (sa fille), samedi.
Puis j’ai été bruncher avec mon amie dimanche.

Par contre la soirée de samedi a été difficile, et j’ai dû rester assise à table toute la soirée et prendre des antidouleurs. La soirée de la veille avait coûté cher en cuillers… et j’avais fait de l’insomnie au retour de ma sortie, en partie à cause d’une crise d’arthrose.

Mais au bout de tout ça… j’ai “crashé”. J’ai atteint ma limite, le bout de mon rouleau. Je m’y attendais, et j’ai déjà vu pire.
C’est le prix à payer quand on a des activités regroupées comme ça et qu’on a le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Concrètement, ça veut dire que je n’avais plus de cuillers en réserve, zéro énergie.
J’ai déjà vu pire, en ce sens que c’était mon seul problème : pas d’arythmie, pas de chute de pression ou de pré-syncope, pas de crise d’arhtrose ni de migraine.

J’avais les articulations et la peau qui me brûlaient, un peu comme quand on fait de la fièvre ou qu’on manque cruellement de sommeil… j’avais un léger mal de tête… mais rien pour avoir envie de prendre des médicaments (pas selon mes standards, en tout cas).

Le pire, le plus handicappant, c’était (c’est encore, mais en moins pire), la fatigue. Je devrais plutôt dire l’épuisement.
Peut-être devrais-je m’y abandonner et dormir, dormir, dormir. Je ne sais pas. J’ai quand même envie de voir mes journées passer, et maintenant que mon insomnie semble ENFIN se résorber et que je m’endors le soir et me réveille le matin, j’ai envie de remettre mon horloge biologique sur les rails, et pas l’inverse!
Mais mes yeux restent difficilement ouverts, je reste difficilement debout, j’ai la tête et les paupières lourdes… Je n’ai aucune concentration…
La motivation aussi est proche de zéro. La “paresse” est plus élevée qu’à l’habitude aussi. Et même quand j’ai envie d’accomplir quelque chose, je me rends rapidement compte que c’est au-delà de mes forces, littéralement… et je dois baisser les bras.

Dimanche après-midi et hier, je ne pouvais même pas lire un court texte ou clavarder. C’était regarder la télé ou dormir.
J’ai alterné entre les deux.

Aujourd’hui j’étais assez reposée pour aller faire des courses avec ma mère, ranger les choses au retour (après une pause) et même m’assoir un peu à l’ordinateur en fin d’après-midi… mais ces quelques heures d’activité me voient complètement drainée, et je dois me forcer pour écrire ceci… mais les journées avaient passé sans que je publie quoi que ce soit et j’essaie d’écrire régulièrement 🙂

Mais la peau recommence à me brûler, les articulations recommencent à me faire mal, la tête aussi… les yeux se referment encore plus, et brûlent aussi… bref ma limite est rejointe à nouveau, et si je veux aller au cinéma demain soir, je dois aller me reposer.

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4 thoughts on “Le crash bien connu quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos

  • Geneviève Bourlon

    Bonjour Anne-Danielle,

    Comme toi je souffre du SED depuis longtemps. Comme je comprends bine ton témoignage car je vis cela au quotidien. J’ai 49 ans et j’ai été mise à la retraite récemment. J’ai la chance d’avoir un mari super compréhensif et aux petits soins pour moi. Je suis aussi très vite épuisée et je dois avouer que j’ai besoin de dormir 2 bonnes heures tous les après-midi sinon, je ne tiens plus debout pour préparer le repas familial le soir.
    Je viens de recevoir un premier traitement par accuponcture aujourd’hui et je dois dire que j’ai déjà un peu moins mal, j’avais surtout très mal dans le bas du dos, le médecin à visé de traiter en premier ce qui me gêne le plus. Il est prévu que j’y retourne la semaine prochaine et jusqu’à 4/5 séances et puis on verr bien le résultat. Je te tiens au courant de toute façon de l’amélioration. L’accuponcture pourait t’aider aussi?
    Gros bisous de Belgique,
    Geneviève

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Je ne suis pas une fan de l’acupuncture…
      Mais surtout, comme mes douleurs sont surtout des crises d’arthrose dûes à l’usure des articulations… aucun traitement d’acupuncture ne pourrait restaurer ce qui n’est pas là (cartilage des genoux, par exemple)… ni réparer les ligaments déchirés en cas de blessure. En dehors de ça, je n’ai pas trop de douleurs (touchons du bois!). 🙂
      Tiens-moi au courant, j’espère que ça continuera de t’aider!

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      En effet, ça ne ressemblait pas à une Geneviève certain! haha
      C’est pas FB… la photo de mon amie Julie n’était pas elle non plus… j’essayais de corriger ça depuis quelques jours… y a tant de trucs à corriger depuis le déménagement, je sais plus où donner de la tête! …j’ai re-joué avec les options en espérant y être enfin arrivée… merci de me noter le problème! 🙂 (et sincèrement désolée!)
      **Pour avoir votre photo, en principe il faut créer un “Gravatar”… (http://fr.gravatar.com/) sinon il apparaît un icone que je définis par défaut. J’avais choisi un option qui semblait choisir de drôles de photos; le problème semble réglé, mais vos photos n’appraîtront quand même pas si vous n’avez pas de Gravatar associé au courriel utilisé pour commenter.