Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1 1


Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (…y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j’ai pris la route vers Toronto, afin d’aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

J’avais prévu y aller en train, afin de ne pas dépenser trop d’énergie en conduisant, aussi parce que j’aime prendre le train… Cependant au moment d’acheter les billets j’ai constaté que le prix était au-delà de mes prévisions (ça avait augmenté depuis ma vérification!), et j’ai aussi réalisé que je devais ajouter un 60-90 minutes de route pour me rendre à la gare, plus un trajet en taxi ou en navette de la gare vers l’hôtel (puis même chose au retour)… et les coûts associés!

Comme j’aime conduire, ce fut décidé.

J’étais armée d’un grand café moka, d’une bouteille d’eau et d’un disque de musique de mes amis.

Je suis partie peu après l’heure du dîner, pour ne pas arriver en pleine heure de pointe.

J’ai fait un premier arrêt après environ 90 minutes afin de me dégourdir les jambes… puis un autre vers l’heure du souper, même si je n’avais pas vraiment faim.

Le trajet était vraiment simple… et je n’ai presque pas croisé de congestion routière. J’ai par contre été accueillie par une grosse averse… comme chaque fois que je vais à Toronto!

À mon arrivée, belle surprise : le stationnement était gratuit, parce qu’il y avait un bris mécanique avec le système de paiement (selon ce que j’ai compris). J’ai ainsi économisé environ 40$!

Comme prévu, à mon arrivée j’ai envoyé un texto à un ami Facebook, Robert, et à Gail, la responsable du Regroupement québécois des maladies orphelines. J’avais à peine eu le temps de poser mes sacs que Robert m’invitait à le rejoindre, ainsi que sa fille, dans une chambre un peu plus loin, où un vidéo était tourné sur l’importance de conférences comme celle-ci.
J’avais une grosse crise d’arthrose après avoir passé plus de 5 heures assise dans la voiture, alors j’ai failli refuser… mais il était tôt et je me suis dit que c’était un des buts de la conférence, de rencontrer ces gens! Alors  j’ai pris une collation, une bouteille d’eau et un antidouleur, et j’ai été les rejoindre.

Gail est bientôt venue nous rejoindre… et on nous a demandé de participer au vidéo, en faisant une version française (la conférence se déroulait en anglais et la majorité des personnes présentes étaient anglophones).
Nous n’étions pas préparées, et bien que ça ne me gêne pas d’être au micro ou devant une caméra, je ne recherche pas particulièrement ce type d’expérience. Cependant, je trouvais important d’ajouter une version française, car il n’est pas rare que le français soit oublié dans les événements organisés hors-Québec, et il y a quand même environ 25% de la population canadienne, au Québec surtout, qui est francophone.

Après quelques minutes pour réfléchir à ce que nous allions dire, nous avons enregistré nos petites présentations.
Voici le vidéo qui a été fait :
http://youtu.be/xBo4LX1z_aU

*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici

C’est aussi dans cette chambre transformée en studio d’enregistrement pour une soirée, que j’ai enfin rencontré Sarah-Jill, dont le vidéo sur le SED est celui que Gail utilise dans ses conférences en anglais… et sur lequel je me suis basé pour faire mon vidéo pour les conférences de Gail en français.

Si vous voulez voir Robert, sa fille, Sarah-Jill et quelques autres, voici la vidéo de la conférence en anglais :

Par la suite, étant tous plutôt épuisés suite au trajet que nous avions tous faits, que ce soit traverser le pays en avion, ou conduire pendant environ 5 heures, comme moi, nous nous sommes retirés dans nos chambres respectives et sommes allés nous coucher.

…enfin, c’était mon plan.
Peu de temps après m’être couchée, juste comme j’allais m’endormir, les nouvelles douleurs que j’ai depuis quelques mois, et qui sont pires depuis la fin de l’été, m’ont assailli. C’est l’impression d’avoir les mains et les pieds enflés, comme dans des gants et bas trop serrés… avec brûlure et des aiguilles, comme si la circulation ne se faisait pas bien. Mais si je regarde, tout a l’air normal. Mes extrémités ne sont pas chaudes, ni froides. Pas d’enflure visible (ou si peu), pas de couleur bizarre.
Il n’était donc plus question de dormir. Je me suis levée, ai pris une collation (heureusement, j’avais prévu le coup), et un autre antidouleur.
Et ÇA je ne l’avais pas prévu! J’ai toujours des antidouleurs dans mon sac. Je n’en avais pas ajouté! Je devais faire 3 jours avec 6 antidouleurs… et je me tapais une crise, LÀ.
Bon, comme quelqu’un m’a dit le lendemain… j’étais au bon endroit pour trouver plein de gens qui pourraient m’en donner… mais tout de même, je préférais ne pas faire ça.

Au final, je n’ai dormi que deux heures.

Heureusement, le plus gros de la crise de douleur était passé. J’ai fait la journée du samedi sur le “deuxième souffle”, sans trop me sentir épuisée.

À l’inscription, on nous a donné quelques cadeaux :
cadeaux conférence

 

J’ai particulièrement aimé la petite “broche” aimantée en zèbre, que comme beaucoup j’ai mis après mon identification!
ID conférence et zèbre

 

Nous nous sommes retrouvés ensemble pour déjeuner, et une gentille dame que Gail connaissait s’est jointe à nous : France, que je ne connaissais pas. Une patiente, comme moi. Nous avons discuté un peu, tout au long de la journée.

Ce n’est qu’au dîner que j’ai appris qu’elle est médecin! …ouf, et je n’avais pas caché mon opinion de certains médecins, haha!

J’ai profité de leurs connaissances, à elle et Gail, pour poser la question qui me chicotait à propos de mes douleurs… et les deux m’ont avisé de ne pas attendre pour consulter, car ça ressemblait beaucoup à des douleurs neuropathiques, et que sans traitement, ça pouvait s’aggraver. Joie.

J’étais donc en bonne compagnie pour écouter les conférences.
La suite demain!

Écrit en écoutant ma musique en mode aléatoire, incluant With a little help from my friends, des Beatles
http://youtu.be/jBDF04fQKtQ

*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici

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