Billets du mois : juillet 2014

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Quand j’ai commencé ce blogue, c’était principalement pour sensibiliser les gens à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… et à la vie avec une maladie rare, par ricochet. Cette semaine, j’ai fait un grand bond en avant là-dedans… Premièrement, le blogue a dépassé le 14 000 vues en début de […]

La sensibilisation

Billet publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Activités Espoir Ignorance Maladie orpheline Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le
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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale

Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Bêta-bloquant Costochondrite Diagnostic Hypotension Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Médicaments Syndrome d'Ehlers-Danlos Tachycardie Zèbre le
© Nataka/Photos.com
J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, « painsomnia » qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires […]

Les 2 côtés du miroir

Billet publié dans Réflexion et taggé avec Activités Amis Arthrose Douleur Énergie Fatigue Ignorance Insomnie Limites Maladie invisible Médicaments Nausée Regard des autres Repos Se ménager Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Tramacet le
© Nataka/Photos.com
Eh oui, on ajoute un spécialiste! Pour quelques consultations, à tout le moins. Mon généticien, quand je l’avais vu l’automne passé, avait décidé de me référer pour investiguer mes vertiges. …mais aucune des références dont il avait parlé lors de ce rendez-vous n’a abouti… la paperasse s’était perdue, ou alors […]

Rendez-vous en ORL

Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Frustration Ignorance Maladie orpheline Médecins ORL Syndrome d'Ehlers-Danlos Vertiges le
© Nataka/Photos.com 4
J’ai hésité longtemps avant d’écrire cet article. Quelques personnes ont essayé de me convaincre de ne pas l’écrire. Trouvaient que c’était un sujet trop personnel. Tabou. Ce qui m’a convaincu de l’écrire, finalement, c’est d’avoir cherché ce type d’information/témoignage et de n’en avoir à peu près pas trouvé. Si je peux […]

Ne pas avoir d’enfant

Billet publié dans Réflexion et taggé avec Génétique Médicaments Regard des autres Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le