Billets du mois : juillet 2014


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Quand j’ai commencé ce blogue, c’était principalement pour sensibiliser les gens à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… et à la vie avec une maladie rare, par ricochet. Cette semaine, j’ai fait un grand bond en avant là-dedans… Premièrement, le blogue a dépassé le 14 000 vues en début de […]

La sensibilisation


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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale



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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, « painsomnia » qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires […]

Les 2 côtés du miroir


© Nataka/Photos.com
Eh oui, on ajoute un spécialiste! Pour quelques consultations, à tout le moins. Mon généticien, quand je l’avais vu l’automne passé, avait décidé de me référer pour investiguer mes vertiges. …mais aucune des références dont il avait parlé lors de ce rendez-vous n’a abouti… la paperasse s’était perdue, ou alors […]

Rendez-vous en ORL



© Nataka/Photos.com 4
J’ai hésité longtemps avant d’écrire cet article. Quelques personnes ont essayé de me convaincre de ne pas l’écrire. Trouvaient que c’était un sujet trop personnel. Tabou. Ce qui m’a convaincu de l’écrire, finalement, c’est d’avoir cherché ce type d’information/témoignage et de n’en avoir à peu près pas trouvé. Si je peux […]

Ne pas avoir d’enfant