Billets du mois : mars 2014


Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas de mon moral, d’être déprimée pis tout ça. Non, être de bonne humeur, c’est pas mal courant, pour moi. Mais me sentir bien, avoir de l’énergie, avoir un ti-break et pouvoir « […]

Profiter, culpabiliser, pas y penser.


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L’avantage, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est qu’on se fait une belle collection de cartes d’hôpital et une belle brochette de spécialistes. …oui, c’est du sarcasme. J’ai une douzaine de cartes d’hôpital différentes. Bon, c’est pas uniquement dû au fait que j’ai le SED et que ça a pris longtemps à […]

Au tour du gastro-entérologue



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Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, ni pour faire mal paraître quiconque. J’ai failli ne pas raconter, justement de peur de fâcher ou de créer le malaise chez les responsables concernés. Cependant je pense que mon expérience peut […]

Les spectacles


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Je viens de passer une semaine alitée, à peu de choses près. Quand je regarde mon calendrier de symptomes, dans l’application iPhone « Pain diary » (maintenant disponible sous Android aussi, j’en connais qui seront heureux!), depuis le début mars, je ne vois que du rouge. Ça signifie beaucoup de […]

Jeudi 13 mars (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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C’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au coeur « tout le temps ». C’est l’été dernier que j’ai commencé à, parfois, vomir immédiatement après avoir mangé, ou y passer bien près. À avoir de plus en plus souvent de […]

La nausée éternelle


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  Je suis en retard… je sais. Je m’étais promis d’écrire hier… mais les trucs ont déboulé les uns après les autres et j’ai couru toute la journée, comme rarement… et voilà le résultat. Mais c’est pas parce que le 28 est passé que je vais, moi, passer par-dessus! Surtout […]

Journée internationale des maladies rares!