Hier soir, ou plutôt, tôt ce matin, je me posais la question…
« Et si je partais un blogue? ». Il faut savoir que j’en ai déjà fait. Plusieurs.
En anglais, en français… anonymes, personnels… plus de 150 lecteurs, ou… zéro! Sur des sujets pointus, en général… mais aussi, parfois, sur… eh bien, sur l’inspiration du moment!
Et, règle générale, sauf 2 exceptions notoires, ils sont tombés dans l’oubli. Le mien!
Je cessais d’écrire, l’inspiration se taisait et… pfft, plus de blogue. Ou encore, certains sont possiblement toujours là, mot de passe oublié (on parle d’une période d’une quinzaine d’années, quand même)…
Évidemment, mon espoir ici, surtout en ayant un rayon de sujets moitié précis, moitié vague, c’est de me maintenir! Et d’avoir au moins quelques lecteurs! Sinon on appelle ça un journal intime! ;o)
Pendant mon insomnie, donc (j’avais pas dit que c’était pendant mon insomnie? bah oui. Ça arrive souvent… et c’est toujours là que j’ai le plus d’idées, évidemment… faudrait que je voie si Siri, l’outil de dictation du iPhone, fonctionne bien pour ça… ce serait utile!)
Re-bref… pendant mon insomnie, je réfléchissais à la question.
Aurai-je la discipline, cette fois-ci? Les lecteurs seront-ils au rendez-vous? Serai-je intéressante?
La question suivante était « anglais ou français? » Je suis francophone, du Québec, souverainiste (à noter, car ça compte), alors la réponse devrait, d’emblée, être « FRANÇAIS »! Mais, voilà… j’ai souvent, allez savoir pourquoi, tendance à écrire en anglais. Ça sort mieux, souvent, en anglais! Et un si grand lectorat est anglophone…
Mais justement, ce sont 2 choses qui m’ont convaincues d’écrire en français. Je suis si souvent déçue du manque de contenu francophone (et franco-québécois, au surplus!), qu’il soit commercial ou culturel, je ne vais pas, en plus, contribuer au problème!!
Et puis, comme j’ai l’espoir que mes informations sur le syndrome d’Ehlers-Danlos servent, au moins un peu, à la sensibilisation… eh bien si on regarde la quantité d’informations médicales disponibles, pour quelque maladie que ce soit, en français vs. en anglais… voilà la réponse à ma question!
Et pour vraiment, mais vraiment, là, sceller la question de la langue… j’aimerais beaucoup que des gens de mon entourage lisent ce blogue et comprennent mieux ma situation… et cela n’arrivera pas si c’est en anglais. (en même temps, beaucoup plus de mes amis francophones pourraient comprendre ce blogue s’il était en anglais, tandis qu’avec ce blogue en français, pratiquement aucun de mes amis anglophone ou allophone n’y arrivera… Mais le choix est fait).
En me levant ce matin je n’avais pas encore pris ma décision.
Je blogue ou pas?
J’ai pris ma décision en début de soirée… juste après avoir vu un avis de décès sur mon fil Facebook, provenant du Ehlers-Danlos National Foundation (l’association américaine). Une femme de 41 ans qui vient de décéder des complications liées au SED. Je ne la connaissais pas du tout, et je ne connais aucun détail. Cependant à lire l’avis de décès, qui racontait sa vie assez en détail, elle me ressemblait beaucoup et ne semblait pas avoir souffert du type le plus grave du syndrome d’Ehlers-Danlos (le type vasculaire, le seul qui, selon les livres, est mortel…).
En soi, ce serait une dure nouvelle… sauf que 5 jours plus tôt j’apprenais le décès d’un jeune de 25 ans souffrant du même type de SED que moi. Il souffrait également d’autres maladies autoimmunes comme la maladie de Crohn et d’Addison… il est mort de la méningite. Parce que, comme moi, son système immunitaire est affaibli.
Ces deux décès coup sur coup me font l’effet d’un coup de poing dans le ventre.
Et j’ai décidé que 1) j’avais besoin d’écrire
2) partager les informations sur le syndrome d’Ehlers-Danlos et sensibiliser les gens à cette maladie clairement plus grave que même moi, bien informée, ne le pensais, est essentiel
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