# Ma vie de zèbre

> Sensibiliser à ce qu'est la vie avec des maladies rares et invisibles


## Posts

- [Mise à jour!](https://maviedezebre.com/mise-a-jour/): J’allais publier un nouvel article sur ce blogue… Je sais, je sais, c’est surprenant! 😂 Je suis tout à fait consciente que ça fait plusieurs fois que je me désole de ne pas publier plus souvent… sans le faire plus. J’ai même fait un sondage il y a quelques années (sur Facebook je pense?) pour voir si c’était encore souhaité… et la réponse était ouI! Mais je n’ai pas réussi à le faire. Je me suis donc dit qu’une mise à jour sur ma situation pourrait être pertinente, surtout pour les gens qui ne me connaissent pas, nouveaux lecteurs, etc. […]
- [Nouveau départ et TikTok pour Ma vie de zèbre!](https://maviedezebre.com/nouveau-depart-et-tiktok-pour-ma-vie-de-zebre/): Après beaucoup trop longtemps sans écrire ici (et une semi-pause des médias sociaux cet été), je veux essayer d’écrire ici un peu plus souvent. Ça demeure difficile, je dois diminuer d’autres engagements pour y arriver, mais j’y tiens! Je sais que plusieurs auraient été intéressés, malgré le délai, par des articles sur les événements des années passées, mais ça fait simplement trop de contenu à produire pour mes capacités! Même en combinant plusieurs choses, je n’y arriverai pas. Et puis, plus le temps passe, moins je me souviens des détails, sauf exception! Je vais tout de même faire quelques mises […]
- [Physio, physiatre et orthopédiste en 2019](https://maviedezebre.com/physio-physiatre-et-orthopediste-en-2019/): Cet article contient des liens affiliés : si vous achetez un produit via un tel lien, je pourrais obtenir une petite commission qui m’aidera à maintenir ce site, sans coût supplémentaire de votre part. Merci! Physio J’ai vu ma physiothérapeute en mai et juillet 2019, pour mon épaule gauche, terriblement instable. La physio m’a donné quelques exercices, mais à son avis, seule une chirurgie pourrait m’aider vu l’intensité de l’instabilité. Au rendez-vous de mai, quand elle a fait l’évaluation, l’épaule gauche était disloquée et plus basse que la droite d’un bon 2 cm! On a discuté de l’efficacité du « […]
- [Le partenariat patient pour changer les choses](https://maviedezebre.com/le-partenariat-patient-pour-changer-les-choses/): Et j'ai entendu pour la première fois l'expression « partenariat patient ».
- [Rhumatologie pour inflammation en 2019](https://maviedezebre.com/rhumatologie-pour-inflammation-en-2019/): En février et avril 2019, j’ai été vue en rhumatologie. Depuis quelques années, mon physiatre et mon généticien (entre autres) étaient convaincus qu’une partie de mes problèmes était inflammatoire, et que c’était une cause de mes douleurs… la raison aussi pour laquelle les antidouleurs n’avaient que peu d’effets. J’avais donc bon espoir qu’on allait trouver une explication et que je pourrais avoir un traitement pour diminuer ladite inflammation. Premier rendez-vous J’ai trouvé la rhumatologue très gentille et respectueuse. Ce premier rendez-vous était long, on a fait le tour de mes symptômes.Mes imageries de 2017 et 2018 montraient des problèmes inflammatoires […]
- [Une mauvaise expérience en endocrinologie](https://maviedezebre.com/une-mauvaise-experience-en-endocrinologie/): J’ai reçu le diagnostic d’insuffisance surrénalienne primaire (maladie d’Addison) le 30 novembre 2018… Quand j’ai vu mon médecin de famille deux semaines plus tard, il était surpris… carrément sceptique en fait, parce que je n’avais pas une présentation classique de la maladie. Un petit secret : ce qui est enseigné comme présentation classique n’est pas la seule présentation possible et beaucoup de patients font face à un délai diagnostique entre autres à cause de ça. 2e secret : plus tu as des problèmes de santé, moins tu risques de coller à la fameuse présentation classique. Mais vu ma présentation inhabituelle […]
- [Clinique de la douleur, février et avril 2019](https://maviedezebre.com/clinique-de-la-douleur-fevrier-et-avril-2019/): Comme je l’ai écrit l’été dernier (avec beaucoup de retard, je sais!!!), j’ai enfin été vue à la clinique de la douleur en février 2019, après 5 ans d’attente… et un article dans La Presse! Puisque j’obtenais rendez-vous suite à une critique dans les médias, et le jour même de la parution de l’article, j’étais un peu inquiète de la réception que j’allais recevoir (des secrétaires, du médecin, etc.). Mais personne n’en a parlé. On prend un numéro en arrivant, en s’inscrivant à une borne, puis un tableau électronique indique quand c’est notre tour et où aller… donc j’ai pas […]
- [Les calculs biliaires et l'attente](https://maviedezebre.com/les-calculs-biliaires-et-lattente/): J’ai raconté il y a quelque temps combien j’ai eu de la difficulté à faire prendre ma situation au sérieux même une fois les calculs biliaires diagnostiqués, à l’hiver 2019. Partout où je m’informais sur la question, tous les gens à qui je parlais, disaient que « de nos jours » dès qu’on voit des calculs biliaires, on fait une cholécystectomie pour enlever la vésicule biliaire et éviter que ça se complique. C’est une chirurgie somme toute mineure. Au début des années 2010, ma mère avait eu une crise biliaire, on lui a diagnostiqué des calculs biliaires, et c’est elle […]
- [Clinique de la douleur : ça aura pris 5 ans et les médias!](https://maviedezebre.com/clinique-de-la-douleur-ca-aura-pris-5-ans-et-les-medias/): Cinq ans d'attente et cinq médecins, mais ça aura pris les médias pour être vue à la clinique de la douleur.
- [Les événements en personne et les vulnérables](https://maviedezebre.com/les-evenements-en-personne-et-les-vulnerables/): Il y a une semaine, je suis tombée sur Twitter sur un texte de Ingrid Tischer (@IngridTischer), intitulé « Why I won’t be organizing in-person fundraisers for the foreseeable future », qui reflète exactement ma pensée au sujet de la tenue d’événements en personne dans les circonstances actuelles. Il est écrit du point de vue des événements-bénéfice, mais ça s’applique à tous les événements en personne. Ingrid m’a donné la permission de traduire son super texte, le voici : Pourquoi je n’organiserai pas d’événement-bénéfice en personne dans un avenir prévisible Des raisons, j’en ai plusieurs. Mais ces directives toujours en vigueur […]
- [La cheville, partie 4 de 3...](https://maviedezebre.com/la-cheville-partie-4-de-3/): Une mauvaise surprise À la fin du mois de février 2019, mon orthopédiste m’a appelée.Pas parce qu’elle avait eu mon message.Elle m’appelait parce que, après avoir regardé les images de l’IRM, elle avait vu quelque chose « de jamais vu », une masse (surprise!), mais surtout, ils ne savaient pas ce que c’était. Elle avait consulté la radiologue qui avait analysé l’IRM il y a 2 ans, consulté un collègue orthopédiste, et ils étaient certains que ce n’était pas un névrome de Morton (un truc plutôt courant); ça ne semblait pas être une bursite adventitielle non plus, ni rien d’autre […]
- [Collaboration à un livre et entrevue vidéo/podcast!](https://maviedezebre.com/collaboration-a-un-livre-et-entrevue-video-podcast/): Nul n’est prophète en son pays Au fil des conférences, des publications sur les médias sociaux et des projets de partenariat patient, je fais beaucoup de rencontres intéressantes au sein de la communauté des maladies rares, de gens qui font de la sensibilisation (du « advocacy »), et de gens du milieu des communications et de la santé. La surprise cependant est que mes premiers gros projets à émerger de ces rencontres sont américains! « Chronically Empowered » Le 1er octobre est sorti un livre (en anglais) de témoignages de personnes atteintes de maladie chronique auquel j’ai collaboré. Un texte de […]
- [Ne pas être crue](https://maviedezebre.com/ne-pas-etre-crue/): Dès que j’ai su que j’avais des calculs biliaires, à l’échographie abdominale du 18 février 2019, je me suis évidemment informée sur la question. J’ai appris que les douleurs d’une crise biliaire (résultant des calculs, qui bloquent le canal entre la vésicule et le foie), était en tous points comme ce que j’avais vécu le 9 février. Que l’endroit où ça fait très mal, en général, est sous la côte flottante droite. Un endroit qui me faisait périodiquement mal depuis l’hiver 2018… mais j’attribuais la douleur à cette fichue côte flottante, qui se déplace effectivement parfois. J’ai aussi appris que […]
- [Où en est Ma vie de zèbre](https://maviedezebre.com/ou-en-est-ma-vie-de-zebre/): Houlà! Près d’un an sans nouvel article! Jamais je n’aurais voulu en arriver là. Je sais, je sais, personne ne m’en veut, et tout le monde comprend… mais ce n’est pas ainsi que je fonctionnais ou que je veux continuer. Alors avant de reprendre le collier je tenais à faire une petite mise à jour! Je vous ai laissé, la dernière fois, sur un problème de santé qui se pointait en février 2019… sans vous gâcher le plaisir de la suite de l’histoire (pour ceux qui ne me suivent pas sur les médias sociaux), les mois suivants ont été une […]
- [Pas une appendicite!?](https://maviedezebre.com/pas-une-appendicite/): Le samedi 9 février 2019, début de soirée, je regarde la télé avec mon amoureux en grignotant du popcorn, et soudainement, je ressens une douleur au côté droit. Assez intense. Ça allait très bien, puis soudainement, ça allait moins bien. Je suis habituée à ces douleurs soudaines sans raison apparente, alors je n’y ai pas trop porté attention. J’ai essayé de changer de position, de me masser un peu. Peut-être m’étais-je encore déplacé la côte flottante? Moins de 5 minutes plus tard, la douleur est devenue intolérable. J’étais pliée en deux, je pouvais à peine parler… j’ai pris des antidouleurs, […]
- [La cheville, partie 3 de 3](https://maviedezebre.com/la-cheville-partie-3-de-3/): Je devais donc faire de la physiothérapie pour essayer de guérir de mon entorse à la cheville, subie fin juillet 2018. Physiothérapie J’avais peur de mal choisir mon physiothérapeute. Ça peut être très dangereux quand on a le SED : une mauvaise manipulation est vite arrivée! J’avais été essayer un massage myofascial à une clinique pas trop loin de chez moi et j’avais beaucoup aimé l’endroit. La massothérapeute avait été très à l’écoute et intéressée à en savoir plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai donc décidé de regarder au même endroit. Gros avantage : sur leur site web, il y […]
- [L'isolement](https://maviedezebre.com/lisolement/): Préambule : j’ai écrit ceci en août 2019. Je l’avais sauvegardé sans le publier. J’avais tant de retard dans les articles « de suivi », mais surtout peur d’avoir l’air de quémander de l’attention ou de vouloir faire pitié, que je ne l’ai pas publié. Mais je l’ai quand même conservé, me disant que je trouverais une meilleure façon de dire les choses.Jamais je n’aurais pensé qu’il serait à ce point d’actualité un jour. Une des choses les plus difficiles avec la maladie chronique (encore plus avec une maladie rare, encore plus avec une maladie invisible), c’est l’isolement. Comment ça […]
- [Cross-linking](https://maviedezebre.com/cross-linking/): Rapide récapitulatif… si vous n’avez pas lu l’article précédent, allez lire maintenant. Aussi, petit avertissement, si vous avez l’estomac fragile, l’article contient des descriptions et photos de chirurgie aux yeux donc… vous êtes prévenus! Alors, c’est quoi un cross-linking? En français, on dit « réticulation du collagène cornéen » ou C3R… et déjà on comprend pourquoi c’est à risque de ne pas fonctionner avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (qui est un problème du collagène!). Mais personne ici ne dit ça, ni C3R, ils utilisent l’expression « cross-linking » ou CXL. Le CXL, c’est un peu le principe de la prolothérapie, pour […]
- [Chirurgie oculaire](https://maviedezebre.com/chirurgie-oculaire/): En septembre dernier je vous ai laissé sur un suspense (bien involontaire, j’en suis désolée!)… déjà que l’histoire, elle, date de l’année d’avant! Petit récapitulatif, donc : J’ai commencé à avoir des troubles de vision à l‘été 2017… d’un délai à l’autre, j’ai fini par avoir en décembre 2018 le diagnostic d’ectasie cornéenne périphérique (une maladie rare similaire au kératocône). Mon nouvel ophtalmologiste voulait, malgré tout, discuter avec des collègues et faire un peu de recherches avant de décider si on allait de l’avant avec la chirurgie. Contrairement à ses collègues, il ne m’a pas abandonné.J’ai eu mon rendez-vous le […]
- [Endocrinologue hiver 2019](https://maviedezebre.com/endocrinologue-hiver-2019/): J'ai encore des moments où je me sens dépassée par l'ampleur de ce que ça implique, l'insuffisance surrénalienne. J'ai souvent peur.
- [Apprivoiser l'insuffisance surrénalienne](https://maviedezebre.com/apprivoiser-linsuffisance-surrenalienne/): Le premier choc a été d’apprendre que j’avais un nouveau diagnostic.Ensuite, que l’insuffisance surrénalienne (IS) était, elle aussi, une nouvelle maladie rare. Donc sans ressources, sans plan de traitement, à devoir encore m’arranger toute seule. J’ai d’ailleurs pu constater rapidement que même mon endocrinologue ne s’y connaissait pas vraiment très bien. J’en parlerai dans le prochain article.Puis ce fut le choc de réaliser que j’aurais pu mourir… et que je pourrais, en fait, mourir n’importe quand. Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, je sais, depuis des années, que ma vie est un peu plus fragile que la moyenne. Mes organes internes sont […]
- [Me voici une licorne](https://maviedezebre.com/me-voici-une-licorne/): Depuis l’été 2017 que je me sentais moins bien. Je me souviens d’avoir dit à plusieurs personnes, plusieurs médecins, que c’était comme si mon Florinef ne faisait plus effet. En 2010, après mon diagnostic d’hypotension orthostatique (le POTS, ai-je su plus tard), on m’a prescrit de la fludrocortisone pour augmenter mon volume sanguin… et en quelques jours seulement ça a été la jour et la nuit! Je suis passée de ne pas avoir de vie, incapable de rester debout plus que quelques minutes, m’évanouissant même juste à être assise à table… à pouvoir faire quelques cours de danse, conduire, marcher! […]
- [16 ans déjà](https://maviedezebre.com/16-ans-deja/): *Je reproduis ici ce que j’ai publié sur mon compte Facebook personnel en ce 22 octobre 2019. Il y a 16 ans aujourd’hui que ma vie a basculé.Le bébé, à 16 ans, est presque adulte!C’est long, 16 ans! C’est dur à imaginer… Je n’ai pas eu de journée marquante avec un diagnostic qui tombe comme un coup de poing, et je ne crois pas que j’aurais la date en tête comme ça si ça n’avait pas été de tous ces formulaires à remplir, où j’ai dû indiquer des dizaines de fois que ce 22 octobre 2003 avait été ma première […]
- [Mes yeux... partie 3 de 3](https://maviedezebre.com/mes-yeux-partie-3-de-3/): Le privé En même temps que je faisais ces démarches avec l’hôpital, j’ai fait mes recherches et pris des rendez-vous d’évaluation (gratuits) dans deux cliniques privées de Montréal. Je me disais que si je réussissais à avoir ma chirurgie de cross-linking au privé avant celle à l’hôpital, je n’allais pas perdre de temps. J’espérais seulement ne pas me retrouver à payer 3 500 $ pour ne sauver que 2 semaines. J’ai eu rendez-vous à la première clinique très rapidement. On m’avait dit de prévoir quelques heures et des lunettes soleil car on mettrait les gouttes qui ouvrent les pupilles pour […]
- [Mes yeux... partie 2 de 3](https://maviedezebre.com/mes-yeux-partie-2-de-3/): Vous vous souviendrez peut-être qu’au printemps 2018, j’avais eu le diagnostic d’ectasie post-LASIK (après un diagnostic initial de kératocône… après 8 mois sans explication pour ma soudaine baisse de vision).La première ophtalmologue vue en mars voulait me revoir en septembre, la deuxième, vue en avril, voulait plutôt me revoir en août. Premier délai Au mois de juillet 2018, n’ayant toujours pas obtenu de date de rendez-vous, j’ai contacté l’hôpital. On m’a dit que ce qui était indiqué dans mon dossier, c’était une demande de rendez-vous pour septembre, pas août. Pourtant, ma mère m’accompagnait aux rendez-vous précédents, et je n’avais pas […]
- [Visite à l'urgence](https://maviedezebre.com/visite-a-lurgence/): Les mois de septembre se suivent et se ressemblent! À la mi-septembre 2018, comme à la mi-septembre 2017, j’ai dû me rendre à l’urgence. Comme la majorité des personnes atteintes d’une maladie chronique, encore plus celles atteintes d’une maladie rare, j’évite de me présenter à l’urgence. Parce que j’ai eu trop de mauvaises expériences (médecins qui ne me croient pas, perte de temps), mais surtout parce que c’est extrêmement pénible pour moi, tout ce temps passé dans un lieu inconfortable… et parce que je risque fort d’en ressortir plus malade encore. Symptômes cardiovasculaires Depuis plusieurs semaines, j’avais remarqué que ma […]
- [Neurologue en 2018](https://maviedezebre.com/neurologue-en-2018/): À la fin août 2018, j’avais mon suivi en neurologie.Cette fois-ci, j’ai d’abord été vue par une résidente. Sur le coup, j’étais un peu déçue, car j’ai une excellente relation avec mon neurologue, qui fait partie des médecins que j’apprécie beaucoup dans mon équipe traitante, et j’avais peur que la présence de l’étudiante change la dynamique. Ça a été une surprise de plus, donc, quand, au moment de venir nous rejoindre, le docteur était accompagné d’une 2e résidente! Mais je n’avais pas à m’inquiéter : le rendez-vous a plutôt ressemblé à une rencontre entre amis! C’était très relax et agréable. […]
- [La cheville, partie 2 de 3](https://maviedezebre.com/la-cheville-partie-2-de-3/): J’ai eu l’IRM de ma cheville le 25 août 2018, presque un mois après ma chute. J’ai dû faire plusieurs appels au cours des semaines suivantes pour finalement avoir le rapport. On m’avait dit que le rapport serait prêt après 2 semaines… mais finalement, ça aurait pu prendre 6 semaines de plus avant que le rapport se rende jusqu’à mon médecin si je n’avais pas appelé, les rapports étant d’abord regroupés puis envoyés par un système de courrier. Suite à mon appel, le rapport a plutôt été faxé (grâce à une technicienne compréhensive et bien gentille). Heureusement que le médecin […]
- [Programme de réadaptation, partie 2 de 2](https://maviedezebre.com/programme-de-readaptation-partie-2-de-2/): Suite à mon évaluation de juillet 2018 pour confirmer le début de mon programme au centre de réadaptation Constance-Lethbridge, je devais avoir plusieurs rencontres avant que le programme début en tant que tel : travailleur social, nutritionniste et ergothérapeute. Travailleur social J’ai eu ma première rencontre individuelle avec le travailleur social (que j’avais vu à l’évaluation) au début du mois d’août 2018. C’était un peu comme une deuxième rencontre d’évaluation, mais uniquement au niveau psychosocial. Deux heures de questions personnelles, parfois intimes et souvent difficiles émotivement. En même temps, c’était une entrevue presque identique à celle que j’avais passée deux […]
- [Mon corps se détériore](https://maviedezebre.com/mon-corps-se-deteriore/): Début août 2018, j’ai passé une scintigraphie osseuse.Je me souviens en avoir passé une au début des années 2000, demandée par mon physiatre habituel. À l’époque, ça ne montrait pas grand chose. De mémoire, un peu de captation aux poignets et aux chevilles, et c’était à peu près tout. Je passais cette nouvelle scintigraphie osseuse à la demande du nouveau physiatre, celui qui devait connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos et qui allait m’aider, du moins je l’espérais. J’avais été le consulter puisque mon physiatre habituel m’avait donné l’impression de ne plus vouloir m’aider et je m’étais dit qu’un médecin ayant traité […]
- [Physiatre en 2018 - Partie 2](https://maviedezebre.com/physiatre-en-2018-partie-2/): J’ai revu le physiatre en mai 2018. J’avais alors beaucoup d’inflammation, plusieurs costochondrites en même temps et aussi une nouvelle douleur au bas du dos (à la limite entre les lombaires et les dorsales) depuis le mois de mars. Il m’a diagnostiqué, à l’examen clinique, d’une inflammation costovertébrale (à la jonction entre les côtes et les vertèbres), prescrit une radiographie du dos afin de voir ce qui pouvait la causer et référé à son collègue pour un bloc facettaire (injection de cortisone et xylocaïne au niveau des facettes articulaires -et non pas une épidurale, qui est une technique beaucoup plus […]
- [Physiatre en 2018 - Partie 1](https://maviedezebre.com/physiatre-en-2018-partie-1/): Je m’aperçois que j’avais oublié de parler de quelques rendez-vous en physiatrie… et donc je retourne dans le temps!J’ai d’ailleurs vu mon physiatre beaucoup plus souvent qu’à l’habitude en 2018. Autres physiatres J’ai souvent écrit à propos de ce médecin que je vois depuis plus de 15 ans maintenant. La dernière fois, je racontais ce rendez-vous de mai 2017 où je me suis sentie trahie et abandonnée. Pour résumer : il a été froid, a semblé peu intéressé, a démontré son manque de connaissances du SED malgré le nombre d’années depuis mon diagnostic… et il m’a carrément dit que ça […]
- [La cheville, partie 1 de 3](https://maviedezebre.com/la-cheville-partie-1-de-3/): Eh oui, encore une histoire en plusieurs parties! Je vous rassure, je n’ai pas oublié la fin de l’histoire de mes yeux, ni celle du programme de réadaptation! Mais je continue en ordre chronologique et ça représente assez bien mon année 2018 (jusqu’à aujourd’hui) : plein de problèmes qui s’enchevêtrent et s’éternisent… Tournée vers l’avenir À la fin de l’été 2018, j’attendais le début du programme de réadaptation, qui devait commencer en septembre, et je venais de me procurer le Smart Drive, acheté grâce à une levée de fonds de ma famille et de mes amis (et de quelques inconnus […]
- [Programme de réadaptation, partie 1 de 2](https://maviedezebre.com/programme-de-readaptation-partie-1-de-2/): Plaintes À l’été 2017, comme plusieurs autres membres du groupe Facebook « Syndrome d’Ehlers-Danlos Québec », j’ai fait une plainte au Régime d’assurance maladie du Québec (RAMQ), puis au Protecteur du citoyen, afin de dénoncer le manque de soutien et de soins adéquats auquel on fait face. Suite à la plainte, la personne en charge du dossier, au Protecteur du citoyen, a tenté de nous trouver des pistes de solutions (en plus de promettre d’essayer de faire avancer le dossier en présentant la problématique lors des prochaines représentations). Mais on a bien vite vu qu’il s’agissait de suggestions provenant de […]
- [La recherche](https://maviedezebre.com/la-recherche/): Je ne sais pas si ça vient de mon côté curieux, de mon côté qui cherche à aider ou de mes études en psychologie, où j’ai appris l’importance de la recherche scientifique, mais je me fais toujours un devoir de participer aux recherches scientifiques qui me concernent (ainsi qu’aux sondages!), surtout aux études liées aux maladies rares. J’ai déjà mentionné ma participation à une recherche en génétique de séquençage de l’exome, dans l’espoir de trouver le gène du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile. À l’été 2018, j’ai participé à deux recherches. Recherche en physiothérapie La première était en personne, au centre de […]
- [Cannabis médical](https://maviedezebre.com/cannabis-medical/): J’avais mentionné dans un article précédent que j’avais demandé, en mars 2018, à mon médecin de famille de me référer à une clinique spécialisée dans le cannabis médical. Il n’a pas hésité et m’a référé. Pourquoi (pas) le cannabis médical? J’avais pris ma décision après avoir regardé un webinaire sur le cannabis médical et le syndrome d’Ehlers-Danlos. J’hésitais depuis longtemps sur ce sujet. J’ai vécu la dépendance au cannabis de plusieurs personnes dans mon entourage, et je suis quelqu’un qui est en général contre l’usage de drogues récréatives… alors je n’avais pas envie de l’utiliser. Je ne consomme pas d’alcool […]
- [Mes yeux... partie 1 de 3](https://maviedezebre.com/mes-yeux-partie-1-de-3/): J’avais mentionné il y a quelques temps que j’avais commencé à avoir des problèmes de vision à la fin du mois de juin 2017.Lors de ma visite en urgence ophtalmologique en août suivant, tout semblait normal et l’ophtalmologiste était convaincu que j’avais un développement soudain d’astigmatisme (hum ok). L’ophtalmologiste vue en octobre suivant ne voyait rien d’anormal non plus, mais supposait que ça pourrait être un kératocône, encore trop peu évolué pour être visible. Mon optométriste était du même avis. Un kératocône (KC) est une déformation de la cornée, en forme de cône. J’y reviens plus bas. C’est une maladie […]
- [Manger (presque) comme tout le monde!](https://maviedezebre.com/manger-presque-comme-tout-le-monde/): 2017, vidange gastrique et gastroscopie J’ai eu mon examen de vidange gastrique en octobre 2017, puis ma gastroscopie en décembre 2017. J’ai déjà écrit sur ces examens, alors je n’y reviendrai pas… par contre je peux dire que la gastroscopie s’est passée plutôt différemment! Mon nouveau gastroentérologue comprenant les risques liés au syndrome d’Ehlers-Danlos, il m’a mis sous sédation (pas une anesthésie, mais suffisamment de sédatif pour que je n’aie aucunement conscience de l’examen, et que je sois plutôt confuse pendant environ une heure par la suite). C’est que les tissus étant très fragiles, un mouvement au mauvais moment pourrait […]
- [Généticien 2018](https://maviedezebre.com/geneticien-2018/): Houlà… que je vous ai négligés, chers lecteurs! Mon pauvre blogue… pas un mot depuis des mois! C’est qu’il s’en est passé des choses depuis cet automne… je l’ai déjà dit, je le répète, pour avoir des nouvelles régulières, mieux vaut me suivre aussi sur Instagram et Facebook! Je n’ai pas l’intention d’abandonner le blogue, mais il est évident que jamais je ne pourrai le tenir à jour de la même façon avec chaque petite nouvelle, surtout à la vitesse à laquelle les choses déboulent! -Fin du moment culpabilité! 😅 En novembre 2017 j’ai vu mon généticien pour la première […]
- [Ne pas faire confiance à sa pharmacie](https://maviedezebre.com/ne-pas-faire-confiance-a-sa-pharmacie/): Pharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y envoyer quelqu’un) environ une fois par semaine. J’ai essayé il y a quelques mois de synchroniser tous mes médicaments. Ça a duré moins de deux mois! Rapidement, un médecin a modifié un dosage, ça ne pouvait pas attendre le prochain renouvellement… en prime, certains médicaments sont prévus pour 30 jours, d’autres pour 28 jours, d’autres sont au besoin et sont en quantités allant de 6 à 240 comprimés. Je me souviens par exemple quand j’avais la patch de BuTrans, que je devais changer […]
- [Un cardiologue techno](https://maviedezebre.com/un-cardiologue-techno/): Kardia J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018. Au cours de ce rendez-vous, il m’a parlé d’un nouveau gadget, le bracelet KardiaBand de la compagnie AliveCor, compatible avec le AppleWatch seulement, qui permet d’enregistrer un échocardiogramme (ECG) n’importe quand en appuyant le pouce sur une petite zone métallique du bracelet. Il m’a dit qu’il en avait acheté un à son propre père et que ça fonctionnait bien. Il m’a bien précisé qu’il me le suggérait parce qu’il savait que j’aimais la technologie, que j’avais la AppleWatch et que ça pourrait m’être utile, mais […]
- [L'endocrinologue se prend pour un cardiologue](https://maviedezebre.com/lendocrinologue-se-prend-pour-un-cardiologue/): Médication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu mon endocrinologue en août 2017. Avec ce médecin, on fonctionne différemment : avant le rdv, on voit l’infirmière. Toujours la même. Elle me mesure (au cas où on aurait rapetissé?! Je trouve ça bizarre chaque fois), me pèse (et nous passe inévitablement un commentaire sur notre masse de gras… j’essaie de lui faire comprendre que vu ma situation, ça ne fait que me fâcher/me faire sentir coupable alors que je n’y peux rien, mais elle continue), prend ma pression assise, puis debout, […]
- [Médecin de famille 2017-2018](https://maviedezebre.com/medecin-de-famille-2017-2018/): Le rdv annuel Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel. La fois précédente où je l’avais vu il m’avait beaucoup impressionnée. Enfin, il m’avait impressionnée au téléphone, puis un peu déçue (allez lire l’article sur le rdv pour mieux comprendre). En gros : il avait lu la documentation sur le SED, puis m’avait appelé pour qu’on ait un rdv rien que là-dessus (wow!)… mais finalement ça avait été un rdv de suivi plutôt habituel et il avait semblé un peu dépassé par tout ça (zut!). Ce jour de novembre, j’arrivais dans son bureau […]
- [Des injections en voulez-vous, en v'là!](https://maviedezebre.com/des-injections-en-voulez-vous-en-vla/): La hanche et les genoux Mes hanches me causent problème depuis plusieurs années, et ça empire. Depuis près de 10 ans je reçois des injections de « cartilage synthétique » (en réalité de l’acide hyaluronique, qui remplace en quelque sorte le liquide synovial et crée un coussinet) dans les genoux, environ une fois par an. À l’été 2017, on a décidé d’ajouter la pire de mes hanches dans le prochain rdv d’injection. Eh oui, trois articulations d’un coup! Au tout début, il y a une dizaine d’années, c’était une série de trois injections… et on ne faisait qu’un genou à […]
- [Prendre soin de soi](https://maviedezebre.com/prendre-soin-de-soi/): J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas vraiment parler de remise en forme ou de sport, peu importe à quel point on en a envie. À l’automne 2017, j’avais l’impression d’avoir de l’énergie, j’étais motivée… et je voulais me sentir encore mieux. Je savais que je n’aurais pas de place en clinique de réadaptation avant l’automne 2018, et je me demandais ce que je pouvais faire toute seule en attendant. J’ai essayé d’aller à la piscine. Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, le sport aquatique est ce qui est le plus […]
- [Rhumatologue](https://maviedezebre.com/rhumatologue/): En octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais hâte… mais je retenais mes espoirs. Les déceptions, les gens atteints de maladie rare en ont vécu des masses, moi incluse. Je l’ai trouvé bien sympathique, ça c’est vrai! J’ai beaucoup aimé quand il m’a expliqué que le fait d’avoir une maladie génétique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos ne signifiait pas, malheureusement, qu’on ne pouvait pas avoir, aussi, autre chose qui ne va pas, comme par exemple la polyarthrite rhumatoïde ou un cancer. Il ne parlait pas de moi, mais du concept que […]
- [Plaque occlusale](https://maviedezebre.com/plaque-occlusale/): Depuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir mal aux mâchoires lors d’épisodes de douleur particulièrement forte! Après avoir déménagé, il y a trois ans,, quand j’ai vu mon nouveau dentiste, il m’a fait remarqué que j’avais un peu d’érosion de l’émail, clairement causé par du bruxisme : je grince des dents… vu ce que je viens de vous dire, ça ne m’a pas surpris! J’ai demandé à mon conjoint, quelques temps après qu’on ait commencé à habiter ensemble, et il m’a dit que, parfois, il peut le remarquer. Heureusement, […]
- [Difficultés respiratoires](https://maviedezebre.com/difficultes-respiratoires/): À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes d’écart, sans raison (étant assise à table, par exemple). C’est grâce à ma Apple Watch que j’ai pu noter ces informations, d’ailleurs. J’avais également de la douleur à la poitrine… mais avec mes costochondrites récurrentes, il était bien difficile de dire si c’était lié. Après quelques jours d’hésitation, après avoir […]
- [Les vêtements compressifs](https://maviedezebre.com/les-vetements-compressifs/): Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai aussi des orthèses plantaires ainsi que des bagues pour prévenir les hyperextensions de mes doigts. Comme rien n’est simple avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, même les meilleurs orthèses, même celles que j’ai dans un but préventif, je ne les porte pas toujours. Premièrement, parce que c’est impossible de tout porter en même temps (comme en fait foi cette photo). Deuxièmement, parce qu’en général, porter une orthèse crée des problèmes secondaires. Quelques petits exemples : porter l’orthèse de genou bleue rigide me blesse la […]
- [Un nouveau gastro-entérologue](https://maviedezebre.com/un-nouveau-gastro-enterologue/): À la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu deux grosses crises de gastroparésie, dont une majeure où j’ai passé trois semaines au régime liquide (et non, je n’ai même pas perdu une livre). Suite à ces crises, j’avais vu mon médecin de famille. Il avait augmenté mon Dompéridone et mon Ranitidine, mais ne connaissant pas vraiment la gastroparésie, il m’avait en fait demandé ce que JE croyais qu’il pouvait faire, et m’avait référé. J’avais eu le nom du gastro-entérologue par le Regroupement québécois des maladies orphelines, alors j’étais heureuse d’avoir […]
- [Un nouveau physiatre](https://maviedezebre.com/un-nouveau-physiatre/): Comme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) qu’il ne s’occupait de moi que par pitié, j’étais très heureuse d’être en processus pour rencontrer un nouveau physiatre. En effet, après avoir discuté avec d’autres patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos de la région de Montréal, j’avais obtenu le nom d’un physiatre « qui connaît bien le SED », et qui, m’avait-on dit, avait beaucoup aidé quelques personnes. La directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) a directement contacté mon généticien, qui n’a pas hésité à envoyer la demande de consultation… et à la fin […]
- [Neuropathies](https://maviedezebre.com/neuropathies/): Quand j’ai vu mon neuro à l’automne 2016, il semblait douter fortement de la possibilité que mes douleurs soient neuropathiques, malgré leur présentation classique : ça a commencé en même temps des deux côtés, aux mains et aux pieds, c’était le même feeling que dans les descriptions que j’ai trouvé (en fait, c’est en entrant sur Google la sensation que j’avais, soit « pain like too tight glove » (douleur comme un gant trop serré) que j’ai eu plein de résultats de neuropathie! Mais bon, je n’avais pas réagi à l’amitriptyline, j’avais une condition complexe, mon électromyogramme (EMG) et les tests auxquels […]
- [Être patient professionnel](https://maviedezebre.com/etre-patient-professionnel/): Je suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est la vision que quelqu’un de mal intentionné pourrait avoir du terme, j’imagine… Nan, « patient professionnel » au sens où gérer ma santé me prend facilement plusieurs heures par semaine, comme on gère une petite entreprise. Eh non, je n’exagère pas. Je suis devenue patient professionnel il y a presque 15 ans, je dirais, même si à l’époque c’était moins complexe à gérer et me prenait beaucoup moins de mon temps. Ça a commencé quand mon état s’est beaucoup détérioré, que j’ai commencé à […]
- [Évaluation en neuropsychologie](https://maviedezebre.com/evaluation-en-neuropsychologie/): Au rendez-vous avec mon neurologue en avril 2017, alors que je lui mentionnais mes nouveaux troubles cognitifs et mon inquiétude à ce sujet, lui n’était pas du tout inquiet. C’était sûrement un déficit de l’attention amplifié par de la fatigue et du stress (le fait que je me sentais moins fatiguée à l’époque, et que j’avais moins de stress que l’année d’avant ne semblaient pas avoir d’impact sur son opinion). Afin de prouver son point (que c’était un TDA), mais aussi, j’imagine, pour s’assurer que ce n’était rien de pire, il m’a référé à un neuropsychologue. Le gros bémol? Ça […]
- [Un médecin de famille qui impressionne](https://maviedezebre.com/un-medecin-de-famille-qui-impressionne/): Lors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes hormones… mais j’avais apporté les articles médicaux fraîchement sortis (en mars 2017) sur les syndromes d’Ehlers-Danlos. *vous pouvez vous les procurer sur le site de Ehlers-Danlos Society ou sur le site du journal qui les a publié, pour une durée indéterminée. Au fil des ans, lorsque j’ai apporté comme ça des articles médicaux, peu importe le sujet, j’ai fait face à trois types de réactions. Un air agacé, avec un « merci » clairement pas sincère, et un geste pour placer le document hors […]
- [Quelques précisions cardiaques et une app!](https://maviedezebre.com/quelques-precisions-cardiaques-et-une-app/): Le premier juin 2017, je revoyais mon cardiologue. Le rendez-vous commençait avec un échographie cardiaque, puis un électrocardiogramme, et finalement je voyais le médecin. Pendant l’échographie, on m’a annoncé que j’avais une légère fuite valvulaire (aka un petit souffle au coeur – non, on ne m’a pas précisé quelle valve avait la fuite). On ne m’en a pas dit plus. Le cardiologue me l’a confirmé plus tard, quand j’ai posé la question (il ne m’en aurait même pas parlé tellement c’est minime : fiou!) Mon aorte demeure très légèrement élargie, mais à peine plus que l’an dernier.  On parle de […]
- [Pourquoi je ne suis jamais là](https://maviedezebre.com/pourquoi-je-ne-suis-jamais-la/): Ma condition s'est détériorée dernièrement, et c'est pour ça que je ne suis "jamais là". Je vous explique ça plus en détail.
- [Mon physiatre m'abandonne](https://maviedezebre.com/mon-physiatre-mabandonne/): J’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais ça fait plus de 15 ans maintenant. Au départ, je le voyais pour mes douleurs au genoux, puis j’ai commencé à avoir de plus en plus de blessures et de douleurs « diffuses »… le suivi a été inégal. Quand les solutions classiques ne fonctionnaient pas pour mes genoux, il s’est engagé à m’aider, m’a référé à d’autres spécialistes, et pas n’importe lesquels : je me souviens encore d’une visite avec l’orthopédiste attitré des Expos de Montréal! Il m’avait annoncé que j’avais une « hyperlaxité […]
- [Une longue histoire à suspense](https://maviedezebre.com/une-longue-histoire-a-suspense/): Tout a commencé à l’automne 2016, peut-être même avant. J’ai remarqué que mes règles étaient… bin, déréglées, justement. J’avais aussi des bouffées de chaleur et mal aux seins. J’en ai parlé à mon médecin, qui après m’avoir dit que ça ne pouvait pas être la préménopause (qui était mon hypothèse), parce que j’étais trop jeune… a finalement accepté de me faire passer une prise de sang pour voir mes hormones. En décembre 2016. Le test est revenu normal… donc je n’avais rien. Mais comme j’avais des symptômes, par un raisonnement bizarre, le médecin a décidé que ça devait bel et […]
- [Première visite à l'urgence de 2017](https://maviedezebre.com/premiere-visite-a-lurgence-de-2017/): J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me souviens plus exactement. J’ai fait un mouvement bizarre et forcé avec les muscles du cou, et j’ai eu l’impression que « quelque chose » (aucune idée quoi!) s’était déplacé au niveau du cou, dans le coin de la bosse (l’espèce de mini pomme d’adam qu’on a, nous les filles). Déglutir me faisait mal, bouger la tête aussi… suivant la logique habituelle que, suivant une blessure, je dois immobiliser quelques jours, j’ai demandé à ma mère de m’acheter un collet cervical à la pharmacie (du […]
- [Neurologue - avril 2017](https://maviedezebre.com/neurologue-avril-2017/): En avril 2017, j’ai enfin eu mon rendez-vous « urgent » en neurologie que j’avais demandé en janvier. Je devais revoir le neurologue au printemps, mais peut-être ne l’aurais-je revu que des mois plus tard si je ne l’avais pas appelé pour lui parler de problèmes qui m’inquiétaient grandement. Voyez-vous, en janvier, j’ai eu un épisode très inquiétant de faiblesses dans les jambes. Je me suis levée un matin et j’ai été incapable de faire plus de cinq pas. Mon conjoint a dû m’aider à me rendre au sofa, puis aller chercher mon fauteuil roulant. J’ai passé environ trois jours à ne […]
- [BuTrans](https://maviedezebre.com/butrans/): En juin 2016 j’ai essayé pour la première fois la patch BuTrans, à 5mg. Il s’agit de buprénorphine, un médicament de la catégorie des opioïdes (famille de la morphine et de la codéine), en longue durée. On colle le timbre sur la peau, mais pas n’importe où (dans le haut du dos ou de la poitrine, par exemple), on le garde pendant une semaine, puis on change. J’aimais beaucoup l’idée d’avoir un soulagement continu! Pas de réveil douloureux et de combat entre «j’ai trop mal pour bouger» et «mais je dois me lever pour aller prendre l’anti-douleur qui me permettra de […]
- [Jazz le chien d'assistance](https://maviedezebre.com/jazz-le-chien-dassistance/): J’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien d’assistance, et comment m’y prendre pour en avoir un. Si vous entraînez vous-mêmes votre chien d’assistance, vous pouvez évidemment utiliser ses services à la maison, et dans les endroits où les animaux sont acceptés, personne ne vous en empêchera. Si vous voulez pouvoir emmener votre chien avec vous partout, ou presque, et pouvoir déduire de vos impôts les dépenses encourues par le chien (nourriture, vétérinaire, etc.), donc au niveau fiscal/gouvernemental, il faut que le chien soit reconnu « chien d’assistance ». Selon ce que […]
- [La peur](https://maviedezebre.com/la-peur/): Il y a un an, début janvier 2017, j’avais peur. Dans mon dernier article, je vous mentionnais m’être fait dire que j’avais un « nodule » après une radiographie des poumons… pour finalement apprendre après 5 semaines que c’était un faisceau de vaisseaux sanguins vus de face, fausse alerte. Mais pendant ces 5 semaines, c’était inquiétant. Durant la même période, j’avais une autre frousse. En fait, en novembre, lors de mon rendez-vous annuel, mon médecin de famille a remarqué une bosse sur mon sein droit. Eh oui, pareil comme en 2014 (mais ailleurs). Comme, en plus, un marqueur d’inflammation sanguin (protéine C-réactive) […]
- [Décembre 2016](https://maviedezebre.com/decembre-2016/): L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré « le petit rhume » ou « la gastro du petit dernier » n’aident surtout pas. Comme presque chaque année, décembre a été le début de plusieurs mois difficiles. Le 9 décembre j’allais à la clinique (rdv d’urgence) une première fois. Ce qui signifie que je n’allais pas bien depuis déjà une dizaine de jours et que mon […]
- [Déchirure de la plaque plantaire](https://maviedezebre.com/dechirure-de-la-plaque-plantaire/): Depuis bientôt 3 ans (décembre 2014), j’ai une bosse sous le pied gauche. Une douleur sous la plante du pied, qui me « donnait l’impression » d’avoir une bosse… jusqu’à ce que je regarde comme il faut et constate que ce n’était pas qu’une impression! En janvier 2015, j’ai donc été voir une podiatre pour la première fois. Selon elle, c’était une déchirure de la plaque plantaire. Elle m’a dit de demander une échographie du pied à mon physiatre, et m’a prescrit des semelles orthopédiques, en espérant que ça guérisse et que je ne développe pas ce problème ailleurs. Elle disait que […]
- [Prolothérapie](https://maviedezebre.com/prolotherapie/): Au mois d’août et septembre 2016, j’ai finalement essayé la prolothérapie. Ça faisait près de 10 ans que mon physiatre me parlait de cette option. La prolothérapie, c’est un traitement par injections. Plein de petites injections dans les ligaments, pour y mettre, en gros, de l’eau sucrée (du dextrose). Ça crée de l’inflammation dans l’articulation et le principe c’est que le corps produit plus de collagène et « répare » l’articulation. J’avais été consulter un médecin qui pratique la prolothérapie, à l’époque (autour de 2009), mais le courant n’a vraiment pas passé. Il voulait que je passe des tonnes de prises de […]
- [TENS](https://maviedezebre.com/tens/): Cet article contient des liens affiliés : si vous achetez un produit via un tel lien, je pourrais obtenir une petite commission qui m’aidera à maintenir ce site, sans coût supplémentaire de votre part. Merci! En juin 2016 je me suis enfin procuré un TENS (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation ou neurostimulateur transcutané). La première fois que j’ai vu un TENS c’était vers mes quinze ans, en physiothérapie. J’aimais bien quand la physio l’utilisait pour mon genou. J’ai plus tard eu des traitements avec le TENS pour la cheville, l’épaule, le dos… Mais à l’époque quand je demandais si ça ne […]
- [Le rendez-vous qui fait peur](https://maviedezebre.com/le-rendez-vous-qui-fait-peur/): En septembre 2016, j’ai reçu un papier de l’hôpital me confirmant pour la semaine suivante un rendez-vous avec un médecin dont je n’avais jamais entendu le nom, du service de génétique. Puisque j’ai déjà un généticien et qu’il est génial… je ne comprenais pas pourquoi. J’ai été voir en ligne la spécialité du médecin en question, pour tenter de comprendre. Elle était oncogénéticienne, spécialiste du cancer du sein. Mon cerveau a éclaté. Mais POURQUOI? Je sais que « spécialiste de… » ne signifie pas « uniquement » cela, mais elle était tout de même oncologue! Je me suis demandé si, peut-être, je devais être […]
- [Physiatre et injections en 2016](https://maviedezebre.com/physiatre-et-injections-en-2016/): C’est en juin, puis en août, que j’ai vu mon physiatre en 2016. Le premier rendez-vous était « de suivi », afin de discuter de mes divers problèmes. J’avais ma liste, comme il en a l’habitude… Quand je lui ai parlé de mes hanches (surtout la gauche) qui me causaient de plus en plus de problèmes, ou de mon poignet droit, qui est plus instable dernièrement (j’y ai eu une reconstruction de cartilage/ligaments en 2010), il n’a pu qu’hausser les épaules et dire qu’il ne pouvait rien faire. Il m’a cependant prescrit du BuTrans. J’avais remarqué que, puisque ma condition avait évolué, […]
- [Endocrinologue - mars 2016](https://maviedezebre.com/endocrinologue-mars-2016/): Quand j’ai revu mon endocrinologue à la mi-mars, on a discuté de mes épisodes de faiblesse. Il m’a expliqué ma tachycardie était dûe à mon hypovolémie, et la cause de mes pré-syncopes. Je l’avais compris comme ça, mais c’était cool d’avoir le médecin qui m’explique bien, et qui confirme ce que je pense. En fait, et je ne l’ai appris qu’un an plus tard (le mois dernier!), j’ai carrément le diagnostic de POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale), qui est si souvent lié aux syndromes d’Ehlers-Danlos. J’avais passé un test et rencontré un cardiologue à ce sujet il y a des […]
- [Un superbe cadeau](https://maviedezebre.com/un-superbe-cadeau/): Photo Shanny, de Sherbrooke, m'a offert une séance photo, gratuitement, pour que j'aie de belles photos pour Ma vie de zèbre! 
- [Mars 2016, cardiologie!](https://maviedezebre.com/mars-2016-cardiologie/): Après le test, on m'a installé un moniteur Holter pour 24hrs. C'est le moniteur qui prend une mesure chaque 20 minutes le jour, puis chaque heure la nuit (si je me souviens bien?). Il faut jouer à "statue" dès que la machine fait "bip!" parce qu'elle n'arrive pas à prendre de mesure quand on est en mouvement.
- [2e rendez-vous en neurologie de 2016](https://maviedezebre.com/2e-rendez-vous-en-neurologie-de-2016/): Je devais avoir mon suivi en juin... je l'ai eu début novembre. ...j'ai beaucoup moins aimé mon neurologue à ce 2e rendez-vous. Il n'était pas très à l'écoute...
- [20 choses pour lesquelles on n'a pas à s'excuser](https://maviedezebre.com/20-choses-pour-lesquelles-on-na-pas-a-sexcuser/): 20 choses pour lesquelles les gens atteints de maladies chroniques ne devraient jamais avoir l'impression de devoir s'excuser.
- [Révolutions à propos des syndromes d'Ehlers-Danlos](https://maviedezebre.com/revolutions-propos-des-syndromes-dehlers-danlos/): Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés et ont couché sur papier (dans des articles publiés suivant des recherches médicales) des informations et un consensus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’était en 1998. Ça faisait donc 20 ans. VINGT ANS! C’est de cette époque que datent les différents « types » d’Ehlers-Danlos (on disait « SED type hypermobile » ou « SED type vasculaire »). On l’appelait la classification (ou nosologie) de Villefranche. Auparavant c’étaient les types à numéro (type III pour « hypermobile », par exemple)… imaginez, ça fait plus de 20 ans que c’est modifié, et […]
- [Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d'Ehlers-Danlos)](https://maviedezebre.com/mardi-28-fevrier-la-vie-avec-le-syndrome-dehlers-danlos/): Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article « quotidien ». J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion! D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies rares en cette journée! En prime, c’est pas une super période pour moi, donc décrire ma journée, ou plutôt ma routine ces temps-ci, est une bonne façon de sensibiliser, je dirais. J’ai parlé de tous les bobos qui me tombent dessus ces derniers temps, dans un article récent, mais j’ai […]
- [Optométriste 2017](https://maviedezebre.com/optometriste-2017/): Mon optométriste est une amie de l’école secondaire. Je pourrais aller voir un ophtalmologiste (c’est recommandé quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos), mais mon amie, non seulement fait bien son travail, mais ayant une connexion personnelle, a doublement fait ses devoirs et s’est très bien informée sur le SED. Je lui avais apporté des documents, à notre première rencontre il y a quelques années, elle m’a posé des questions, mais elle s’est aussi informée de son côté. Depuis ce temps, à chaque rendez-vous, elle s’assure de bien passer en revue tous les risques associés au SED. Je lui fais une […]
- [Qu'est-ce que le SED, vraiment?](https://maviedezebre.com/quest-ce-que-le-sed-vraiment/): Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on connaît les grandes lignes… et malheureusement, les critères diagnostics datant de plusieurs décennies et pas du tout au fait des dernières découvertes. Pour cette minorité de gens au fait du SED, ça se résume en général à « extrême hypermobilité ». On s’attend de nous qu’on puisse faire des tours de contorsion […]
- [Je tombe en morceaux](https://maviedezebre.com/je-tombe-en-morceaux/): J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part. J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, sachant les semaines que je viens de passer, je suis pas tant surprise!). Cependant là-tout-de-suite-maintenant, j’avais le besoin de partager un moment de réflexion avec vous. En fait, mon retard est un peu lié à mon besoin de réflexion : Depuis un peu plus de 6 mois, je vais moins […]
- [Comment se sentir désirable?](https://maviedezebre.com/comment-se-sentir-desirable/): Je ne veux pas dire que je suis incapable de m'aimer, ou que je déteste ce que je vois quand je regarde dans le miroir. C'est pas ça. Je ne veux pas dire, non plus, que je ne me sens jamais féminine... et faut dire que j'ai un petit côté tomboy de nature. ;)    Cependant... le SED apporte son lot de difficultés, et y a des fois... où je me sens moche. Des fois où un truc me frappe en plein visage et je me dis "mais comment suis-je supposée arriver à me sentir belle et désirable avec de tels trucs?!". Et ces fois-là... c'est moins évident, je dois dire.
- [Janvier 2016](https://maviedezebre.com/janvier-2016/): Alors... il s'est passé deux trucs d'importance en janvier dernier...    Vers la mi-janvier, j'ai enfin eu mon échographie axillaire. Pour éliminer définitivement le spectre de cancer du sein. Mais comme ça faisait déjà quelque chose comme 16 mois après le rendez-vous chez le médecin où il m'avait confirmé que j'avais une masse à l'aisselle et une 2e au sein droit... je n'étais plus trop inquiète. J'aurais eu le temps de mourir en masse si j'avais eu quelque chose de grave. Quand on m'a appelé pour le rendez-vous, j'étais confuse : "Écho... écho pour quoi?". J'avais oublié depuis longtemps. Heureusement qu'à la mammographie on m'avait rassuré et que l'échographie n'était que "pour être bien certains".
- [Nouveau neurologue](https://maviedezebre.com/nouveau-neurologue/): En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes articles! Mais j’ai tout noté ce qui s’est produit, je devrais finir par en faire le tour. Bref, nouveau neurologue. Parce que, migraines, vertiges, douleurs neuropathiques, tout ça. Nous avons à peine discuté des vertiges. C’était comme un truc de trop. Déjà le reste a fait que le rendez-vous a duré une heure, et je me sentais pressée. Ne vous trompez pas! Je l’ai trouvé très gentil, respectueux. Il comprenait bien le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’y étais référée par mon endocrinologue, qui tente […]
- [Quand tu frappes un mur](https://maviedezebre.com/quand-tu-frappes-un-mur/): Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va « moins bien » pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : « est-ce que c’est une rechute? Est-ce que mon syndrome d’Ehlers-Danlos passe à la vitesse supérieure, comme quand je suis passée de « presque normale » à « invalide » y a une dizaine d’années? ». Mais pas ce coup-ci. Parce que je sais exactement pourquoi mon corps réagit comme ça. Il y a un peu moins de […]
- [Nouveau médecin de famille](https://maviedezebre.com/nouveau-medecin-de-famille/): Avec le déménagement à Montréal venait le besoin de changer de médecin de famille. Ça m’inquiétait beaucoup. Bien sûr, perdre mon précédent généraliste ne m’attristait pas trop… nous avions un lien de confiance et elle me donnait ce dont j’avais besoin… mais même après de nombreuses années, elle ne comprenait toujours pas le syndrome d’Ehlers-Danlos, ne s’était jamais vraiment informée, et bien que ce soit agréable de se sentir en contrôle, ce n’est pas si rassurant que de sentir qu’on fait le travail du médecin et qu’elle ne fait que remplir les papiers. Elle était là pour s’occuper de moi en […]
- [Une semaine dans nos souliers, le jeu!](https://maviedezebre.com/une-semaine-dans-nos-souliers-le-jeu/): Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y contribuer avec ce blogue. On approche les 55 000 visites, et il y a près de 500 « j’aime » sur la page Facebook! Ça fait beaucoup de gens mieux informés, sensibilisés. Beaucoup d’informations partagées, de mythes corrigés, d’émotions mieux comprises, je l’espère. J’ai cependant l’intention de continuer parce que le chemin à parcourir demeure bien long! Il y a quelques mois, mon amoureux m’a émue plus qu’il ne le sait, quand il m’a suggéré de créer un jeu sur le SED. Un jeu […]
- [Pas de petits plats pour toi](https://maviedezebre.com/pas-de-petits-plats-pour-toi/): J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, qui m’interpelle tout particulièrement, et que je traduis ici avec la permission de Michelle, son auteure, sur le phénomène de société qui ne semble qu’accepter les gens qui guérissent rapidement… ou meurent. ——————————————– J’aurais bien besoin d’un bon petit plat présentement. Je sais que ma famille aussi. Je suis alitée et plutôt non-fonctionnelle depuis quelques semaines. Mais les petits plats sont inexistants. Tu tombes malade et les gens apportent des petits plats. Ou en tout cas c’est ce que la télé m’a […]
- [Un cardiologue et une Apple Watch](https://maviedezebre.com/un-cardiologue-et-une-apple-watch/): En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue. C’était pas la première fois, mais la première fois que ce sera « mon » cardiologue, qui me suivra régulièrement. Première fois aussi que je rencontrais un cardiologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est mon généticien qui m’y référait. Je l’ai trouvé très sympathique et le contact a bien été, ce qui est primordial, surtout quand on a une maladie rare : si le médecin doute de nous, ou ne nous croit pas quand on se met à dérouler la longue liste de nos problèmes… […]
- [Ce que c'est vraiment qu'avoir une maladie chronique](https://maviedezebre.com/ce-que-cest-vraiment-quavoir-une-maladie-chronique/): Traduction de « What It’s Really Like To Be Chronically Ill », par Lauren Anne. C’est un texte publié en août 2014, sur le site web Thought Catalog, que je viens de voir passer via Facebook, et qui m’a inspiré. Son auteure a immédiatement répondu à mon message en m’autorisant cette traduction. Merci beaucoup Lauren!    L’obsession récente de la société pour les histoires et films de cancer, comme « Nos étoiles contraires » (The Fault in Our Stars) m’a fait comprendre que la plupart des gens ne sait pas ce que c’est vraiment qu’être malade. Malade chronique. Ce que c’est que se réveiller […]
- [Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date](https://maviedezebre.com/metoprolol-prise-2-et-autres-nouvelles-passees-date/): Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un peu, au courant, depuis 6 mois, mais trop peu… je vais essayer de graduellement rattraper le retard, maintenant que ma routine (si on peut appeler ça ainsi) est plutôt rétablie. Nous voici donc en septembre 2015. J’ai mon rendez-vous bi-annuel avec mon cher endocrinologue, mon « super médecin généraliste », vu qu’il s’occupe de tout tout tout et est spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Nous discutons de ma costochondrite, qui est de retour depuis le déménagement, et qui est très intense… Il peut observer lui-même […]
- [Douleur chronique](https://maviedezebre.com/douleur-chronique/): Une amie a publié une image aujourd’hui sur Facebook. Ça m’a accroché, mais c’était en anglais alors avant de vous en parler je l’ai traduit : J’en profite pour vous inviter à « aimer » la page FB du blogue. J’y affiche souvent des infographies du genre, que je partage d’ailleurs également sur le tout nouveau compte Pinterest! Images que vous êtes invités à partager!!! Pour en revenir au sujet qui nous occupe… La douleur chronique. J’ai lu ceci et une chose m’a frappé : « C’est se demander si ce sera vraiment pour toujours ». Tiens, non, pas moi. On me demande souvent […]
- [Des injections efficaces?](https://maviedezebre.com/des-injections-efficaces/): À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. Ça faisait environ 18 mois depuis la dernière injection, alors qu’idéalement pour ma condition il serait recommandé de le faire chaque 6 mois. Je commençais à avoir de plus en plus mal : douleurs à la marche, à rester assise genoux pliés… et même dès le lever! Nous sommes maintenant 2 mois plus tard, à quelques jours près… et la différence est flagrante! Hier par exemple je me suis agenouillée pour ramasser quelque chose par terre, sans même y penser! Je m’assois genoux croisés […]
- [Un automne occupé médicalement](https://maviedezebre.com/un-automne-occupe-medicalement/): Ça doit bien faire 6 mois que je me dis (et que vous dis) que, bientôt, je vais pouvoir écrire régulièrement de nouveau, et que je m’excuse de ne pas pouvoir le faire. Il y a eu le déménagement… puis les contrecoups d’avoir « trop profité » de quelques belles semaines d’énergie dans mon nouvel environnement (tout en continuant de m’installer!)… et depuis la première semaine de septembre, les rénovations. Qui ne sont pas encore terminées. On en est à la dernière journée, probablement. Eh oui, ce sera terminé « pour vrai ».  Même la voirie nous a quitté, avec un trottoir et une […]
- [Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d'Ehlers-Danlos)](https://maviedezebre.com/lundi-12-octobre-la-vie-avec-le-syndrome-dehlers-danlos/): Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre « compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc » ou autre, mais ça me tentait. Ça tombe bien, c’est moi le boss ;o) En ce beau lundi d’automne, je devais aller fêter ma petite cousine en famille. Comme presque chaque année, on rate son anniversaire après avoir été présents à celui de sa soeur le mois d’avant. C’est jamais pareil, mais y a toujours quelque chose. Souvent, j’attrape […]
- [Les rénovations](https://maviedezebre.com/les-renovations/): Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière que ça a créé, le déplacement des meubles, l’électricité coupée et autres dérangements, dès le jour, je ne pouvais plus vivre au sous-sol ni dormir dans mon lit. Les travaux devaient commencer le 1er septembre et durer deux semaines. En cas de problème, se terminer le 25 septembre au plus tard. […]
- [Le SED ne prend pas de pause](https://maviedezebre.com/le-sed-ne-prend-pas-de-pause/): Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, « maladie chronique ». On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on peut presque oublier qu’on est malade. Où on se dit que « le corps nous a laissé en paix« … jusqu’à ce qu’on y réfléchisse et qu’on se rende compte qu’on est loin du compte… mais on apprécie quand même chaque seconde de ces répits. Mais ça s’arrête là. Et faut croire […]
- [L'ironie du syndrome d'Ehlers-Danlos](https://maviedezebre.com/lironie-du-syndrome-dehlers-danlos/): Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable. J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie. Je parle de la vie en montagnes russes. L’ironie… c’est qu’au cours de la même semaine, j’ai reçu une chaise roulante, payée par le gouvernement, parce qu’on considère, après longue évaluation, que je suis suffisamment mal en point et que ma condition est assez sévère. Parce que je suis à un cheveu de la dislocation d’une hanche, de la […]
- [Ça y est, j'ai ma chaise roulante à moi](https://maviedezebre.com/ca-y-est-jai-ma-chaise-roulante-a-moi/): C’était en branle depuis l’automne dernier… en fait, depuis plus de 18 mois, même! Quand l’ergothérapeute était venue chez moi, pour évaluer mon dossier, voir ce dont je pourrais avoir besoin. Et elle avait déterminé, entre autres choses, qu’un fauteuil roulant manuel, dans lequel je pourrais me déplacer moi-même dans la maison, serait bien utile. Surtout que je risque la blessure « au bas du corps » comme on dirait au hockey, n’importe quand. C’est une des raisons qui a fait qu’on a choisi de déménager. Avant que j’aie la référence médicale, l’autorisation du gouvernement (qui allait payer pour ma chaise, vu […]
- [Quand tes médecins parlent de toi](https://maviedezebre.com/quand-tes-medecins-parlent-de-toi/): Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans mes articles, qui est surpris?) Ça tombait très bien, parce que depuis quelques jours, mes palpitations étaient de pires en pires et je dois avouer que je commençais à m’en inquiéter. J’apprécie aussi toujours ces r.v., mon généticien étant un médecin très agréable, respectueux, et un vrai spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette fois-ci, il était accompagné d’une stagiaire (une externe, si je me souviens bien). J’étais très heureuse de savoir que ce serait un futur médecin qui serait bien au fait des […]
- [Me revoici!](https://maviedezebre.com/me-revoici/): Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine à l’hôpital aux suites d’un infarctus (la semaine du déménagement, rien de moins!). Grande fatigue, donc, autant émotionnelle que physique. Nous avions cependant planifié en fonction de mon syndrome d’Ehlers-Danlos (et de l’âge de mes parents). J’ai fait des boîtes un peu chaque jour, avant le déménagement. Et je suis […]

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- [Cadre conceptuel](https://maviedezebre.com/cadre-conceptuel/): Le terme « condition (de santé) » est défini ici comme un diagnostic, un groupe de signes et symptômes, un problème ou un état clinique. Il est utilisé dans un sens large et plus inclusif que le concept traditionnel de « maladie ». Dans les conditions chroniques complexes (CCC), différentes conditions sont associées par des liens cliniquement pertinents, sans nécessairement de lien hiérarchique, et les chevauchements de symptômes sont fréquents. Cette représentation peut permettre de mieux cerner et comprendre le tableau clinique, tout en permettant d’aborder la complexité un engrenage à la fois. Ci-dessous une représentation simplifiée inspirée de la […]
- [Politique de confidentialité](https://maviedezebre.com/politique-de-confidentialite/): L’adresse du site web est https://maviedezebre.com Commentaires Quand vous laissez un commentaire sur mon site web, les données inscrites dans le formulaire de commentaire, mais aussi votre adresse IP et l’agent utilisateur de votre navigateur sont collectés pour m’aider à la détection des commentaires indésirables. Une chaîne anonymisée créée à partir de votre adresse courriel (également appelée « hash ») peut être envoyée au service Gravatar pour vérifier si vous utilisez ce dernier. Les politiques de confidentialité du service Gravatar sont disponibles ici : https://automattic.com/privacy/. Après validation de votre commentaire, votre photo de profil sera visible publiquement à coté de votre commentaire. […]
- [Insuffisance surrénalienne](https://maviedezebre.com/insuffisance-surrenalienne/): Pour vulgariser au maximum, on pourrait dire que l'insuffisance surrénalienne (IS) ressemble beaucoup au diabète. Mais au lieu de l'insuline, c'est le cortisol que le corps ne produit pas. Et au lieu de réagir au glucose (sucre), c'est selon le stress que cette hormone varie.
- [Liens](https://maviedezebre.com/liens/): Je vais essayer de regrouper ici tous les liens externes, ces pages qui m’inspirent, d’où je tire mon information ou que j’ai traduites. Informations The Ehlers-Danlos Society  Page Facebook  Site web Orphanet, où j’ai trouvé des informations détaillées sur les maladies orphelines Orphanet-Québec Drugs.com un site (en anglais seulement) où on retrouve de l’information fiable sur à peu près tous les médicaments qui existent. Il y a même un endroit pour trouver le nom et le dosage de médicaments à partir de photos! Très bon si on ne veut pas se taper la monographie de la compagnie pharmaceutique. Regroupements – […]
- [Avis légal](https://maviedezebre.com/about/avis-legal/): Ouais, ça sonne plate, « avis légal », mais ça en prend un… Je commence à avoir pas mal de lecteurs, d’un peu partout. Le blogue est associé à mon vrai nom, et je veux m’assurer d’éviter tout problème… et rassurer les gens, aussi! Commençons par RASSURER les gens : Que ce soit en vous abonnant, ou en me contactant de quelque façon que ce soit, JAMAIS je n’utiliserai vos informations à d’autres fins que pour vous contacter et JAMAIS je ne transmettrai vos informations à un tiers. Je fonctionne avec Mailchimp pour l’infolettre, et si vous vous désabonnez, les informations identifiables […]
- [La théorie des cuillers](https://maviedezebre.com/la-theorie-des-cuillers/): Par Christine Miserandino (traduction & adaptation par A-D. Grenier) Ma meilleure amie et moi étions à la cafétéria, en train de discuter. Comme d’habitude, il était très tard et nous mangions une frite-sauce. Comme n’importe quelles filles de notre âge, on passait beaucoup de temps à la cafétéria du collège, la plupart du temps à parler gars, musique… de n’importe quoi qui nous semblait très important sur le moment. Nous ne parlions jamais sérieusement de rien en particulier et passions la majeure partie du temps à rire. Comme souvent, j’allais prendre certains de mes médicaments avec une collation, elle m’a […]
- [À propos](https://maviedezebre.com/about/): Mon nom est Annie-Danielle Grenier. Je suis une grande gueule… pas au sens commun du terme, on a tendance à ne pas m’entendre dans une foule… mais plutôt au sens de miss chatterbox. Je parle beaucoup, trop, tout le temps. Et c’est pareil par écrit. J’aime partager, je suis généreuse… et ça tient aussi pour mes opinions, mes découvertes, des informations… Alors je me suis dit pourquoi pas simplement combiner ça et bloguer? Mais ce qui me pousse à bloguer, surtout, c’est d’essayer de faire comprendre, au milieu de tout ça, ce qu’est la vie quand on souffre du syndrome […]
- [Syndromes d'Ehlers-Danlos](https://maviedezebre.com/syndrome-dehlers-danlos/): Plutôt que passer mon temps à réexpliquer ce que c’est… je vais tenter ma propre explication vulgarisée. Je sais, je sais. Ce n’est pas lecture plaisante. Mais ce serait vraiment important pour moi si vous preniez le temps de le lire! Bien sûr, c’est à la lecture des articles, de l’effet du SEDh sur mon quotidien, à la longue, que vous comprendrez vraiment ce que c’est… et encore… mais le comment du pourquoi, comme on dit… c’est ici que ça commence et que vous pourrez le comprendre.  Je rappelle que je vulgarise et généralise un brin pour rendre le tout […]


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