Une semaine avec le SED

Dans l'espoir de mieux sensibiliser au syndrome d'Ehlers-Danlos, nous avons créé ce petit jeu (*d'une durée de 5 à 10 minutes*), basé sur une semaine réelle dans la vie d'une personne avec le SED. On pourrait croire que c'est un concentré de mauvaises journées, d'exagérations pour faire de l'effet, mais non, c'est bel et bien notre quotidien! Voici l'occasion de passer une semaine dans nos souliers, quels choix feras-tu? [[Commencer la semaine]] *À utiliser idéalement dans un navigateur web, compatibilité mobile variable... Visite le site maviedezebre.com et deviens un fan de la page Facebook afin de savoir quand il y aura des mises à jour et des ajouts au jeu! Le masculin est utilisé pour alléger le texte.* ©Annie-Danielle Grenier/Maviedezebre.com, tous droits réservés. Reproduction interdite. Si vous désirez partager, merci de renvoyer au lien d'origine : http://maviedezebre.com/jeu

Lundi matin. Tu te réveilles et te sens plutôt bien. Que fais-tu? [[J'en profite pour faire des tâches ménagères et cuisiner pendant plusieurs heures... Je fais aussi un peu de "paperasse". Je m'assure cependant de me reposer deux ou trois heures.->Lundi soir A]] [[J'en profite pour travailler quelques heures sur un projet de bénévolat (travail qui demande concentration à l'ordinateur). Je prends aussi quelques heures pour faire quelques tâches ménagères. ->Lundi soir A]] [[J'en profite pour aller courir les magasins au centre-ville!->Lundi soir B]]

Lundi soir. Tu avais prévu aller voir un spectacle de musique. Tu te sens fatigué, mais peut-être pas trop épuisé pour sortir. Que fais-tu? [[J'aime beaucoup l'artiste à l'affiche ce soir, et je crois qu'avec un petit effort, je pourrais m'y rendre : je vais au show!->Lundi PM]] [[Je pense à toute la semaine à venir... et même si ça me fait beaucoup de peine, je décide de rester à la maison... quand les douleurs articulaires augmentent et que je me retrouve au lit à 21h, je m'en félicite.->Mardi B]]

Lundi soir "Courir" les magasins a plutôt été : faire deux ou trois magasins, avec une longue pause entre chacun. Tu as eu de la difficulté à marcher pour le retour. Tu fais une syncope peu après être revenu. Tu te couches vers l'heure du souper. On oublie évidemment le spectacle auquel tu voulais assister... [[Continuer->Mardi B]]

Mardi matin. Le réveil est difficile, on dirait qu'un bus t'a roulé dessus. Que fais-tu? [[Je ne me laisse pas abattre par la journée de la veille ni par mes symptômes (quand on veut, on peut!) et je sors faire des courses avant de me lancer dans les tâches ménagères.->Mardi PM A]] [[Je comprends que l'augmentation des symptômes suite aux activités de la veille est une leçon... et je ralentis un peu le rythme. Cependant, j'effectue tout de même des tâches ménagères... en prenant soin de me reposer entre chacune.->Mardi PM B]] [[Je comprends que l'augmentation des symptômes suite aux activités de la veille est une leçon... et malgré mon envie de tout faire, je prends soin de mon corps : repos, gel anti-inflammatoire, glace et chaleur, exercices de physiothérapie... Je fais quelques petites tâches à l'ordinateur, sans plus.->Mardi PM C]]

Mardi matin. La longue nuit de sommeil a fait du bien. Tu te sens moins d'attaque que la veille, les douleurs sont plus présentes et ça te prend plus de temps sortir du lit, mais tu te sens relativement bien. Que fais-tu? [[Je ne me laisse pas abattre par la journée de la veille ni par mes symptômes (quand on veut, on peut!) et je sors faire des courses avant de me lancer dans les tâches ménagères.->Mardi PM A]] [[Je comprends que l'augmentation des symptômes suite aux activités de la veille est une leçon... et je ralentis un peu le rythme. Cependant, j'effectue tout de même des tâches ménagères... en prenant soin de me reposer entre chacune.->Mardi PM B]] [[Je comprends que l'augmentation des symptômes suite aux activités de la veille est une leçon... et malgré mon envie de tout faire, je prends soin de mon corps : repos, gel anti-inflammatoire, glace et chaleur, exercices de physiothérapie... Je fais quelques petites tâches à l'ordinateur, sans plus.->Mardi PM C]]

Mardi soir. Tu dois aller garder tes neveux, qui habitent tout près. Une heure avant de partir pour aller garder, tu t'écroules sur le plancher de la cuisine (syncope!) en cuisinant le souper. Une fois capable de bouger, tu dois, rempli de culpabilité, aviser les parents que tu seras incapable d'aller garder. À 20h tu dors. [[Continuer-> Mercredi A]]

Mardi soir. Tu dois aller garder tes neveux, qui habitent tout près. L'accumulation des activités, malgré les moments de repos, apporte une crise de douleur. Une migraine s'ajoute aussi, pour bien faire. Que fais-tu? [[Je vais garder comme prévu... J'avais promis. Les parents comprendraient (s'y attendent presque!), mais il n'est pas question de manquer à ma parole.-> Mardi Bb]]   [[J'appelle les parents, rempli de culpabilité, pour les aviser que je serai incapable d'aller garder leurs enfants. Je me sens encore plus coupable parce que je suis techniquement capable de me déplacer. Je passe la soirée assommé par les anti-douleurs et l'anti-migraineux, à somnoler sur le sofa.-> Mercredi C]]

Mercredi matin. Tu dois te lever pour aller prendre des prises de sang à la clinique. La longue nuit de sommeil a fait un peu de bien, mais tu te sens vidé et chaque articulation brûle d'un feu intense. Tu as de la difficulté à te déplacer. Tu as aussi des symptômes de rhume. Que fais-tu? [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et je retourne me coucher pour la journée. Je mange des repas congelés.-> Mercredi PM A]] [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et, une fois que les médicaments font effet, je sors faire quelques courses et je fais ensuite quelques tâches ménagères.-> Mercredi Bb]] [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et, pour être sage, je choisis UNE tâche ménagère à effectuer, en plus de m'occuper d'un seul repas, simple. Pour le reste je m'en tiens à des repas congelés. Je fais un peu de travail à l'ordinateur, mais je fais attention de ne pas trop en faire.-> Mercredi PM A]]

Mardi soir. Tu dois aller garder tes neveux, qui habitent tout près. Le repos n'aura rien donné : une crise de douleur commence en fin de journée... et une migraine s'ajoute, pour bien faire. Que fais-tu? [[Je vais garder comme prévu... J'avais promis. Les parents comprendraient (s'y attendent presque!)... mais il n'est pas question de manquer à ma parole.-> Mercredi B]]   [[J'appelle les parents, rempli de culpabilité, pour les aviser que je serai incapable d'aller garder leurs enfants. Je me sens encore plus coupable parce que je suis techniquement capable de me déplacer. Je passe la soirée assommé par les anti-douleurs et l'anti-migraineux, à somnoler sur le sofa.-> Mercredi C]]

Mercredi matin. Tu dois te lever pour aller prendre des prises de sang à la clinique. Au réveil, les douleurs sont encore là et ça te prend près d'une heure sortir du lit. Tu t'aperçois que tu as aussi des symptômes de rhume. Que fais-tu? [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et je retourne me coucher pour la journée. Je mange des repas congelés.-> Mercredi PM Bb]] [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et, une fois que les médicaments font effet, je sors faire quelques courses. Puis, je fais quelques tâches ménagères.-> Mercredi PM B]] [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et, pour être sage, je choisis UNE tâche ménagère à effectuer, en plus de m'occuper d'un seul repas, simple. Pour le reste je m'en tiens à des repas congelés. Je fais un peu de travail à l'ordinateur, mais je fais attention de ne pas trop en faire.-> Mercredi PM B]]

Mercredi matin. Tu dois te lever pour aller prendre des prises de sang à la clinique. Au réveil, les douleurs de la veille sont encore là et ça te prend près d'une heure sortir du lit. Tu t'aperçois que tu as aussi des symptômes de rhume. Que fais-tu? [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et je retourne me coucher pour la journée. Je mange des repas congelés.-> Mercredi PM Bb]] [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et, une fois que les médicaments font effet, je sors faire quelques courses. Puis, je fais quelques tâches ménagères.-> Mercredi PM B]] [[Je reporte les prises de sang à la semaine prochaine et, pour être sage, je choisis UNE tâche ménagère à effectuer, en plus de m'occuper d'un seul repas, simple. Pour le reste je m'en tiens à des repas congelés. Je fais un peu de travail à l'ordinateur, mais je fais attention de ne pas trop en faire.-> Mercredi PM B]]

Mercredi soir. Tu es attendu au lancement du nouvel album d'un artiste émergent, que tu connais personnellement. Ce serait pour toi une bonne occasion de carrière, de plus tu souhaites encourager ton ami. Malheureusement, on ne se remet pas de toute cette fatigue accumulée en une seule journée. Tu as frôlé la syncope toute la semaine, et celle d'hier était de trop. Simplement prendre une douche et t'habiller te laisse affaibli et au bord de t'évanouir à nouveau. Ce sera une soirée de repos forcé. [[Continuer->Jeudi]]

Mercredi soir. Tu es attendu au lancement du nouvel album d'un artiste émergent, que tu connais personnellement. Ce serait pour toi une bonne occasion de carrière, de plus tu souhaites encourager ton ami. Malheureusement, les crises d'arthrose ne t'obéissent pas. Tu as pu fonctionner un peu au cours de la journée, mais la crise ayant continué, tu as dû reprendre des anti-douleurs... et une fois l'heure du lancement arrivée, tu es épuisé par la douleur et étourdi par les médicaments : aucunement en état d'aller faire du "PR" dans un cocktail... ni de simplement te tenir debout pendant de longues minutes. Ce sera une soirée de repos forcé. [[Continuer->Jeudi]]

Jeudi. Cet après-midi, tu as rendez-vous chez le cardiologue. Les douleurs ont diminué et les symptômes de rhume ont disparu, tu as plus d'énergie aussi. Tu n'es pas en pleine forme, mais plus solide sur tes jambes. Que fais-tu? [[J'annule mon r.v. pour être certain de pouvoir sortir ce soir; après tout j'ai déjà annulé un truc hier!->Jeudi PM A]] [[Je vais au r.v., mais je prends la voiture pour minimiser la fatigue.-> Jeudi PM B]] [[Je me dis que marcher me fera du bien, il fait si beau dehors!-> Jeudi PM C]]

Jeudi soir. Tu as prévu aller voir un spectacle avec ton meilleur ami, vous avez déjà payé vos billets. Grâce au repos de la journée, tu es en forme pour le show... mais te voilà avec deux prescriptions sans renouvellement, pas de papier pour cet examen cardiaque dont tu as besoin, et incertain de voir le cardiologue avant plusieurs mois. Tu regrettes finalement ton choix. [[Continuer-> Vendredi A]]

Jeudi soir. Tu as prévu aller voir un spectacle avec ton meilleur ami, vous avez déjà payé vos billets. Tu es en forme pour le show et puisque tu as pensé arriver tôt pour demander un tabouret (c'est salle debout!), tu peux vraiment en profiter! Ça fait du bien de se sentir normal un peu! Bien sûr, tu as très mal, tu as quelques étourdissements et tu as mal à l'estomac... mais tu réussis à oublier tout ça! [[Continuer->Jeudi soir B]]

Jeudi soir. Tu as prévu aller voir un spectacle avec ton meilleur ami, vous avez déjà payé vos billets. La grande marche au soleil était très plaisante, mais résulte en une grande douleur. Ta hanche et ta cheville blessées ne veulent plus coopérer, tes genoux et ton dos menacent de se joindre au mouvement de protestation. Tu réussis à aller au show quand même, parce que tu souhaites passer cette soirée avec ton meilleur ami et que le billet est déjà payé. Tu as beaucoup de difficulté à marcher et tu ne profites pas du spectacle. Tu dois prendre des médicaments contre la douleur pour passer au travers de la soirée. [[Continuer->Vendredi C]]

Vendredi matin. Tu te sens plutôt bien! Que fais-tu? [[Je vais faire des courses, je fais des tâches ménagères, que j'ai négligées ces derniers jours, et j'essaie aussi de rattraper quelques heures de mon projet de bénévolat.->Vendredi soir A]] [[Je fais quelques courses et un peu de lavage... mais je tente de me ménager, dans le but de sortir en soirée.->Vendredi soir B]] [[Je n'ose rien faire de peur de ne pas pouvoir sortir en soirée.->Vendredi soir B]]

Tout allait si bien! En remettant ton manteau au moment de quitter la salle de spectacle, ton épaule droite s'est disloquée partiellement. Ton ami t'a aidé à la remettre en place, mais le mal est fait. Les muscles et ligaments autour de l'articulation sont blessés, il y a enflure et il faut immobiliser l'épaule pour plusieurs jours. La plupart des activités des prochains jours tombent à l'eau. De voir tous tes plans tomber à l'eau à cause d'une blessure stupide, c'est aussi ça le syndrome d'Ehlers-Danlos! [[Explorer les autres possibilités de la semaine->Commencer la semaine]] [[Finir->Conclusion]]

Vendredi matin. La douleur te réveille vers 4h du matin. Après avoir tourné dans ton lit pendant 45 minutes, tu constates que la seule solution est de te lever, d'aller prendre des anti-douleurs et de te réfugier sous une couverture chauffante. Plusieurs heures plus tard, une fois que la 2e dose d'anti-douleurs fait effet, que fais-tu? [[Je fais quelques courses et un peu de lavage... mais je tente de me ménager, dans le but de sortir en soirée.->Vendredi soir B]] [[Je n'ose rien faire de peur de ne pas pouvoir sortir en soirée.->Vendredi soir B]]

Tu as en effet réussi à aller au spectacle, mais n'en a pas profité : les douleurs n'ont fait qu'augmenter à mesure que le temps passait, et tu avais plutôt hâte que ça se termine pour pouvoir aller te reposer. Tu as boité jusqu'à la maison, puis as dû attendre que les anti-douleurs fassent effet avant de pouvoir dormir. [[Continuer->Mardi A]]

Vendredi soir. Tu es sur la liste VIP d'un lancement-spectacle. Une bonne occasion pour ta carrière, mais aussi un spectacle qui t'intéresse! Tu t'es assez reposé pour réussir à aller à ta soirée! Pendant le spectacle, une migraine commence. Que fais-tu? [[Je quitte immédiatement pour pouvoir aller prendre le médicament -je ne peux pas le prendre, puis conduire- et me reposer dans le noir.->Samedi A]] [[Je tente d'apprécier la musique, puis de faire de l'esprit avec les "VIP" sur place, malgré la douleur de plus en plus intense. Une fois à la maison je me dépêche de prendre mon médicament.->Samedi B]]

Vendredi soir. Tu es sur la liste VIP d'un lancement-spectacle. Une bonne occasion pour ta carrière, mais aussi un spectacle qui t'intéresse! Malheureusement, tu en as beaucoup trop fait aujourd'hui... tu commences à te sentir étourdi en fin de journée et tu dois aviser les organisateurs de ton absence, afin qu'ils libèrent ton billet pour quelqu'un d'autre. Tu commences à te sentir déprimé d'avoir raté tant d'événements cette semaine et de devoir tant te reposer pour pouvoir faire quelque chose [[Continuer->Samedi A]]

Samedi matin. Au réveil, tu as une douleur à la poitrine. On dirait un coup de poignard! Ça semble pire à chaque respiration, mais c'est si intense que tu n'es pas certain. La douleur s'étend jusqu'à ton épaule et dans ton dos dès que tu fais le moindre effort physique, même le plus minime, comme monter un escalier ou plier des vêtements! Que fais-tu? [[Le cardiologue m'a bien avisé qu'une telle douleur pouvait signifier un problème potentiellement mortel avec mon aorte. Je suis son conseil et vais à l'urgence.-> Samedi PM A]] [[Je me doute bien que ce n'est qu'une costochondrite (inflammation du cartilage et des ligaments de la cage thoracique, dont les récurrences chroniques sont causées par le stress et la fatigue). Je mets de la glace, prends de l'anti-inflammatoire et me repose. -> Samedi PM B]]

Samedi matin. Tu sais que demain a lieu un brunch pour la fête de ta filleule. Que fais-tu? [[Je décide de prendre ça relax. J'emballe le cadeau pour la fête de demain, m'assure d'avoir ce qu'il me faut et prends ma douche maintenant, pour ne pas m'épuiser demain. Je travaille un peu à l'ordi, mais rien de plus. -> Samedi soir A]] [[Je voudrais bien me reposer, mais j'ai pris trop de retard dans mes tâches ménagères et mon projet de bénévolat. Je n'ai pas le temps de me reposer! -> Samedi soir B]] [[J'essaie de faire un compromis, de faire un peu de travail, entrecoupé de périodes de repos. Je me sens à la fois coupable et frustré. -> Samedi soir C]]

Vu que tu souffres du syndrome d'Ehlers-Danlos, l'infirmière au triage vérifie tout de suite les symptômes cardiaques. Comme rien n'est alarmant, elle t'envoie attendre. Après quelques heures, tu rencontres enfin un médecin. Par chance, c'est une jeune qui connaît et comprend le SED. Elle fait venir l'équipement pour te faire passer un électrocardiogramme et une échographie de l'aorte sommaire, afin de confirmer que tout est normal. Au toucher, elle confirme que c'est sûrement une costochondrite. (OUCH!) Tu te sens un peu stupide de t'être déplacé et d'avoir attendu pour rien... jusqu'à ce que, malgré cela, le médecin insiste pour ton retour le lendemain matin pour une scintigraphie pulmonaire. Que fais-tu? [[Je suis sûr que ce n'est que la costochondrite, je ne vais pas rater la fête de ma filleule pour ça! ->Dimanche matin B]] [[Si le médecin a un doute, je ne devrais pas prendre de risque. Le SED peut causer des anomalies dans les vaisseaux sanguins et la douleur d'une costochondrite pourrait cacher la douleur d'un problème pulmonaire. Zut. -> Dimanche matin D]]

Samedi soir. Des amis t'invitent à aller passer la soirée avec eux pour regarder un match de hockey à la télé. Ce serait une soirée agréable et tu aurais l'occasion de voir un ami qui habite maintenant les États-Unis, en rare visite ici. Tu sais cependant que la costochondrite demande beaucoup de repos pour guérir... Que fais-tu? [[J'aimerais beaucoup voir mes amis, mais ma priorité demeure la famille. Je ne peux pas décevoir ma filleule, et déjà, la fête de demain risque d'augmenter l'inflammation. Je dois refuser l'invitation à contre-coeur.->Dimanche matin A]] [[Empirer ma costochondrite n'a pas de conséquence dangereuse sur ma santé, juste une douleur atroce. Voir mes amis est essentiel à mon moral, et maintenir mon réseau social est important. Je réussirai à aller à la fête demain même si c'est difficile, je n'aurai qu'à pousser plus fort. Je me reposerai les jours suivants, c'est tout!->Dimanche matin B]]

Samedi soir. Des amis t'invitent à aller passer la soirée avec eux pour regarder un match de hockey à la télé. Ce serait une soirée agréable et tu aurais l'occasion de voir un ami qui habite maintenant les États-Unis, en rare visite ici. Malgré le repos, tu commences à te sentir épuisé... tes jambes et tes bras sont lourds et tes gestes sont plus difficiles et douloureux comme après avoir fait beaucoup d'exercice. En plus, tu as le cerveau dans la guimauve, comme ensommeillé. Que fais-tu? [[J'aimerais beaucoup voir mes amis, mais ma priorité demeure la famille. Je ne peux pas décevoir ma filleule, et si je me sens déjà épuisé, ça signifie qu'une sortie aujourd'hui me mettra sur le dos demain. Je dois refuser l'invitation à contre-coeur.->Dimanche matin A]] [[Je me suis reposé toute la journée, je ne me sens pas si mal, juste un peu fatigué... Voir mes amis est essentiel à mon moral, et maintenir mon réseau social est important. Je réussirai à aller à la fête demain même si c'est difficile, je n'aurai qu'à pousser plus fort. Je me reposerai les jours suivants, c'est tout!->Dimanche matin Bb]]

Samedi soir. Après avoir fait plusieurs tâches ménagères, entrecoupées de périodes de "repos" où tu as travaillé à l'ordinateur dans le cadre de ton projet de bénévolat, tu fais une syncope en sortant de la douche. Quand tu réussis à quitter le plancher pour te rendre à ton lit, tu tombes comme une brique et dors jusqu'au lendemain matin. [[Continuer->Dimanche matin B]]

Samedi soir. Des amis t'invitent à aller passer la soirée avec eux pour regarder un match de hockey à la télé. Ce serait une soirée agréable et tu aurais l'occasion de voir un ami qui habite maintenant les États-Unis, en rare visite ici. Après ta journée, tu te sens épuisé... tes jambes et tes bras sont lourds et tes gestes sont difficiles et douloureux comme après avoir fait beaucoup d'exercice. En plus, tu as le cerveau dans la guimauve, comme ensommeillé. Que fais-tu? [[J'aimerais beaucoup voir mes amis, mais ma priorité demeure la famille. Je ne peux pas décevoir ma filleule, et si je me sens déjà épuisé, ça signifie qu'une sortie aujourd'hui me mettra sur le dos demain. Je dois refuser l'invitation à contre-coeur.->Dimanche matin Aa]] [[Je ne me sens pas si mal, juste très fatigué... Voir mes amis est essentiel à mon moral, et maintenir mon réseau social est important. Je réussirai à aller à la fête demain même si c'est difficile, je n'aurai qu'à pousser plus fort. Je me reposerai les jours suivants, c'est tout!->Dimanche matin C]]

Dimanche matin. T'étant reposé toute la journée et la soirée hier, tu te sens d'attaque pour la fête de ta filleule! L'expérience t'a appris à ne pas te réjouir tant que tu n'es pas rendu, mais une fois sur place, tu es heureux d'avoir pu tenir ton engagement! Ta filleule, elle, est aux anges de ta présence. Les câlins des membres de ta famille font du bien au moral, tu es heureux de les revoir et de rire avec eux, et cela te donne un regain d'énergie. [[Continuer->Dimanche soir A]]

Dimanche matin. Tu te sens encore affaibli, mais en y allant doucement et grâce à l'aide de tes parents qui viennent te chercher, tu réussis à te rendre à la fête. Tu es heureux d'avoir pu tenir ton engagement et ta filleule est aux anges de ta présence. Les câlins des membres de ta famille font du bien au moral, tu es heureux de les revoir et de rire avec eux, et cela te donne un regain d'énergie. [[Continuer->Dimanche soir A1]]

Dimanche matin. "Quand on veut, on peut", avec le SED, c'est juste une phrase frustrante : ce matin, tu veux aller au brunch de fête pour ta filleule... mais le corps, lui, refuse. Tu veux mais tu ne PEUX pas. Tu te sentais un peu épuisé hier, mais ce matin tu es faible et étourdi. Tu as de la difficulté à tenir debout, tes jambes sont molles. Tu fais presque une syncope en essayant simplement de te faire cuire un toast. Tu n'arrives pas à te faire à manger, encore moins à te préparer, et sortir serait impensable. Tu te sens incroyablement coupable d'avoir ENCORE manqué la fête de ta filleule, et très déprimé d'avoir ENCORE raté quelque chose cette semaine. [[Finir->Conclusion]]

"Bon, qu'est-ce qui ne va pas, ENCORE?" "Tu as encore un bobo à quelque part?" Ça semble impensable qu'une même personne ait tant de problèmes, si variés, si imprévisibles. Ça a l'air d'une série d'excuses bien pratiques, ou d'inventions pour faire pitié ou se rendre intéressants. C'est pourtant ce qui se produit quand le collagène ne fonctionne pas bien. Le collagène est la colle du corps humain... imaginez-vous une maison dont les fondations, les vis et les planches ne seraient pas solides? Il y aurait des problèmes partout, pas nécessairement visibles en façade. Toujours devoir choisir, ne pas pouvoir tout faire, souvent devoir annuler, ce sont des décisions difficiles, des deuils à répétition. Beaucoup de gens atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos vous diront que c'est bien pire que les symptômes eux-mêmes. C'est ce que ce jeu tentait de démontrer. Merci d'avoir pris quelques minutes pour vivre une semaine dans nos souliers! [[Recommencer->Commencer la semaine]]

Dimanche matin. Tu te lèves très tôt pour retourner attendre à l'hôpital, cette fois pour la scintigraphie... puis pour voir le médecin de l'urgence... un différent cette fois. Il connaît le nom "syndrome d'Ehlers-Danlos", mais clairement, celui-là n'est pas de la même école. Il ne comprend pas pourquoi l'autre médecin a demandé l'examen pulmonaire. Il renifle avec mépris en lisant à haute voix les notes du médecin de la veille et te dit que le syndrome d'Ehlers-Danlos, ça fait juste donner de l'hypermobilité, que "ça ne crée pas de douleurs" ni rien d'autre. Il te dit que ton examen est normal ("évidemment"), te demande d'un ton accusateur si tu es là pour avoir plus de pilules contre la douleur, met en doute le diagnostic de costochondrite ("ça prend un gros accident de voiture pour avoir ça!") et te renvoie sans plus de cérémonie. C'est la crainte de te faire traiter ainsi qui a failli t'empêcher de te présenter à l'urgence la veille. Tu regrettes d'avoir manqué le brunch familial pour ça. [[Finir->Conclusion]]

Après quelques heures en famille, tu as un étourdissement. Pendant que tout le monde mange dans la cuisine, tu es étendu sur le sofa du salon. Ta cousine et ta mère passent voir si tu as besoin de quelque chose, mais tu reste seul. Après un moment, tu réussis à aller t'assoir à table et manger un peu. Tu dois expliquer pourquoi tu ne manges presque rien : tu as maintenant développé un problème digestif (la gastroparésie) et a une diète très restreinte. Les enfants te demandent d'aller jouer avec eux, mais tu ne peux pas, tu dois retourner t'assoir, jambes allongées, sur le sofa. Tu finis l'après-midi à l'écart des autres. Tu quittes avant tout le monde, dès que tu es assez bien pour conduire. Tu es faible et tu as une migraine, en plus d'avoir la nausée parce que tu as, malgré tout, trop mangé (comment résister?!). Mais le coeur, lui, est content! [[Finir->Conclusion]]

Monter plusieurs fois à l'étage des chambres des enfants augmente vivement les douleurs au niveau des jambes et cause une grande fatigue. Au retour, tu t'évanouis plus que tu t'endors sur ton lit. [[Continuer-> Mercredi B]]

C'était déraisonnable de croire que tu pourrais sortir le lendemain d'une syncope, surtout en ayant autant de symptômes. Tu manques t'évanouir au volant et dois t'allonger sur la banquette arrière de longues minutes avant de pouvoir reprendre le volant pour revenir à la maison. Tu devras passer le reste de la journée et de la soirée au repos forcé, encore une fois. [[Continuer->Jeudi]]

Mercredi soir. Tu es attendu au lancement du nouvel album d'un artiste émergent, que tu connais personnellement. Ce serait pour toi une bonne occasion de carrière, de plus tu souhaites encourager ton ami. Malheureusement, les crises d'arthrose ne t'obéissent pas. Malgré ton repos de la journée, la crise a continué, et tu as dû reprendre des anti-douleurs... alors une fois l'heure du lancement arrivée, tu es épuisé par la douleur et étourdi par les médicaments : aucunement en état d'aller faire du "PR" dans un cocktail... ni de simplement te tenir debout pendant de longues minutes. Ce sera une soirée de repos forcé. [[Continuer->Jeudi]]

Dimanche matin. Tu te sens épuisé et un peu affaibli, mais en y allant doucement, tu réussis à te rendre à la fête. Tu es heureux d'avoir pu tenir ton engagement et ta filleule est aux anges de ta présence. Les câlins des membres de ta famille font du bien au moral, tu es heureux de les revoir et de rire avec eux, et cela te donne un regain d'énergie. [[Continuer->Dimanche soir A]]

Dimanche matin. Ayant bien dosé tes activités hier, et grâce au repos en soirée, tu te sens d'attaque pour la fête de ta filleule! L'expérience t'a appris à ne pas te réjouir tant que tu n'es pas rendu, mais une fois sur place, tu es heureux d'avoir pu tenir ton engagement! Ta filleule, elle, est aux anges de ta présence. Les câlins des membres de ta famille font du bien au moral, tu es heureux de les revoir et de rire avec eux, et cela te donne un regain d'énergie. [[Continuer->Dimanche soir A]]

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Après quelques heures en famille, tu as un étourdissement. Pendant que tout le monde mange dans la cuisine, tu es étendu sur le sofa du salon. Ta cousine et ta mère passent voir si tu as besoin de quelque chose, mais tu reste seul. Après un moment, tu réussis à aller t'assoir à table et manger un peu. Tu dois expliquer pourquoi tu ne manges presque rien : tu as maintenant développé un problème digestif (la gastroparésie) et a une diète très restreinte. Les enfants te demandent d'aller jouer avec eux, mais tu ne peux pas, tu dois retourner t'assoir, jambes allongées, sur le sofa. Tu finis l'après-midi à l'écart des autres. Tu quittes avant tout le monde, obligeant tes parents à quitter plus vite qu'ils auraient voulu. Tu es faible et tu as une migraine, en plus d'avoir la nausée parce que tu as, malgré tout, trop mangé (comment résister?!). Mais le coeur, lui, est content! [[Finir->Conclusion]]