Sensibiliser à ce qu'est la vie avec des maladies rares et invisibles

Hors sujet et inclassable

Lundi matin j’ai eu la belle surprise au réveil d’apprendre qu’on avait nominé mon blogue pour recevoir un « Rose of kindness award » (un prix de la « rose de la gentillesse »). Comme pour le « Most versatile blogger » reçu il y a quelques mois, c’est un prix qui est automatiquement décerné aux […]

Rose of kindness award

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Amis Gentillesse Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le octobre 2, 2013

Ça, c’est moi quand j’ai vu aujourd’hui que le blogue avait atteint 5000 vues!!! 🙂 C’est difficile à croire qu’il y a si peu de temps je lançais un blogue sur le syndrome d’Ehlers-Danlos qui, j’en étais sûre, ne serait lu par personne! Je ne vous remercierai jamais assez, […]

Nouvelle étape, encore merci!

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Activités Dislocation Énergie Espoir Fatigue Frustration Hypermobilité Repos Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Voltaren le août 23, 2013

Wow, déjà le 100e post! (article, scusez). Quand j’ai commencé ce blogue pour sensibiliser à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos il y a un peu plus de 6 mois, je n’étais pas si sûre que j’arriverais à maintenir le rythme et j’avais un peu peur que ce blogue […]

100e post!!!!!

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Espoir Maladie orpheline Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le août 8, 2013

© Nataka/Photos.com — Mise à jour: Suite aux pressions et à nos signatures de la pétition, il y a eu 6 mois de prorogation de la consultation spécialisée SED à l’hôpital Hôtel Dieu de Paris avec le professeur Hamonet! Souhaitons un revirement complet bientôt… 🙂 Un gros merci! Articles similaires: Pétition MERCI 2000 […]

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Diagnostic Espoir Maladie orpheline Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 24, 2013 | Ouvert »

© Nataka/Photos.com — J’en ai parlé sur la page Facebook, mais comme ceux qui me lisent ici ne sont pas nécessairement fans de la page FB du blogue (si vous voulez l’être, c’est facile : cliquez sur le bouton « j’aime » à droite! 🙂 )… revoici une info qui touche tous les francophones atteints […]

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Espoir Frustration Maladie orpheline Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 23, 2013 | Ouvert »

Depuis quelques mois je suis membre du site RareConnect, qui est une plateforme internationale où les gens atteints de maladies rares peuvent se retrouver en 5 langues (allemand, anglais, espagnol, français et italien). C’est une initiative de EURORDIS (Europes Rare Diseases – maladies rares d’Europe) et NORD (National Organization for […]

Un grand honneur de la part de RareConnect!

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Activités Énergie Espoir Maladie orpheline RareConnect Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 19, 2013

Wow! Un gros merci au blogue Gluten&Cie qui m’a remis le Versatile Blogger Award! Je suis sincèrement touchée et surprise de recevoir un tel honneur si rapidement, alors que le blogue n’a pas encore 6 mois! Ça me donne beaucoup d’espoir pour la suite des choses! Cliquez sur l’image pour […]

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Amis Espoir Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 2, 2013 | Ouvert »

© Nataka/Photos.com — Il y a quelques semaines, j’ai participé à un concours de Universal Medical ID (en anglais). Il s’agissait de raconter notre histoire par rapport à notre bracelet médical. Ce fut facile pour moi : je venais tout juste de vous la raconter sur ce blogue! Voici ce que j’ai écrit […]

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Concours Écriture Maladie invisible Maladie orpheline Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juin 21, 2013 | Ouvert »

Je vous avais annoncé un nouveau projet que j’avais… Je n’ai pas posté ces derniers jours parce que toute mon énergie était dirigée vers le lancement de mon nouveau site… mon entreprise, en fait : « Tanné de chercher? » Depuis des années, je rends service à gauche et à droite, j’aide […]

Lancement de Tanné de chercher?

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Activités Amis Espoir Stratégies d'adaptation le juin 16, 2013

© Nataka/Photos.com — J’ai effectivement déménagé le blogue vers de nouveaux serveurs et bien que j’espérais que cela se produise sous le couvert de l’invisibilité… eh ben ça a raté. Y a eu de drôles de looks, y a eu la page 100% blanche, y a eu des liens brisés, des photos manquantes, […]

On est déménagé, vous l’avez senti?

Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Activités Infection Migraine Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juin 10, 2013

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