© Nataka/Photos.com

Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu!

Pourtant… le fait que j’aie réussi (avec beaucoup, beaucoup d’efforts et plusieurs coups de pied au c…) à aller m’assoir dehors avec de la musique… fait que je me sens moins déprimée, et au premier « coup d’oeil », mon premier feeling n’est pas « quelle journée pourrie! »… mais bon… oui, ce fut (c’est encore) plutôt merdique.

Voyons voir…
Avec mon crash « syndrome d’Ehlers-Danlos » des derniers jours, je me suis couchée vers 19h hier soir, après m’être endormie dans ma chaise gravité zéro dehors (la beauté de cette chaise, d’ailleurs! enfin, pas tant de pouvoir y dormir, mais que c’est vraiment confo), puis sur le sofa du salon pendant que ma mère préparait le souper… J’ai dû y mettre toute ma volonté pour terminer de manger avant de dormir… et tout au long du repas (qui ne me prend jamais bien longtemps, je mange beaucoup trop rapidement… et pour une fois j’ai pas fait d’effort pour manger plus lentement!), je m’encourageais en disant « allez, dans quelques bouchées, on va aller faire dodo! »…

Bref… dodo dès que j’ai posé la tête sur l’oreiller, vers 19h.
Je me suis réveillée ce matin, pile 12hrs plus tard, vers 7h. Mais j’avais un affreux mal de bloc et aucune envie de me lever… alors je me suis recouchée… en me doutant que c’était une migraine… (je déteste habituellement faire la grasse matinée, je crois l’avoir dit : si j’ai envie de rester au lit, c’est presque sûr que c’est une migraine!).

3hrs plus tard, je me suis réveillée… mais toujours sans avoir envie de me lever, et toujours avec un méchant mal de tête… Pendant de longues minutes j’avais le discours intérieur suivant : « Je veux pas me lever. J’ai mal, je m’endors, je veux dormir. Oui, mais si je me lève pas, je prendrai pas mes médicaments et j’irai jamais mieux… en plus, si je tarde trop à prendre mes médicaments de tous les jours, là je vais VRAIMENT me sentir mal!… Mais j’ai pas envie de bouger… Mais ça va être piiiire! » et ainsi de suite.
J’ai fini par avoir le courage de me lever.

Et la nausée et les étourdissements se sont empressés d’entrer dans le jeu, ainsi que la photophobie (j’ai refermé la lumière, et n’ai pas ouvert les stores ni les rideaux, malgré… à cause… du soleil radieux dehors).
Grâce à mon amie la nausée, j’ai fait comme souvent et n’ai pris qu’une barre-repas pour déjeûner, afin d’avaler mes médicaments habituels… plus une Fiorinal pour la migraine…

La bonne nouvelle était, par contre, que la costochondrite, grâce à tout ce repos, était partie faire un tour! Donc, pas d’antidouleurs! (heureusement, j’aurais bien commencé à voir des éléphants roses…) J’ai quand même mis du Voltaren (la pommade anti-inflammatoire), puisque mon physiatre avait bien insisté que c’était l’utilisation régulière et à long terme qui ferait effet.

Mais j’étais complètement à plat et étourdie, alors je suis restée prostrée dans le sofa inclinable…

Deux heures plus tard, ça n’allait pas beaucoup mieux alors j’ai pris un 2e Fiorinal (je sais, parfois je dis « une » parfois je dis « un »… je ne sais tout simplement pas quel genre utiliser, une pilule, un comprimé… j’y vais au feeling 😉 )… et comme, malheureusement, la douleur de la costochondrite se réveillait tranquillement (je venais de défaire mon lit = effort = douleur = ZUUUUT!), j’ai pris UN comprimé de Tramacet. Je me suis dit que puisque j’ai déjà pris, il y a quelques années, du Codéine Contin, plus du Tramacet plus du Fiorinal… une double dose de Fiorinal et une seule dose de Tramacet ne serait pas trop mal…

Quand tout ça ensemble a fait effet (plus le café que j’ai pris, comme presque tous les matins… car il est reconnu que la caféine peut soulager un peu la migraine)… je me suis senti revivre… enfin… un peu. 🙂
Mon crash SED n’était pas vraiment levé.

J’ai donc rempli ma besace. Non, vraiment, je prends un gros sac, que j’appelle ma besace!
Besace
En fait, c’est le sac de ma mère… mais elle me l’a prêté. 🙂
J’y mets toutes mes choses quand je me déplace, et ça m’évite de faire 3-4 allers-retours.
J’ai donc rempli ma besace… avec mon laptop, mon iPhone, mon iPod, ma bouteille d’eau Contigo, ma veste, mon livre numérique… et j’ai aussi apporté ma bouteille de café (Contigo aussi, bien sûr!).

Je me suis installée sur ma chaise, au grand bonheur de mon matou, qui vient toujours m’y retrouver… j’ai branché mon iPod dans mon spa… ou plutôt, dans son système de son… c’est très pratique : les haut-parleurs sont sur un des côtés, du côté de ma chaise et de la table de pique-nique, en fait… je trouve ça moins pratique quand je suis DANS le spa, mais si on prend en compte le temps que je passe dans le spa vs. le temps que je passe à l’extérieur (et hors du spa)… c’est mieux comme ça! Le seul désavantage est que je ne peux pas facilement changer le volume ou changer de morceau… mais je me suis commandé une télécommande sur eBay… restera à voir si ça fonctionne!

Avant de m’assoir j’ai arrosé mes plantes… et j’ai fait un des pires épisodes de tachycardie depuis longtemps… enfin, depuis que je pense de noter mon pouls… au moment où je l’ai noté (et ce n’était pas le pire moment), j’étais à 115 battements par minute! (la norme est plutôt autour de 80-85… et quand je suis au repos et que je me sens bien, c’est là que je me situe aussi). Hier j’avais fait un épisode, alors que je ne faisais rien du tout… j’avais monté à 105bpm… j’ai hâte de revoir le généticien à ce sujet… hâte de savoir ce qu’il en pense et s’il va m’envoyer voir un cardiologue.

J’ai donc passé du bon temps dehors, avec les lunettes soleil bien sûr (photophobie oblige) et ma musique, à relaxer…

Et je réalisais que j’ai une raison supplémentaire d’aimer l’été!
En plus du soleil, de la verdure, des bonnes odeurs, du fait qu’on peut profiter de l’extérieur et de ne pas avoir besoin de porter 4 couches de vêtements…
C’est qu’en été, je peux me sentir normale!

Il y a plein de gens, incluant ceux de mon âge, qui passent leurs journées à ne rien faire! Il y a plein de monde en congé!

Lundi dernier, 2 amis ont passé quelques heures ici en fin d’après-midi et début de soirée… on a allumé un feu et on discutait… et je me disais « wow! on est un LUNDI SOIR… et on passe le temps, calmement, dehors! » Ça ne se produirait jamais en plein mois de novembre (même s’il faisait assez chaud!).
L’été, les gens sont en congé!
Même quand ils travaillent, on dirait que tout est au ralenti… ils vont faire plus de sorties, moins se compliquer la vie.

Alors qu’en hiver, c’est psychologique… on s’encabane, on sort moins, c’est la routine.

Mais vraiment… je sais qu’en hiver, si je suis à l’épicerie un après-midi de semaine, par exemple… l’inconnu qui me croise se dit que je suis « maman à la maison » ou alors que j’ai un horaire atypique. Ce n’est pas « normal ».
En été, l’inconnu qui me croise se dit que je suis en vacances et ne se pose pas de question!
N’importe qui passant devant chez moi et me voyant endormie sur ma chaise ou en train d’arroser mes plantes un mercredi matin ne se dit pas que c’est bizarre que je ne sois pas au travail à cette heure-là… mais que je suis chanceuse d’être en congé! 🙂

Oh, allez, ne me dites pas que les gens ne s’arrêtent pas à se poser ces questions… je ne dis pas qu’ils y passent beaucoup de temps et s’en souviennent!… mais ils y pensent! On a tous de ces réflexions, plus ou moins consciemment, quand on croise des gens!

Je n’essaie pas de dire que le JUGEMENT de ces gens me dérange! Parce que, justement, ce ne sont que des réflexions plus ou moins conscientes… c’est plutôt que j’aime bien sentir que je « pourrais » être simplement normale… que je peux presque m’en convaincre, quand c’est l’été.

Je peux me dire que si j’étais normale, en santé… il serait possible que pendant mon congé je décide de me permettre le farniente et de passer quelques heures à lire dans ma chaise…
Que ces heures que je passe à ne rien faire dehors… à profiter du beau temps, relaxer… c’est une activité de vacances normale… que je ferais de toute façon… que je ne fais pas parce que je suis malade.

Probablement que si je viens de passer le 2/3 de cet article à tenter de m’en convaincre, c’est que je n’y arrive pas très bien… mais je préfère quand même beaucoup l’été, et c’est entre autre à cause de ça! 😉

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