Une semaine dans nos souliers, le jeu! 5


Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos.

J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y contribuer avec ce blogue. On approche les 55 000 visites, et il y a près de 500 “j’aime” sur la page Facebook! Ça fait beaucoup de gens mieux informés, sensibilisés. Beaucoup d’informations partagées, de mythes corrigés, d’émotions mieux comprises, je l’espère.
J’ai cependant l’intention de continuer parce que le chemin à parcourir demeure bien long!

Il y a quelques mois, mon amoureux m’a émue plus qu’il ne le sait, quand il m’a suggéré de créer un jeu sur le SED. Un jeu dans “Twine”, qui permet de créer un peu des livres-jeux du type “dont-vous-êtes-le-héros”, mais virtuels. Ainsi, a-t-il dit, les gens pourraient se mettre dans nos souliers. Je pourrais tenter de faire comprendre c’est quoi, toujours vivre avec cette maladie, au quotidien.

Je dois prendre une minute pour le remercier, et aussi pour dire à quel point ça m’a démontré sa compréhension et son acceptation de ma situation. Tant de gens se battent pour faire comprendre leur maladie à leur entourage, n’ont aucun soutien de leur conjoint et vivent le mépris ou du jugement au quotidien… et j’ai la chance que mon amoureux me donne une idée pour mieux sensibiliser les gens! J’ai vraiment senti, à ce moment, à quel point il était “de mon côté”. Merci mon amour!

 

J’ai bel et bien dit que l’idée est née il y a quelques mois… j’y ai réfléchi, tenté de trouver le bon angle. Et je me suis dit que je ferais cela pour mai, pour le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos!
Cependant, comme vous avez pu le voir avec le manque d’articles sur ce blogue, j’ai eu une fin d’hiver et un printemps chaotiques, et je n’ai pas avancé. Mais finalement, dans les dernières semaines, j’ai créé ce jeu :

Twine

Mon chéri m’a conseillé, mais je peux fièrement dire que c’est bien ma création!
J’aurai réussi à le publier avant la fin du mois… à quelques heures près! 😉

J’ai maîtrisé le logiciel (dans ses grandes lignes) et je vous présente aujourd’hui une première mouture du jeu. J’ai l’intention de l’étoffer éventuellement. Il s’agit vraiment d’une semaine typique dans ma vie, à peine modifiée en pigeant dans une ou une autre semaines pour équilibrer le tout.
J’aimerais avec le temps ajouter des images, des sons, peut-être de l’animation… un mode bonus avec une journée entière plus détaillée, peut-être… c’est à voir!

J’espère que vous aurez du plaisir à y jouer, même si le sujet est sérieux et que c’est informatif!
Partagez le lien allègrement (malheureusement, ce type de programme html ne fonctionne pas très bien sur mobile… essayez, mais le succès est aléatoire).

Voici “Une semaine avec le SED“!

 

Écrit en écoutant l’album de Bellflower “The Season Spell”, que j’aime beaucoup. Ma favorite, qui fait vibrer une corde dans mon coeur, à la fois émouvante et remplie de bonheur, est “For Now” 
*Si vous n’arrivez pas à entendre le contenu audio, cliquez ici

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5 thoughts on “Une semaine dans nos souliers, le jeu!

  • Kaprissa

    Je trouve que le jeu est trop dans l exagération.
    Je suis atteinte du sed et je ne suis pas d’accord avec les propositions du jeu. Dans toute maladie il y a des choix à faire et des sacrifices.

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Vois-tu, le SED est particulier à chacun et chaque personne le vit différemment, à tous points de vue.
      Certaines personnes ont plus de symptômes, d’autres moins.
      Tel que je l’ai écrit dans l’article et tel qu’il est mentionné au début du jeu, il n’y a aucune exagération. C’est une vraie semaine dans ma vie. Il y en a des pires que cela.
      Qu’une personne atteinte de SED ait l’impression que ce soit exagéré me donne une bonne idée de la façon dont ce sera reçu par des gens en santé… et je m’y attendais, mais quand on fait quelque chose pour sensibiliser, on n’invente pas. Je me voyais mal raconter la vie d’un personnage en meilleure santé que moi pour “faire plus vrai”.

  • malibrairieamoi

    Hello, j’ai testé la simulation, et en effet c’est une super idée pour mieux comprendre le SED enfin pour moi ça l’a été. Je suis partie en me disant “bon bein j’ai “qu’à me reposer au maximum et ça irais”, l’erreur… je me rendu compte que dans tous les cas, il y aurait des douleurs que je pourrais pas contrôler et qu’il fallait faire au mieux en essayant de prévoir au maximum sans pouvoir toutefois y arriver complètement… J’ai trouvé ça assez dure! XS Je suppose qu’avec le temps on apprend à ce connaître mais même en suivant plusieurs blog chaine sur le SED je n’avais pas complètement compris ce que cela pouvais signifier sur une période plus longue qu’une journée (avec les fameuses cuillères). Merci pour ce “jeu” je pense en faire un moi aussi pour parler à mon entourage du trouble de l’attention.

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Merci beaucoup!
      Le truc c’est que les cuillers sont une bonne métaphore pour illustrer les choix et l’énergie limitée, mais pas l’aspect imprévisible de la maladie!
      Un jeu similaire pour le trouble de l’attention est une très bonne idée! 🙂

  • Anne FOUCAULT de Nancy (F)

    C est génial cette idée de jeu !!!
    Je vais aller voir dès que possible sur du bon matériel !

    Oh si seulement les médecins voulaient bien jouer avec nous !
    C est très pénible ces infinis questionnaires dans les consultations…

    BRAVO.