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Une journée ordinaire avec le syndrome d’Ehlers-Danlos 2


Bloguer, c’est aussi écrire sur le quotidien… enfin, je le pense et c’était mon but… pas juste des articles « d’information »… bien sûr, j’ai tant de choses à dire, à expliquer, je voudrais tout raconter en même temps… alors c’est clair que je vais continuer à faire ça… mais je vais commencer à écrire sur la vie de tous les jours… ce qui devrait, aussi, aider à faire comprendre ce qu’est la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos

Une première, hier… je me suis sub-luxé une côte! L’effet c’est comme un gros bleu près du sternum. Ça fait mal quand je prends une grande respiration, quand je tousse (et comme je suis encore dans ce qu’on doit appeler une rémission de pneumonie… je tousse), etc. Le bonheur.

Hier aussi, j’ai essayé de danser un peu. La danse me manque beaucoup… c’est ma passion. J’avais un léger mal de tête, mais comme ce n’était pas une migraine, je ne voyais pas de raison de ne pas me faire plaisir un peu!
Je me suis étirée, échauffée, puis j’ai déplacé mon sofa et une chaise, j’ai glissé Dance Center dans ma Xbox… choisi des chorégraphies faciles puisque je n’avais pas dansé depuis quelques mois… 15 minutes plus tard le mal de tête était carrément atroce! Semblerait que, si c’était pas une migraine, c’était quand même lié à ma pression! Eeesh. La bonne nouvelle, c’est que ma capacité pulmonaire semble revenir… contrairement à il y a quelques semaines, pas de toux, d’essoufflement ni de douleurs à la poitrine suite à l’effort. Je vais bien finir par y arriver!

Ce matin, je me suis souvenu que tout est relié… comme dans : si tu as un ligament étiré dans l’index, n’utilise pas cette main-là pour écraser la pinte de lait… (j’utilisais les deux mains… j’aurais juste dû laisser ça à quelqu’un d’autre). Depuis quelques jours je dois porter une attèle pour essayer d’aider la « guérison » de ce ligament. Que l’inflammation diminue, toujours bien… que je puisse fonctionner mieux. Non, je ne la portais pas ce matin!

Meilleur conseil de mon physiatre, il y a quelques années: vu que les ligaments ne guérissent jamais vraiment, vu que je me blesse constamment, en cas de ce type de blessure, immobiliser l’articulation pendant 24-48hrs. En général ça fait le travail… si je ne fais pas de niaiserie…
Le seul problème c’est que je dois choisir… parce que j’ai toujours au moins une articulation qui aurait besoin d’être immobilisée… que souvent ça crée d’autres problèmes… tiens ça me donne une idée pour un article… je note! ;o)

Je termine sur une bonne nouvelle: j’ai eu une nuit de sommeil NORMALE! Pour la première fois depuis environ une semaine… dodo vers minuit, debout vers 9h. Ça fait du bien! Assez que c’est la première journée depuis longtemps où je suis assise à mon ordi de bureau plutôt qu’étendue dans le LaZboy avec le laptop!

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2 commentaires sur “Une journée ordinaire avec le syndrome d’Ehlers-Danlos

  • Mylenewf

    Je suis contente d’apprendre que tu as eu une nuit de sommeil!
    C’est dommage que la danse est empirée ton mal de tête. Le contraire aurait du se passer parce que la danse aide à la circulation. Bref! Bonne journée assise à ton bureau 🙂