Zèbre


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À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. Ça faisait environ 18 mois depuis la dernière injection, alors qu’idéalement pour ma condition il serait recommandé de le faire chaque 6 mois. Je commençais à avoir de plus en plus mal : douleurs […]

Des injections efficaces?


© Nataka/Photos.com 2
Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans mes articles, qui est surpris?) Ça tombait très bien, parce que depuis quelques jours, mes palpitations étaient de pires en pires et je dois avouer que je commençais à m’en inquiéter. J’apprécie […]

Quand tes médecins parlent de toi




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Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue “Living with Bob (Dysautonomia)” a publié un article intitulé “Am I sick enough for you?”. Je ne l’ai lu qu’en janvier 2014… et lui ai tout de suite demandé si elle m’autorisait […]

Suis-je assez malade pour vous?



Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche peu de gens, mais il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, et ça fait beaucoup de petits zèbres au total! Il est important de faire entendre nos voix pour sensibiliser […]

Top 30 des blessures cocasses


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L'été dernier (début juillet), un ami à moi a partagé un petit vidéo sur Facebook. Ça y montre un bidule électrique, le "Firefly", comme un guidon, qu'on attache à une chaise roulante manuelle et qui la transforme, finalement, en chaise roulante électrique. Sauf que ça permet d'avoir les 2 options en une seule chaise... c'est moins gros... moins lourd... et moins cher!

Mon nouveau bolide!



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Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1


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Voici une petite infographie que j’ai réalisée et mise en ligne la semaine dernière… …jamais, en lançant ce blogue, je n’aurais même espéré joindre tant de gens, d’autant d’endroits sur le globe! J’en ai déjà parlé, c’est même un peu intimidant! Mais tellement inspirant, et encourageant! (pour les curieux, la […]

Meilleurs voeux!



© Nataka/Photos.com
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante


À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.

Un rendez-vous annuel plutôt inutile