Zèbre


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En octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais hâte… mais je retenais mes espoirs. Les déceptions, les gens atteints de maladie rare en ont vécu des masses, moi incluse. Je l’ai trouvé bien sympathique, ça c’est vrai! J’ai beaucoup aimé […]

Rhumatologue


À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes […]

Difficultés respiratoires



Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai aussi des orthèses plantaires ainsi que des bagues pour prévenir les hyperextensions de mes doigts. Comme rien n’est simple avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, même les meilleurs orthèses, même celles que j’ai dans […]

Les vêtements compressifs


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À la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu deux grosses crises de gastroparésie, dont une majeure où j’ai passé trois semaines au régime liquide (et non, je n’ai même pas perdu une livre). Suite à ces crises, j’avais vu mon […]

Un nouveau gastro-entérologue



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Comme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) qu’il ne s’occupait de moi que par pitié, j’étais très heureuse d’être en processus pour rencontrer un nouveau physiatre. En effet, après avoir discuté avec d’autres patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos de […]

Un nouveau physiatre


Quand j’ai vu mon neuro à l’automne 2016, il semblait douter fortement de la possibilité que mes douleurs soient neuropathiques, malgré leur présentation classique : ça a commencé en même temps des deux côtés, aux mains et aux pieds, c’était le même feeling que dans les descriptions que j’ai trouvé […]

Neuropathies



Lors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes hormones… mais j’avais apporté les articles médicaux fraîchement sortis (en mars 2017) sur les syndromes d’Ehlers-Danlos. *vous pouvez vous les procurer sur le site de Ehlers-Danlos Society ou sur le site du […]

Un médecin de famille qui impressionne


Le premier juin 2017, je revoyais mon cardiologue. Le rendez-vous commençait avec un échographie cardiaque, puis un électrocardiogramme, et finalement je voyais le médecin. Pendant l’échographie, on m’a annoncé que j’avais une légère fuite valvulaire (aka un petit souffle au coeur – non, on ne m’a pas précisé quelle valve […]

Quelques précisions cardiaques et une app!



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J’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais ça fait plus de 15 ans maintenant. Au départ, je le voyais pour mes douleurs au genoux, puis j’ai commencé à avoir de plus en plus de blessures et de douleurs “diffuses”… […]

Mon physiatre m’abandonne


Tout a commencé à l’automne 2016, peut-être même avant. J’ai remarqué que mes règles étaient… bin, déréglées, justement. J’avais aussi des bouffées de chaleur et mal aux seins. J’en ai parlé à mon médecin, qui après m’avoir dit que ça ne pouvait pas être la préménopause (qui était mon hypothèse), […]

Une longue histoire à suspense