Tachycardie


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En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue. C’était pas la première fois, mais la première fois que ce sera « mon » cardiologue, qui me suivra régulièrement. Première fois aussi que je rencontrais un cardiologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos. […]

Un cardiologue et une Apple Watch


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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale



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« Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité ». « Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos« . Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi […]

Arythmie, tachycardie et hypotension


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Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que j’aie réussi (avec beaucoup, beaucoup d’efforts et plusieurs coups de pied au c…) à aller m’assoir dehors avec de la musique… fait que je me sens moins déprimée, et au premier « […]

Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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J’allais écrire « journée pourrie » mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais […]

Journée difficile


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Quelle chaleur!!! Ça me fait penser à un truc… souvent, en cas de chaleur extrême (ou dans certaines autres circonstances, comme lors de campagnes de vaccination), on mentionne que les précautions à prendre sont particulièrement importantes pour « les personnes à risque » et on mentionne alors les personnes âgées, […]

Syncope, palpitations, tachycardie, alouette!