Tachycardie


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En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue. C’était pas la première fois, mais la première fois que ce sera “mon” cardiologue, qui me suivra régulièrement. Première fois aussi que je rencontrais un cardiologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est mon […]

Un cardiologue et une Apple Watch


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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale



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“Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité”. “Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos“. Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi les chanceuses. J’ai entendu […]

Arythmie, tachycardie et hypotension


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Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que j’aie réussi (avec beaucoup, beaucoup d’efforts et plusieurs coups de pied au c…) à aller m’assoir dehors avec de la musique… fait que je me sens moins déprimée, et au premier “coup […]

Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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J’allais écrire “journée pourrie” mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais bien et […]

Journée difficile


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Quelle chaleur!!! Ça me fait penser à un truc… souvent, en cas de chaleur extrême (ou dans certaines autres circonstances, comme lors de campagnes de vaccination), on mentionne que les précautions à prendre sont particulièrement importantes pour “les personnes à risque” et on mentionne alors les personnes âgées, les jeunes […]

Syncope, palpitations, tachycardie, alouette!