Système immunitaire


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Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?


Il est passé 4 heures du matin, je suis en pleine crise d’arthrose… comme souvent, l’effet combiné de la douleur et de l’anti-douleur m’empêchent de dormir. J’ai dû prendre un 2e comprimé… souvent après quelques heures l’effet accumulé finit par m’abrutir suffisamment, surtout avec la fatigue, et je tombe dans […]

Adapter son environnement




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C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus « malade »… dans le sens de « j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la […]

Je suis malade? Ou juste malade « normale »?



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Edvard Ehlers (Danemark) en 1901, définit une maladie distincte dans une étude de cas, incluant les articulations lâches, une peau hyperextensible et une tendance aux hématomes. En 1908, Henri-Alexandre Danlos (France) publie une 2e étude de cas. En 1936, Frederick Parkes-Weber  suggère que la maladie soit nommée syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est […]

Mon histoire… et celle du syndrome d’Ehlers-Danlos


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Je viens de passer une demi-heure étalée sur le plancher de l’entrée. C’est en grande partie ma faute. J’ai une infection des voies respiratoires, la 3e en 4 mois, peut-être que c’est devenu une bronchite depuis ma visite à la clinique il y a deux jours. Le médecin m’a prescrit […]

Rater les événements…



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Comme j’ai noté dans mon blogue d’intro, j’ai décidé de commencer à bloguer, et à centrer le blogue sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, après avoir appris le décès de deux personnes atteintes du SED. Ces deux personnes étaient atteintes du même type du syndrome d’Ehlers-Danlos que moi. Une avait 41 ans, […]

Faire face à sa mortalité