Prendre soin de soiJ’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas […] Billet publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Activités Blessure Dysautonomie Énergie Espoir Faiblesse Frustration Hypermobilité Limites Massothérapie Pilates Piscine POTS Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le juillet 16, 2018
RhumatologueEn octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arthrose Costochondrite Diagnostic Douleur Espoir Frustration Hypermobilité Maladie orpheline Médecins Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le juillet 9, 2018
Plaque occlusaleDepuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Bruxisme Dentiste Diagnostic Dislocation Hypermobilité Ignorance Limites Mâchoire Maladie invisible Médecins Migraine Plaque occlusale Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos Topamax le juillet 4, 2018
Difficultés respiratoiresÀ la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Cardiologue Costochondrite Diagnostic Douleur Dysautonomie ECG Échographie cardiaque Hôpital Ignorance Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Médicaments Midodrine Radiographie Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire urgence Zèbre le juin 30, 2018
Les vêtements compressifsAu fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec CDRM Compression Dislocation Douleur EC3D Espoir Frustration Gants Hypermobilité Hypotension orthostatique Limites Neuropathie Orthèse POTS Stratégies d'adaptation Subluxation Syndrome d'Ehlers-Danlos Vêtements compressifs Zèbre le juin 26, 2018
4 Un nouveau gastro-entérologueÀ la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Arythmie biopsie Dexilant Diagnostic Domperidone Espoir gastro-entérologue Gastroparésie Gastroscopie inflammation Maladie orpheline Médecins Médicaments Nausée POTS Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos vidange gastrique Zèbre le juin 3, 2018
Un nouveau physiatreComme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Attente Douleur Espoir Frustration Ignorance Impuissance Maladie orpheline Médecins Médicaments RQMO Scintigraphie Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 31, 2018
2 NeuropathiesQuand j’ai vu mon neuro à l’automne 2016, il semblait douter fortement de la possibilité que mes douleurs […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec biopsie Chirurgie Diagnostic Douleur Hôpital Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Migraine Neurologue Neuropathie NPF Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 28, 2018
Être patient professionnelJe suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Espoir Frustration Gestion Limites Médecins Médicaments Patient professionnel Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le mai 24, 2018
Évaluation en neuropsychologieAu rendez-vous avec mon neurologue en avril 2017, alors que je lui mentionnais mes nouveaux troubles cognitifs et […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Concentration Conférences Diagnostic Fonctions exécutives Hyperactivité Impulsivité Lobe frontal Médecins Médicaments Neurologue Neuropsychologue Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Topamax Troubles cognitifs le mai 21, 2018
Un médecin de famille qui impressionneLors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Espoir Information Maladie orpheline Médecins Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 18, 2018
Quelques précisions cardiaques et une app!Le premier juin 2017, je revoyais mon cardiologue. Le rendez-vous commençait avec un échographie cardiaque, puis un électrocardiogramme, […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Application Cardiologue Diagnostic Échographie cardiaque EKG Extrasystoles Maladie orpheline Médecins Palpitations RQMO Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mai 15, 2018
Pourquoi je ne suis jamais làMa condition s'est détériorée dernièrement, et c'est pour ça que je ne suis "jamais là". Je vous explique ça plus en détail. Billet publié dans Réflexion et taggé avec Amis Frustration Impuissance Limites Regard des autres Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos le mars 31, 2018
Mon physiatre m’abandonneJ’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Costochondrite Déchirure ligamentaire Diagnostic Douleur Frustration Hypermobilité Ignorance Maladie orpheline Médecins Regard des autres Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le mars 26, 2018
Une longue histoire à suspenseTout a commencé à l’automne 2016, peut-être même avant. J’ai remarqué que mes règles étaient… bin, déréglées, justement. […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Diagnostic Endocrinologue Frustration Hormone Hypophyse Impuissance IRM Kératocône Médecins Peur Prise de sang Prolactine Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Tumeur Vision Zèbre le mars 3, 2018
Première visite à l’urgence de 2017J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me […] Billet publié dans Suivi, traitements et examens et taggé avec Blessure Diagnostic Dislocation Douleur Hyperextension Hypermobilité Ignorance Maladie orpheline Médecins Subluxation Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos urgence Zèbre le janvier 18, 2018