Syncope


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Avec les événements des derniers jours, j’ai failli oublier de vous parler d’un beau cadeau que ma mère m’a fait dimanche dernier! Elle était bénévole aux Régates de Valleyfield, et sur le site elle a vu des gens avec des foulards rafraîchissants (reconnaissables par leur aspect “rouleau” quand ils sont […]

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Quand on est atteint d’une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, il y a souvent des moments où on a besoin de l’aide des autres. Mais souvent aussi, pour plein de raisons (pas souvent les bonnes), on n’en veut pas. J’entends d’ici les commentaires blagueurs de ceux qui disent “mais […]

Savoir demander, et accepter, l’aide



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Quelle chaleur!!! Ça me fait penser à un truc… souvent, en cas de chaleur extrême (ou dans certaines autres circonstances, comme lors de campagnes de vaccination), on mentionne que les précautions à prendre sont particulièrement importantes pour “les personnes à risque” et on mentionne alors les personnes âgées, les jeunes […]

Syncope, palpitations, tachycardie, alouette!


Tout a commencé parce que mes syncopes me gossaient. Pourquoi? Ce ne sont pas des chutes de pression… de “simples” arythmies alors? Le test de la table basculante que j’avais passé en 2008 avait “éliminé” le diagnostic de “POTS” (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) puisque mon pouls n’avait pas augmenté […]

Besoin de ventiler



Il est passé 4 heures du matin, je suis en pleine crise d’arthrose… comme souvent, l’effet combiné de la douleur et de l’anti-douleur m’empêchent de dormir. J’ai dû prendre un 2e comprimé… souvent après quelques heures l’effet accumulé finit par m’abrutir suffisamment, surtout avec la fatigue, et je tombe dans […]

Adapter son environnement


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Quel bonheur… depuis environ une dizaine de jours, je vais mieux. Oh, il ne faut pas s’emballer… j’ai eu plusieurs journées alitée là-dessus… Mais je me suis remise de la dernière bronchite de janvier, puis de la petite sinusite du mois dernier… qui ne s’est PAS compliquée… je n’ai PAS […]

3 avril (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Je fais une migraine aujourd’hui. Peut-être devrais-je dire “ai-je fait”, même si j’ai encore les symptômes, puisque la journée achève? Comme presque toujours avec la migraine, j’ai les émotions à fleur de peau et en montagnes russes. Je déteste ça. J’en viens parfois à me demander si je ne devrais […]

Une drôle de journée


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On utilise souvent l’expression “faire une syncope”… j’ai toujours associé l’expression à “paniquer”, s’énerver exagérément… comme dans “fais-en pas une syncope!”… C’est pourquoi, quand les médecins m’ont expliqué que, vraisemblablement, mes “crises”, mes faiblesses extrêmes ou peu importe comment on appelait ça, étaient des “syncopes”, j’ai eu l’impression qu’ils ne […]

La syncope



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J’en parlais justement à un ami plus tôt ce soir: Si je m’en tiens aux grandes lignes, aux grands thèmes de la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (Les médicaments, La douleur, Les amours) je vais vite avoir fait le tour… oh, ne vous en faites pas, j’ai encore au moins […]

25 février, minuit et quart – La vie avec le ...


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Hier j’avais moyennement d’énergie… mais pas de crise d’arthrose, pas de migraine. J’avais passé une bonne nuit. Alors j’en ai profité pour faire le projet qui traînait depuis environ une semaine et que j’avais très hâte de compléter : enlever un meuble de mon studio, démonter une bibliothèque du premier […]

Frustration. (vive le syndrome d’Ehlers-Danlos!)