Syncope



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Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des symptômes sur une activité du quotidien, afin d’essayer de mieux faire comprendre notre réalité. Je sais, je le fais déjà, en parlant de mon quotidien. Mais je lisais son article et je […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche



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Parfois on dirait que le destin me parle… J’entends parler d’un truc à la télé… puis je lis sur le sujet, par pur hasard, sur le web… puis quelqu’un m’en parle, et ainsi de suite… quand tout semble pointer dans la même direction, quand le même « indice » se […]

Et si j’avais un chien d’assistance?


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J’allais écrire « journée pourrie » mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais […]

Journée difficile




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Quand on est atteint d’une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, il y a souvent des moments où on a besoin de l’aide des autres. Mais souvent aussi, pour plein de raisons (pas souvent les bonnes), on n’en veut pas. J’entends d’ici les commentaires blagueurs de ceux qui disent « […]

Savoir demander, et accepter, l’aide



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Quelle chaleur!!! Ça me fait penser à un truc… souvent, en cas de chaleur extrême (ou dans certaines autres circonstances, comme lors de campagnes de vaccination), on mentionne que les précautions à prendre sont particulièrement importantes pour « les personnes à risque » et on mentionne alors les personnes âgées, […]

Syncope, palpitations, tachycardie, alouette!


Tout a commencé parce que mes syncopes me gossaient. Pourquoi? Ce ne sont pas des chutes de pression… de “simples” arythmies alors? Le test de la table basculante que j’avais passé en 2008 avait “éliminé” le diagnostic de “POTS” (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) puisque mon pouls n’avait pas augmenté […]

Besoin de ventiler



Il est passé 4 heures du matin, je suis en pleine crise d’arthrose… comme souvent, l’effet combiné de la douleur et de l’anti-douleur m’empêchent de dormir. J’ai dû prendre un 2e comprimé… souvent après quelques heures l’effet accumulé finit par m’abrutir suffisamment, surtout avec la fatigue, et je tombe dans […]

Adapter son environnement


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Quel bonheur… depuis environ une dizaine de jours, je vais mieux. Oh, il ne faut pas s’emballer… j’ai eu plusieurs journées alitée là-dessus… Mais je me suis remise de la dernière bronchite de janvier, puis de la petite sinusite du mois dernier… qui ne s’est PAS compliquée… je n’ai PAS […]

3 avril (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)