Symptômes


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Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé si j’accepterais de participer à une recherche génétique sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et a m’a fait remplir une feuille à cet effet… quand j’ai eu ma première prise de sang pour déterminer […]

Recherche génétique sur le SED!


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Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1



Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons “infections”), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, parce que […]

Rétrospective 2014


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À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante



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Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?

CT scan cérébral


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Fin septembre, j’avais encore un rendez-vous avec mon endocrinologue. C’était mon rendez-vous de suivi, prévu depuis le mois de mai… et qu’on avait conservé malgré l’ajout du r.v. du mois d’août. C’était le temps de passer en revue les résultats de laboratoire des prises de sang que j’avais passé à […]

Encore l’endocrinologue!



Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi les plus désagréables depuis longtemps. À la mi-septembre, j’avais mon 2e rendez-vous, pour avoir le résultat de ma vidéonystagmographie, et discuter de la suite des choses concernant mes vertiges. Les choses ont […]

2e rendez-vous en ORL


J’ai mentionné dans un post précédent que l’endocrinologue me suggérait d’augmenter le Florinef afin de voir si je me sentais mieux, si ça augmentait ma pression, sauf toutefois TROP l’augmenter, ni causer de tachycardie. Comme au cours du même rendez-vous il avait aussi augmenté mon Domperidone, et que ma nausée […]

Augmentation du Florinef




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Vous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs côté santé ces derniers mois, que je n’arrive pas à tout raconter en un seul article, ni à tout écrire tout d’un coup… sans compter qu’il est préférable de ne pas faire […]

2e rendez-vous avec le gastro-entérologue