Stratégies d’adaptation


C’était en branle depuis l’automne dernier… en fait, depuis plus de 18 mois, même! Quand l’ergothérapeute était venue chez moi, pour évaluer mon dossier, voir ce dont je pourrais avoir besoin. Et elle avait déterminé, entre autres choses, qu’un fauteuil roulant manuel, dans lequel je pourrais me déplacer moi-même dans […]

Ça y est, j’ai ma chaise roulante à moi


Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine […]

Me revoici!




Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.

2 écoles de pensée



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C’est le 19 mars dernier que j’ai été chercher mes orthèses plantaires. Tel que demandé, j’avais apporté plusieurs chaussures. Celles que je porte le plus souvent. J’ai apporté mes chaussures Converse, qui sont mes favorites et dont j’ai plusieurs paires… je me suis dit que si ça allait avec une […]

Les orthèses plantaires!


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L'été dernier (début juillet), un ami à moi a partagé un petit vidéo sur Facebook. Ça y montre un bidule électrique, le "Firefly", comme un guidon, qu'on attache à une chaise roulante manuelle et qui la transforme, finalement, en chaise roulante électrique. Sauf que ça permet d'avoir les 2 options en une seule chaise... c'est moins gros... moins lourd... et moins cher!

Mon nouveau bolide!



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J’y arrive plus ou moins… Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on ne peut pas simplement accepter tous les plans intéressants, faire les courses nécessaires quand on en a envie (ni même « quand on peut », entre 2 trucs), cuisiner ce qui nous plaît à la dernière minute, […]

Se ménager pour les fêtes


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À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante



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Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?

CT scan cérébral


Après avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le test de vidange gastrique, on a augmenté mon Domperidone, ce médicament qui stimule un peu la digestion et, surtout, qui diminue la nausée associée à la gastroparésie. J’avais vu une amélioration à […]

Double dose de Domperidone