Sinusite


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On aura rarement vu quelqu’un aussi content de pouvoir s’assoir à un bureau pour passer du temps à l’ordi… C’est fou ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos change nos perspectives, hein? Ça faisait 2 jours que j’étais immobilisée dans le sofa inclinable, complètement épuisée, en crise de migraine… avec une touche […]

Samedi 25 mai (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus “malade”… dans le sens de “j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la clinique”. Quand on […]

Je suis malade? Ou juste malade “normale”?



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À force de ne pas avoir d’horaire, de passer des nuits blanches, d’écouter la télé via enregistreur numérique, et pas régulièrement… d’habiter avec mes parents qui sont tous les deux à la retraite (bon, ma mère travaille encore un peu à contrats, mais à la maison, alors elle n’a pas […]

Un petit lundi… euh… mardi. Mais quel jour on est?


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… ou presque. Je chante. Pas de façon professionnelle (je serais pas super fiable, anyways, hein?), je n’ai pas une assez belle voix pour ça. Mais assez bien pour faire partie d’une chorale, ou pour être choisie pour enregistrer en studio les “back vocals” sur la trame sonore d’un numéro […]

J’ai retrouvé ma voix!



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Comme j’ai noté dans mon blogue d’intro, j’ai décidé de commencer à bloguer, et à centrer le blogue sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, après avoir appris le décès de deux personnes atteintes du SED. Ces deux personnes étaient atteintes du même type du syndrome d’Ehlers-Danlos que moi. Une avait 41 ans, […]

Faire face à sa mortalité