Sensibilisation


Préambule : j’ai écrit ceci en août 2019. Je l’avais sauvegardé sans le publier. J’avais tant de retard dans les articles « de suivi », mais surtout peur d’avoir l’air de quémander de l’attention ou de vouloir faire pitié, que je ne l’ai pas publié. Mais je l’ai quand même […]

L’isolement


*Je reproduis ici ce que j’ai publié sur mon compte Facebook personnel en ce 22 octobre 2019. Il y a 16 ans aujourd’hui que ma vie a basculé.Le bébé, à 16 ans, est presque adulte!C’est long, 16 ans! C’est dur à imaginer… Je n’ai pas eu de journée marquante avec […]

16 ans déjà



Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article « quotidien ». J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion! D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies […]

Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


© Nataka/Photos.com 2
Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste noir parce que j’ai une migraine! Ha! Je me sentais tannante. 😉 Et je me sens remplie de douleurs et nauséeuse, aussi, c’est vrai. Comme presque chaque fois, j’ai su que je […]

Journée noire…



© Nataka/Photos.com 2
Gros changement : « Opinions, découvertes et ma vie avec le SED » avec l’adresse opinionsdecouvertessed.wordpress.com devient « Ma vie de zèbre » à l’adresse maviedezebre.com !!! Après plusieurs mois de réflexion, incluant quelques jours de réflexion intense, je fais le saut! Petit changement… je devrais dire « aucun » parce que vous n’y verrai aucune […]

Gros petit changement pour le blogue