Repos


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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir


Il y a 6 mois je racontais ma visite avec l’interniste, qui m’envoyait passer un examen en cardiologie (deux, en fait, si on compte l’échocardiogramme), un Holter, à cause de mon arythmie. Non seulement la machine dont je me sers pour prendre ma pression (ce que je dois faire régulièrement, […]

Un Holter et un crash



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…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite. Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu. Mais je […]

Environ un mois plus tard…


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Ça fait plusieurs jours que j’ai envie de vous écrire un de ces textes “à sujet”, pas seulement de mon train-train quotidien… mais ça implique articuler ma pensée, faire des phrases qui se tiennent, et tout ça. Et ça va devoir encore attendre parce que je me sens trop mal. […]

Jeudi 13 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…


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Les effets secondaires du méga-vaccin pour la pneumonie ont duré un bon trois jours… j’ai été alitée jusqu’à jeudi soir. Mettons que j’espère ne plus jamais devoir recevoir ce vaccin… Si j’ai bien compris, dans les cas de mauvais système immunitaire, il s’agit d’UNE re-vaccination après 5 ans… pas de […]

Du vaccin au rhume



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J’ai eu une semaine de Noël à la fois tranquille et occupée. Je n’avais pas de gros événements à l’horaire, mais j’avais quelque chose presque tous les jours pendant une semaine environ. Et comme les semaines précédentes j’avais été très occupée, rendu au 30 décembre, j’ai crashé. Ce cher crash […]

Bienvenue 2014!


Vous le savez, j’adore cuisiner. Pour le temps des fêtes, c’est carrément un must. J’ai ma liste de gâteries à préparer, ça fait partie des cadeaux que je donne… et j’ai aussi quelques mets traditionnels que je cuisine en quantité industrielle et qu’on congèle pour pouvoir en profiter jusqu’au printemps, […]

Cuisiner… et le crash de syndrome d’Ehlers-Danlos



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Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis “sur la go”, entre deux […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…