Regard des autres


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J’ai hésité longtemps avant d’écrire cet article. Quelques personnes ont essayé de me convaincre de ne pas l’écrire. Trouvaient que c’était un sujet trop personnel. Tabou. Ce qui m’a convaincu de l’écrire, finalement, c’est d’avoir cherché ce type d’information/témoignage et de n’en avoir à peu près pas trouvé. Si je peux […]

Ne pas avoir d’enfant




Est-ce que c’est juste moi, ou déjà le titre semble se tromper de blogue? Je parle du syndrome d’Ehlers-Danlos. De maladie chronique. Je me sers parfois d’une chaise roulante. De ma canne, pas trop souvent, parce que je suis trop mal en point, ironiquement… Mais un triporteur? Une marchette? Ce […]

Le triporteur et la marchette


Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas de mon moral, d’être déprimée pis tout ça. Non, être de bonne humeur, c’est pas mal courant, pour moi. Mais me sentir bien, avoir de l’énergie, avoir un ti-break et pouvoir “vivre”? […]

Profiter, culpabiliser, pas y penser.



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Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, ni pour faire mal paraître quiconque. J’ai failli ne pas raconter, justement de peur de fâcher ou de créer le malaise chez les responsables concernés. Cependant je pense que mon expérience peut […]

Les spectacles


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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…



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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…


J’ai pas mis le masque. J’ai décidé de vivre dangereusement! Non, sérieusement, je n’en avais vraiment, mais vraiment pas envie… et je me suis dit que, peut-être, je n’en avais plus autant besoin… sauf pour certaines occasions plus clairement à risque… et que je ne le saurais pas si je […]

Mardi 26 novembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Cette question peut sembler bizarre. Juste le terme “handicapé” en fera sursauter plus d’un, qui ne me considèrent pas du tout ainsi. Je me souviens encore de la surprise (négative) de mon entourage quand j’ai abordé pour la première fois la question de la vignette de stationnement handicapé, puis de […]

À quel point suis-je handicapée?