POTS


J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas vraiment parler de remise en forme ou de sport, peu importe à quel point on en a envie. À l’automne 2017, j’avais l’impression d’avoir de l’énergie, j’étais motivée… et je voulais me […]

Prendre soin de soi


Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai aussi des orthèses plantaires ainsi que des bagues pour prévenir les hyperextensions de mes doigts. Comme rien n’est simple avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, même les meilleurs orthèses, même celles que j’ai dans […]

Les vêtements compressifs



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À la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu deux grosses crises de gastroparésie, dont une majeure où j’ai passé trois semaines au régime liquide (et non, je n’ai même pas perdu une livre). Suite à ces crises, j’avais vu mon […]

Un nouveau gastro-entérologue


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Quand j’ai revu mon endocrinologue à la mi-mars, on a discuté de mes épisodes de faiblesse. Il m’a expliqué ma tachycardie était dûe à mon hypovolémie, et la cause de mes pré-syncopes. Je l’avais compris comme ça, mais c’était cool d’avoir le médecin qui m’explique bien, et qui confirme ce […]

Endocrinologue – mars 2016



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J’essaie de toujours me tenir au courant à propos du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne passe pas mon temps sur les sites qui y sont reliés, je ne vais pas sur les sites pseudo-médicaux où les infos sont douteuses, ni rien du genre. Autrement dit… non, je ne suis pas hypochondriaque. […]

Un peu d’info scientifique sur le syndrome d’Ehlers-Danlos…