Nausée


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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir


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Lundi je retournais à la clinique pour me faire brancher au MAPA, ce test de pression sanguine de 24h, afin de voir si le bêta-bloquant était utile ou pas. Je devais commencer par aller me prendre un comprimé de Bystolic à la pharmacie d’en bas. Et, ô surprise! …le Bystolic […]

Les nouveaux médicaments



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Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai déjà fait mes excuses pour les cas de radotage, et c’est vraiment une journée propice pour ça… je m’en ré-excuse donc!). Si vous ne savez pas ce que ça signifie… c’est pas […]

La migraine


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L’avantage, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est qu’on se fait une belle collection de cartes d’hôpital et une belle brochette de spécialistes. …oui, c’est du sarcasme. J’ai une douzaine de cartes d’hôpital différentes. Bon, c’est pas uniquement dû au fait que j’ai le SED et que ça a pris longtemps à […]

Au tour du gastro-entérologue



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Je viens de passer une semaine alitée, à peu de choses près. Quand je regarde mon calendrier de symptomes, dans l’application iPhone “Pain diary” (maintenant disponible sous Android aussi, j’en connais qui seront heureux!), depuis le début mars, je ne vois que du rouge. Ça signifie beaucoup de symptomes, beaucoup […]

Jeudi 13 mars (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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C’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au coeur “tout le temps”. C’est l’été dernier que j’ai commencé à, parfois, vomir immédiatement après avoir mangé, ou y passer bien près. À avoir de plus en plus souvent de la difficulté […]

La nausée éternelle



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Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et depuis si peu de temps, le sevrage est déjà presque terminé. Je prends un seul comprimé de 50mg par 24h, avec aucun symptôme… Je continue simplement pour m’assurer de ne pas en […]

À la découverte de la gastroparésie


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Ça fait plusieurs jours que j’ai envie de vous écrire un de ces textes “à sujet”, pas seulement de mon train-train quotidien… mais ça implique articuler ma pensée, faire des phrases qui se tiennent, et tout ça. Et ça va devoir encore attendre parce que je me sens trop mal. […]

Jeudi 13 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…


Vous le savez, j’adore cuisiner. Pour le temps des fêtes, c’est carrément un must. J’ai ma liste de gâteries à préparer, ça fait partie des cadeaux que je donne… et j’ai aussi quelques mets traditionnels que je cuisine en quantité industrielle et qu’on congèle pour pouvoir en profiter jusqu’au printemps, […]

Cuisiner… et le crash de syndrome d’Ehlers-Danlos