Infection


Petite insomnie, vive les crises d’arthroses. Je me réjouissais de ne pas en avoir eu depuis les derniers jours… me disais que si ça n’avait pas été de la labyrinthite (suspectée), je passerais de très bonnes journées, à n’avoir que quelques douleurs très passables! Mais faut pas rêver… non seulement […]

Premier post sous le nouveau nom!


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Je vous avais écrit un beau post. Je m’étais forcée, puisque je vous ai négligé depuis une semaine… Le site a bogué, j’ai tout perdu. Même la fonction d’auto-sauvegarde/brouillon n’a pas fonctionné! P.E.R.D.U. Perdu. J’ai peu écrit depuis un petit bout, ces derniers jours parce que je fais une labyrinthite, […]

ARGH!



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C’est pas vraiment le cas ces jours-ci… mais quand j’ai de bonnes périodes, où j’arrive à accomplir pas mal de choses, où je me sens plus normale… invariablement, je me sens coupable de ne pas travailler. Ça vient beaucoup du regard des autres, de questions qu’on me pose, où, sans […]

La culpabilité


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C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus « malade »… dans le sens de « j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la clinique ». Quand on […]

Je suis malade? Ou juste malade « normale »?



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À force de ne pas avoir d’horaire, de passer des nuits blanches, d’écouter la télé via enregistreur numérique, et pas régulièrement… d’habiter avec mes parents qui sont tous les deux à la retraite (bon, ma mère travaille encore un peu à contrats, mais à la maison, alors elle n’a pas […]

Un petit lundi… euh… mardi. Mais quel jour on est?


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Ouf. Pas facile. Un autre événement à ajouter dans la colonne « ratés ». J’étais inscrite pour assister au congrès d’un parti politique ce weekend (Option Nationale, pour mes lecteurs du Québec)… puisque j’avais eu mes premières sorties en plusieurs semaines, cette semaine, et que je ne me sentais pas en super […]

Samedi 2 mars (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Edvard Ehlers (Danemark) en 1901, définit une maladie distincte dans une étude de cas, incluant les articulations lâches, une peau hyperextensible et une tendance aux hématomes. En 1908, Henri-Alexandre Danlos (France) publie une 2e étude de cas. En 1936, Frederick Parkes-Weber  suggère que la maladie soit nommée syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est […]

Mon histoire… et celle du syndrome d’Ehlers-Danlos


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Je viens de passer une demi-heure étalée sur le plancher de l’entrée. C’est en grande partie ma faute. J’ai une infection des voies respiratoires, la 3e en 4 mois, peut-être que c’est devenu une bronchite depuis ma visite à la clinique il y a deux jours. Le médecin m’a prescrit […]

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