Infection

J’ai pas mis le masque. J’ai décidé de vivre dangereusement! Non, sérieusement, je n’en avais vraiment, mais vraiment pas envie… et je me suis dit que, peut-être, je n’en avais plus autant besoin… sauf pour certaines occasions plus clairement à risque… et que je ne le saurais pas si je […]

Mardi 26 novembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Amis Codéine Contin Énergie Espoir Fatigue Infection Limites Médicaments Migraine Regard des autres Repos Se ménager Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire le
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Ça fait 6 mois que je tiens sagement, systématiquement, mon calendrier de symptômes et de douleurs dans mon application « My pain diary » sur mon iPhone (bientôt disponible sous Android; pour l’instant en anglais seulement, mais j’ai discuté avec le développeur et une version francophone est possible dans l’avenir). […]

6 mois de calendrier de symptômes/douleurs

Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Arrythmie Arthrose Blessure Déprime Douleur Fatigue Infection Migraine Palpitations Regard des autres Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos le
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Ceux qui lisent ce blogue depuis le début savent que n’ai pas un très bon système immunitaire. Les textes officiels sur le syndrome d’Ehlers-Danlos parlent rarement d’un « système immunitaire affaibli », mais la majorité des personnes atteintes pourront en témoigner, et la plupart des médecins qui s’y connaissent n’hésiteront […]

Le masque

Billet publié dans Découvertes et taggé avec Activités Amis Bronchite Espoir Infection Maladie invisible Pneumonie Regard des autres Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire Zèbre le
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Dans la même série que mon article sur la douche, voici celui sur l’insomnie, phénomène que je connais un peu trop bien. Phénomène, en fait, que je connais depuis ma petite-enfance… mais pas nécessairement pour les mêmes raisons. Enfant, je ne faisais pas de siestes. Je restais sagement dans mon […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos: L’insomnie

Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Amis Arthrose Blessure Costochondrite Douleur Fatigue Frustration Infection Insomnie Médicaments Migraine Nausée Repos Syndrome d'Ehlers-Danlos le
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*Oui, oui… j’ai remarqué (après publication) que la date est erronnée… mais j’ai décidé de ne pas la changer… ça cadre trop bien avec ce que je dis plus bas! 😉 * Plus ça change, plus c’est pareil! Enfin, à quelques changements près.… Je réalise que la dernière fois que […]

Mardi 2 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

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Parce que… ça peut toujours être pire. Même là, je le dirais pas, parce qu’en effet: ça pourrait encore être pire! Voyons voir… J’ai toujours la costochondrite que je traîne depuis maintenant un bon 6 semaines (si on ne compte pas que ça faisait presque 9 mois que j’en avais […]

Ne jamais dire « ça pourrait être pire! »

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Hier soir je me suis endormie en pleurant. En pleurant comme j’avais pas pleuré depuis longtemps. Je me suis demandé si je devais en parler ou pas. Quand j’ai commencé le blogue, je voulais que les gens qui n’y comprennent rien, comprennent mieux. Sensibiliser à ce qu’est ma vie avec […]

Moment de grosse déprime

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Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?

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