Infection



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Ça fait 6 mois que je tiens sagement, systématiquement, mon calendrier de symptômes et de douleurs dans mon application “My pain diary” sur mon iPhone (bientôt disponible sous Android; pour l’instant en anglais seulement, mais j’ai discuté avec le développeur et une version francophone est possible dans l’avenir). Je vous […]

6 mois de calendrier de symptômes/douleurs



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Ceux qui lisent ce blogue depuis le début savent que n’ai pas un très bon système immunitaire. Les textes officiels sur le syndrome d’Ehlers-Danlos parlent rarement d’un “système immunitaire affaibli”, mais la majorité des personnes atteintes pourront en témoigner, et la plupart des médecins qui s’y connaissent n’hésiteront pas à […]

Le masque


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Dans la même série que mon article sur la douche, voici celui sur l’insomnie, phénomène que je connais un peu trop bien. Phénomène, en fait, que je connais depuis ma petite-enfance… mais pas nécessairement pour les mêmes raisons. Enfant, je ne faisais pas de siestes. Je restais sagement dans mon […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos: L’insomnie



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*Oui, oui… j’ai remarqué (après publication) que la date est erronnée… mais j’ai décidé de ne pas la changer… ça cadre trop bien avec ce que je dis plus bas! 😉 * Plus ça change, plus c’est pareil! Enfin, à quelques changements près.… Je réalise que la dernière fois que […]

Mardi 2 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Parce que… ça peut toujours être pire. Même là, je le dirais pas, parce qu’en effet: ça pourrait encore être pire! Voyons voir… J’ai toujours la costochondrite que je traîne depuis maintenant un bon 6 semaines (si on ne compte pas que ça faisait presque 9 mois que j’en avais […]

Ne jamais dire “ça pourrait être pire!”



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Hier soir je me suis endormie en pleurant. En pleurant comme j’avais pas pleuré depuis longtemps. Je me suis demandé si je devais en parler ou pas. Quand j’ai commencé le blogue, je voulais que les gens qui n’y comprennent rien, comprennent mieux. Sensibiliser à ce qu’est ma vie avec […]

Moment de grosse déprime


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Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?




Petite insomnie, vive les crises d’arthroses. Je me réjouissais de ne pas en avoir eu depuis les derniers jours… me disais que si ça n’avait pas été de la labyrinthite (suspectée), je passerais de très bonnes journées, à n’avoir que quelques douleurs très passables! Mais faut pas rêver… non seulement […]

Premier post sous le nouveau nom!