Infection


L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré “le petit rhume” ou […]

Décembre 2016


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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause




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Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.

J’ai essayé d’être normale



Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons “infections”), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, parce que […]

Rétrospective 2014


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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…



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Les effets secondaires du méga-vaccin pour la pneumonie ont duré un bon trois jours… j’ai été alitée jusqu’à jeudi soir. Mettons que j’espère ne plus jamais devoir recevoir ce vaccin… Si j’ai bien compris, dans les cas de mauvais système immunitaire, il s’agit d’UNE re-vaccination après 5 ans… pas de […]

Du vaccin au rhume


Vous le savez, j’adore cuisiner. Pour le temps des fêtes, c’est carrément un must. J’ai ma liste de gâteries à préparer, ça fait partie des cadeaux que je donne… et j’ai aussi quelques mets traditionnels que je cuisine en quantité industrielle et qu’on congèle pour pouvoir en profiter jusqu’au printemps, […]

Cuisiner… et le crash de syndrome d’Ehlers-Danlos



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Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis “sur la go”, entre deux […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…