Ignorance


© Nataka/Photos.com
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante


À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.

Un rendez-vous annuel plutôt inutile



© Nataka/Photos.com
Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi les plus désagréables depuis longtemps. À la mi-septembre, j’avais mon 2e rendez-vous, pour avoir le résultat de ma vidéonystagmographie, et discuter de la suite des choses concernant mes vertiges. Les choses ont […]

2e rendez-vous en ORL


© Nataka/Photos.com
J’ai mentionné dans un post précédent que l’endocrinologue me suggérait d’augmenter le Florinef afin de voir si je me sentais mieux, si ça augmentait ma pression, sauf toutefois TROP l’augmenter, ni causer de tachycardie. Comme au cours du même rendez-vous il avait aussi augmenté mon Domperidone, et que ma nausée […]

Augmentation du Florinef



© Nataka/Photos.com 4
Le 29 août dernier, j’ai vécu une première dans ma vie. J’ai “congédié” un médecin. D’un commun accord avec ce dernier. Et ce n’était pas en raison de son incompétence ni par incompatibilité de caractère. Je vous ai déjà parlé de mon interniste. Je l’aimais beaucoup! En janvier 2010, elle […]

Congédier son interniste


2
Avant d’attaquer le sujet, laissez-moi vous souhaiter la bienvenue sur la version 2.5 améliorée du blogue! :o) Ça a pris de longues heures et quelques maux de tête à me remettre dans le langage CSS, mais je suis assez satisfaite du résultat. Ne reste que quelques trucs minimes à régler. J’espère […]

Vidée de mon sang!



Depuis quelques semaines, beaucoup de seaux d’eau glacée se sont versés partout à travers le monde au nom d’une bonne cause. Je parle bien sûr du fameux “Ice Bucket Challenge” (IBC en court), ou “défi du seau d’eau glacée”, où des gens se mettent au défi de se renverser un […]

Réponse d’un zèbre aux critiques du Ice Bucket Challenge


© Nataka/Photos.com
Vous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs côté santé ces derniers mois, que je n’arrive pas à tout raconter en un seul article, ni à tout écrire tout d’un coup… sans compter qu’il est préférable de ne pas faire […]

2e rendez-vous avec le gastro-entérologue



3
C’est il y a 2 semaines que j’ai subi la laparoscopie pour une ligature des trompes, tel que j’en avais parlé dans un précédent post. Je vais peut-être en surprendre plusieurs, mais je n’étais pas du tout inquiète. Deux choses me stressaient un peu : le risque de nausée au […]

Laparoscopie et syndrome d’Ehlers-Danlos


7
Quand j’ai commencé ce blogue, c’était principalement pour sensibiliser les gens à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… et à la vie avec une maladie rare, par ricochet. Cette semaine, j’ai fait un grand bond en avant là-dedans… Premièrement, le blogue a dépassé le 14 000 vues en début de […]

La sensibilisation