Hypotension orthostatique


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“Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité”. “Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos“. Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi les chanceuses. J’ai entendu […]

Arythmie, tachycardie et hypotension


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Je vais commencer ce post par un petit rappel : Je ne suis PAS médecin. Ni infirmière. Ni diététiste. Bref, pas une professionnelle de la santé. Et tel qu’indiqué dans mon petit texte légal, dans ce blogue, je vous raconte mes expériences, je vous explique ce qui ce passe POUR […]

Du sel svp!



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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…


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Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des symptômes sur une activité du quotidien, afin d’essayer de mieux faire comprendre notre réalité. Je sais, je le fais déjà, en parlant de mon quotidien. Mais je lisais son article et je […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche



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Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste noir parce que j’ai une migraine! Ha! Je me sentais tannante. 😉 Et je me sens remplie de douleurs et nauséeuse, aussi, c’est vrai. Comme presque chaque fois, j’ai su que je […]

Journée noire…


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Parfois on dirait que le destin me parle… J’entends parler d’un truc à la télé… puis je lis sur le sujet, par pur hasard, sur le web… puis quelqu’un m’en parle, et ainsi de suite… quand tout semble pointer dans la même direction, quand le même “indice” se répète, surtout […]

Et si j’avais un chien d’assistance?



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Je rentre à peine d’un souper de famille, et ça m’a fait penser à un phénomène qui se produit inévitablement lors des événements sociaux (partys entre amis ou réunion de famille) quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos… ou toute autre maladie semblable… Avant de continuer, je veux prendre le temps […]

Les événements sociaux


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Avec les événements des derniers jours, j’ai failli oublier de vous parler d’un beau cadeau que ma mère m’a fait dimanche dernier! Elle était bénévole aux Régates de Valleyfield, et sur le site elle a vu des gens avec des foulards rafraîchissants (reconnaissables par leur aspect “rouleau” quand ils sont […]


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Quand on est atteint d’une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, il y a souvent des moments où on a besoin de l’aide des autres. Mais souvent aussi, pour plein de raisons (pas souvent les bonnes), on n’en veut pas. J’entends d’ici les commentaires blagueurs de ceux qui disent “mais […]

Savoir demander, et accepter, l’aide


Tout a commencé parce que mes syncopes me gossaient. Pourquoi? Ce ne sont pas des chutes de pression… de “simples” arythmies alors? Le test de la table basculante que j’avais passé en 2008 avait “éliminé” le diagnostic de “POTS” (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) puisque mon pouls n’avait pas augmenté […]

Besoin de ventiler