Hypotension orthostatique


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J’ai mentionné dans un post précédent que l’endocrinologue me suggérait d’augmenter le Florinef afin de voir si je me sentais mieux, si ça augmentait ma pression, sauf toutefois TROP l’augmenter, ni causer de tachycardie. Comme au cours du même rendez-vous il avait aussi augmenté mon Domperidone, et que ma nausée […]

Augmentation du Florinef


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Le 29 août dernier, j’ai vécu une première dans ma vie. J’ai « congédié » un médecin. D’un commun accord avec ce dernier. Et ce n’était pas en raison de son incompétence ni par incompatibilité de caractère. Je vous ai déjà parlé de mon interniste. Je l’aimais beaucoup! En janvier […]

Congédier son interniste



Hier c’était l’événement de l’année pour plusieurs, un gros show : le dernier arrêt de la tournée Reflektor du groupe Arcade Fire, de retour à la maison après un an, au parc Jean-Drapeau de Montréal. C’était la première fois que j’allais en chaise roulante à un spectacle extérieur comme ça. […]

Être privilégié plutôt que laissé-pour compte


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Il m’est déjà arrivé de commencer à voir un médecin… de penser avoir trouvé mon sauveur… et après quelques rencontres, déchanter. J’appelle ça « la lune de miel ». Après quelques expériences du genre, je m’étais mise à avoir peur que ça se produise, quand ça allait bien avec un […]

Un médecin d’exception



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« Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité ». « Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos« . Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi […]

Arythmie, tachycardie et hypotension




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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…


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Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des symptômes sur une activité du quotidien, afin d’essayer de mieux faire comprendre notre réalité. Je sais, je le fais déjà, en parlant de mon quotidien. Mais je lisais son article et je […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche



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Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste noir parce que j’ai une migraine! Ha! Je me sentais tannante. 😉 Et je me sens remplie de douleurs et nauséeuse, aussi, c’est vrai. Comme presque chaque fois, j’ai su que je […]

Journée noire…


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Parfois on dirait que le destin me parle… J’entends parler d’un truc à la télé… puis je lis sur le sujet, par pur hasard, sur le web… puis quelqu’un m’en parle, et ainsi de suite… quand tout semble pointer dans la même direction, quand le même « indice » se […]

Et si j’avais un chien d’assistance?