Frustration


Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post “journal”, même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre “compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc” ou autre, mais ça me tentait. Ça tombe bien, […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière […]

Les rénovations



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Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue “Living with Bob (Dysautonomia)” a publié un article intitulé “Am I sick enough for you?”. Je ne l’ai lu qu’en janvier 2014… et lui ai tout de suite demandé si elle m’autorisait […]

Suis-je assez malade pour vous?


Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.

2 écoles de pensée



Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien découragé quand il me voit sortir mon iPhone… je passe chaque item, un à la fois, on en discute, et je coche… puis on va au suivant. Alors que ses patients habituels […]

La liste d’épicerie chez le physiatre


Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. J’avais hâte de le voir pour confirmer que mon CT scan cérébral était normal, j’avais espoir qu’il puisse expliquer mes vertiges… et j’espérais un peu qu’il puisse me prescrire l’examen de circonstance […]

Le neuro-otologue



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Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.

Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2


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À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante



À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.

Un rendez-vous annuel plutôt inutile


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Fin septembre, j’avais encore un rendez-vous avec mon endocrinologue. C’était mon rendez-vous de suivi, prévu depuis le mois de mai… et qu’on avait conservé malgré l’ajout du r.v. du mois d’août. C’était le temps de passer en revue les résultats de laboratoire des prises de sang que j’avais passé à […]

Encore l’endocrinologue!