Frustration


En avril 2017, j’ai enfin eu mon rendez-vous « urgent » en neurologie que j’avais demandé en janvier. Je devais revoir le neurologue au printemps, mais peut-être ne l’aurais-je revu que des mois plus tard si je ne l’avais pas appelé pour lui parler de problèmes qui m’inquiétaient grandement. Voyez-vous, […]

Neurologue – avril 2017


L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré « le petit rhume […]

Décembre 2016






Je ne veux pas dire que je suis incapable de m'aimer, ou que je déteste ce que je vois quand je regarde dans le miroir. C'est pas ça. Je ne veux pas dire, non plus, que je ne me sens jamais féminine... et faut dire que j'ai un petit côté tomboy de nature. ;) Cependant... le SED apporte son lot de difficultés, et y a des fois... où je me sens moche. Des fois où un truc me frappe en plein visage et je me dis "mais comment suis-je supposée arriver à me sentir belle et désirable avec de tels trucs?!". Et ces fois-là... c'est moins évident, je dois dire.

Comment se sentir désirable?


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J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, qui m’interpelle tout particulièrement, et que je traduis ici avec la permission de Michelle, son auteure, sur le phénomène de société qui ne semble qu’accepter les gens qui guérissent rapidement… […]

Pas de petits plats pour toi




Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre « compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc » ou autre, mais ça me […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière […]

Les rénovations