La syncope

On utilise souvent l’expression « faire une syncope »… j’ai toujours associé l’expression à « paniquer », s’énerver exagérément… comme dans « fais-en pas une syncope! »…

C’est pourquoi, quand les médecins m’ont expliqué que, vraisemblablement, mes « crises », mes faiblesses extrêmes ou peu importe comment on appelait ça, étaient des « syncopes », j’ai eu l’impression qu’ils ne me prenaient pas au sérieux!
Mais je me suis informée… et j’ai appris que c’est plutôt l’expression populaire qui est dans le champ, parce que « faire une syncope », c’est un vrai terme médical. C’est le terme scientifique pour : perdre conscience, s’évanouir…

Et ce que je fais le plus souvent, surtout maintenant, ce sont des « pré-syncope »… c’est-à-dire que j’ai les symptômes précurseurs de la syncope, et que je réussis à l’éviter… par chance, ou en utilisant des techniques… comme boire une boisson d’élecrolytes (genre Gatorade), m’assoir, surélever mes jambes, me mettre du froid dans la nuque, etc. Parfois je ne fais que « ralentir » et prendre de grandes respirations, et ça passe… parfois je fais tous les trucs, et je m’évanouis quand même.

Mais l’évanouissement total m’arrive rarement.

Ce qui m’arrive le plus souvent, c’est une perte de conscience partielle (je suis comme… pas toute là, haha) et une hypotonie sévère (je suis comme une poupée de chiffon).

Ça m’est arrivé ce matin, et je me suis dit que je devais essayer de me souvenir de tout, pour essayer de l’expliquer. Je suis sûre que je n’y arriverai pas à 100%, mais je vais faire de mon mieux!

Ça se ressemble beaucoup d’une fois à l’autre, mais je vais raconter l’épisode de ce matin.

Tout d’abord, depuis deux jours je me sentais faible, comme je l’avais dit. J’ai fait de la fièvre, j’ai mal dormi… Hier, je pouvais à peine bouger.
Ce matin, je me sentais plus en forme. Pas en SUPER forme, mais mieux.
Cependant, pas assez pour décider d’aller à mon rendez-vous chez le médecin, à une heure de route, toute seule. Je savais que je pouvais avoir une faiblesse, et je ne prendrais pas ce risque au volant.

Et j’ai bien fait!

Après une quinzaine de minutes dans la voiture, j’ai commencé à avoir chaud. TRÈS chaud. J’ai dézippé mon manteau.
Puis j’ai baissé le chauffage.
Mais j’avais de plus en plus chaud et je commençais à avoir la nausée. À me sentir étourdie.
J’ai essayé d’enlever mon manteau. Mais j’ai aussi commencé à être faible, les bras un peu tremblants et sans force… je n’y arrivais pas. J’étais empotée. Mon père m’a aidé d’une main, et j’ai réussi.
Sur le coup je me suis sentie mieux.
Puis, même pas 2 minutes plus tard, les symptômes ont continué à empirer, je me sentais faiblir…J’ai ouvert la fenêtre… il faisait -4°C… mais c’était à peine rafraîchissant…

Et puis je me suis sentie partir.
Tous mes membres sont devenus mous. Ma tête a roulé sur le côté. Mes yeux se sont fermés à moitié, les paupières papillottaient… je ne le vois pas, mais je sais que, dans ces moments-là, lors des pires crises, on ne voit que le blanc de mes yeux… (mais ils ne sont pas ouverts au complet non plus, alors c’est pas comme s’ils « retournaient à l’envers »! …enfin, je pense pas!).
J’avais la nausée… j’avais chaud… je sentais l’air frais du dehors… et je me sentais affreusement lourde. Dans ces moments-là, je suis incapable de bouger.
Mon cou me faisait mal, d’avoir la tête penchée à l’extrême comme ça, mais j’étais incapable de la déplacer. On était dans un embouteillage, et chaque fois que mon père freinait et repartait, tout mon corps penchait vers l’avant jusqu’à ce que la ceinture de sécurité m’arrête, puis je cognais sur le dossier. Ce qui n’a pas aidé mon mal de tête, en passant!
La ceinture de sécurité a glissé et appuyait sur ma gorge, ça empirait ma nausée… mais j’étais incapable de bouger le bras pour la déplacer.

Dans ces moments-là, je peux déployer un effort incroyable… et un doigt va à peine tressauter.
Moi qui a de la difficulté à me tenir sans bouger, qui jacasse sans arrêt… dans une faiblesse comme ça, je peux passer une demi-heure sans bouger un muscle ni dire un mot, parce que j’en suis incapable.

J’avais la main droite ouverte sur l’appuie-bras, et la main gauche fermée en poing sur la cuisse… je suis restée ainsi pendant plus de 20 minutes, avant d’être capable de lentement bouger… et alors mon bras gauche est tombé à côté de moi. Et quand je dis « tombé », c’est vraiment ça. Aucun tonus musculaire, aucun réflexe. J’ai réussi à mettre toute ma volonté pour le bouger un peu… mais l’énergie était limitée et dès qu’il a été déplacé un peu… pouf! plus rien.

Mon père m’a parlé… j’étais à peine consciente. J’étais entre la conscience et l’inconscience. Pas 100% inconsciente… mais pas vraiment là non plus. Puis, j’ai retrouvé la totalité de ma conscience… mais pas la force d’articuler. J’essaie de parler… mais les mots ne veulent pas sortir. J’ai un tout petit filet de voix, il faut se concentrer pour m’entendre… et je sonne comme une personne saoûle… ou comme si je sortais de chez le dentiste. Je dois faire un effort incroyable pour arriver à dire quelques mots. Alors je me concentre sur les mots importants. « Froid » « Fenêtre » « OK ».
Angoissant pour les autres et très frustrant. On te demande si tu va bien, et tu ne peux pas répondre!
Les premières fois, mes parents ont failli appeler l’ambulance!

En général, sur le coup, je suis trop faible et pas assez consciente pour m’apercevoir de l’inconfort… mais après quelques minutes, ça devient assez évident… mais c’est souvent très long avant que je puisse bouger. Et tout aussi long avant que je puisse demander de l’aide!

Ce matin, comme nous étions en voiture… c’était pire. Et le temps de récupération a été encore plus long puisque je n’avais rien avec moi pour m’aider et que je ne pouvais pas m’allonger!

Tranquillement, avec les minutes qui passent, je retrouve ma pleine conscience… mes yeux cessent de « tourner » et papilloter… je peux les garder ouverts… je peux bouger mes membres de plus en plus… tenir ma tête… puis parler plus normalement.
Si je suis allongée, environ 20-30 minutes plus tard, je peux m’assoir lentement, et quelques minutes plus tard me lever, avec de l’aide, pour aller m’assoir dans un endroit plus confortable que le plancher (endroit où je me retrouve en général dans ces situations-là).

Jusqu’à récemment, j’appelais ces événements des « chutes de pression »… en fait je risque de continuer, parce que c’est plus simple. 😉
Mais nous avons constaté que ma pression et mon rythme cardiaque sont en général beaucoup plus élevés! C’est un de ces problèmes qui n’a pas été complètement expliqué…
Définitivement lié à mon volume sanguin et mon syndrome d’Ehlers-Danlos: j’ai beaucoup moins de ces épisodes depuis que mon volume sanguin est normalisé avec le Florinef… maintenant c’est en cas d’infection ou de surmenage… alors qu’avant c’était presque quotidien.
C’est très probablement en lien avec mon arythmie cardiaque… possible que dans mes « mauvaises journées », mon coeur doit pomper plus pour faire le travail… et c’est trop. Une hypothèse parmi d’autres… un jour, on saura peut-être.

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Je suis malade? Ou juste malade « normale »?

C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus « malade »… dans le sens de « j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la clinique ».

Quand on souffre d’un mal de dos chronique, par exemple, on souffre tout autant… mais quand on fait de la fièvre et qu’on a des frissons, on ne se pose pas de question!

En ayant une TROP bonne et TROP longue expérience de visites médicales, et quelques années de travail dans une urgence d’hôpital, je sais que:

  • Il ne faut pas aller consulter pour rien, au moindre, symptômes, etc.
  • La plupart des infections guérissents toutes seules.
  • Une infection virale n’a pas de traitement, sauf exception.

Donc, si je crois que j’ai un rhume ou même une grippe, je sais que ça va être pénible, mais que ça va passer. Idem pour une gastro-entérite. Aller à la clinique ne ferait que propager mon infection et confirmer le diagnostic… m’épuiser… et c’est tout. Je me ferais dire « reposez-vous et prenez beaucoup de liquides ».

Mais je sais aussi que parfois, il vaut mieux consulter. Surtout dans mon cas, avec le système immunitaire affaibli. Si j’ai une infection traitable, et/ou qui peut se compliquer si elle n’est pas traitée à temps, je me mets en danger en attendant trop longtemps ou en ne consultant pas.

C’est toujours un dilemme, chaque fois que je me retrouve face à une éclosion de symptômes qui pourraient, ou ne pourraient pas, être liés à mon SED.

Et puisque je suis si habituée à « endurer » et à éprouver une pléthore de symptômes variés, à avoir mal, à ne pas me sentir bien… parfois ça prend du temps avant que je réalise à quel point je suis malade… et parfois je ne le réalise même pas!

L’automne dernier, j’ai été consulter pour ce que je croyais être une sinusite… après environ un mois à tolérer l’inconfort, qui avait commencé par un simple rhume et ne se résorbait pas.
J’avais raison pour la sinusite… mais j’ai été très surprise d’apprendre qu’en plus, je souffrais aussi d’une broncho-pneumonie! Alors 1) c’est l’apparition de cette dernière qui a fait que je me suis sentie assez mal pour aller consulter et qui m’a fait soupçonner la sinusite, alors qu’elle était sûrement présente depuis plus longtemps… et était le moindre de mes soucis! et 2) si j’avais été consulter avant, peut-être que la broncho-pneumonie ne se serait pas développé.

Depuis, j’ai fait 2 autres bronchites, et 2 autres sinusites. Et chaque fois, j’ai hésité à consulter. Était-ce vraiment le retour d’une bronchite, ou juste un rhume accompagné de paranoïa? Était-ce vraiment nécessaire de consulter, était-ce « grave » et quelque chose de traitable (infection bactérienne traitable avec antibiotique), ou n’était-ce qu’un virus? Ou même, que des « restants » de pneumonie? (j’avais lu qu’on pouvait continuer de tousser pendant jusqu’à un an des suites d’une pneumonie, alors…)
Il semble que j’ai bien fait de consulter, ces fois-là.

Ces derniers jours, j’ai recommencé à me sentir mal.
J’ai été alitée, très faible, une grande fatigue… aucune force…
J’avais sauté mes médicaments… alors j’ai cru que c’était cela… mais habituellement, mes forces me reviennent quelques heures après les avoir pris le lendemain… et à la place, mon état s’est empiré.
Comme je venais de commencer une nouvelle bouteille de mes prescriptions, je me suis questionné : avait-on changé pour un générique sans m’en parler, et peut-être mon corps n’y réagissait pas bien? Après vérification, non.
J’ai craint la rechute, sans pouvoir me l’expliquer.
Pour une fois, je n’avais pas « trop fait », je venais de passer une semaine relax.

J’ai pensé à tout… sauf à une infection. Ou plutôt, j’y ai pensé… en l’éliminant : je ne me sentais pas « malade »… ou pas assez pour expliquer un tel état de faiblesse!
Oui, j’ai recommencé à moucher beaucoup. Je tousse un peu. Rien de bien frappant.
Aucun autre symtpôme, qui, pour moi, sonne l’alarme de l’infection…

Mais j’ai pris ma température… et je fais de la fièvre.
Alors il semble que ce n’est « que » ça!

N’importe qui d’autre aurait tout de suite pensé à ça. Même moi, il y a 10 ans, n’aurait pas eu besoin de me poser la question…!
Je m’endors, je suis faible et étourdie, je mouche… clairement, j’ai « attrapé » quelque chose!

Je ne me serais pas précipité chez le médecin pour autant… mais la réponse se serait imposée d’elle-même…

Alors que maintenant… je m’interroge sur mes médicaments et je m’inquiète d’une rechute avant de penser à l’explication la plus simple, parce que je suis tellement habituée d’être malade, que je dois vomir ou cracher un poumon pour me sentir « malade ».

Heureusement que je vois mon médecin demain, sinon je serais dans le dilemme « consulter ou pas? »!

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Samedi 2 mars (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

Ouf. Pas facile.

Un autre événement à ajouter dans la colonne « ratés ».
J’étais inscrite pour assister au congrès d’un parti politique ce weekend (Option Nationale, pour mes lecteurs du Québec)… puisque j’avais eu mes premières sorties en plusieurs semaines, cette semaine, et que je ne me sentais pas en super forme, déjà, je me doutais que ce serait difficile, et que, probablement, je serais incapable de suivre la totalité du programme prévu (arrivée à 8h30 le matin, travaux jusqu’à l’heure du souper, spectacle ce soir jusqu’à tard dans la nuit… répéter demain…).

Mais j’espérais faire la première partie, au moins aller aux travaux aujourd’hui.
J’avais faim de rencontrer des gens, de changer d’air, de participer à ce projet, aussi!

Mais hier j’ai eu la chance d’aller dîner avec mon meilleur ami… et on combine à ça le fait que je semble avoir attrapé un virus… et je suis sur le dos, encore.
Je suis carrément alitée depuis ce matin.

En fait, ça a commencé hier soir, avec une légère crise d’arthrose et un bon mal de tête. Assez légère l’arthrose que, bien que très douloureuse, j’ai réussi à m’endormir sans prendre de médicaments… En fait, c’étaient peut-être plutôt les symptômes de fièvre?
Mais je ne me suis pas endormie avant une heure du matin… déjà, partir d’ici à 7h30 pour être au congrès à l’heure était très douteux.

Je me suis réveillée ce matin avec encore les douleurs articulaires, le mal de tête, mais en plus congestionnée, avec une bonne toux (et donc la crainte de voir une nouvelle bronchite à l’horizon… Nooooon!) et une fatigue incroyable. Faible et étourdie, aussi.
J’ai donc avisé que je ne pourrais pas me présenter (mais sûrement personne ne le remarquera, ils sont tous très occupés et je ne suis pas un membre influent du parti… justement parce que je sais que je ne peux pas être fiable, alors pour une rare fois dans ma vie, je ne m’implique pas plus)… Et je me suis recouchée sans manger.

Je ne me suis réveillée que vers midi… et je ne me sentais pas mieux.
Je peux à peine tenir debout, je m’exprime difficilement, je n’arrive pas à me concentrer… je ne peux même pas jouer à un simple jeu vidéo.

Heureusement que j’allais pas si mal que ça hier, ou j’aurais raté mon dîner avec mon meilleur ami!
Et même si je tenais beaucoup à aller au congrès… mes amis ont toujours la priorité.

Ça va donc être une soirée télé, parce qu’il semble que je n’arrive à rien faire d’autre… Et je vais sûrement me coucher très tôt. Et espérer que je n’ai qu’un petit rhume, ou que ce soient mes symptômes de syndrome d’Ehlers-Danlos qui sont « gonflés » par la fatigue suite à mes activités de la semaine…

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