Fatigue


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Il m’est déjà arrivé de commencer à voir un médecin… de penser avoir trouvé mon sauveur… et après quelques rencontres, déchanter. J’appelle ça “la lune de miel”. Après quelques expériences du genre, je m’étais mise à avoir peur que ça se produise, quand ça allait bien avec un nouveau médecin, […]

Un médecin d’exception


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Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque… Pas que je n’avais pas eu de nuit de “painsomnia” comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant “pain” et “insomnia”. Mais […]

Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome ...



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C’est il y a 2 semaines que j’ai subi la laparoscopie pour une ligature des trompes, tel que j’en avais parlé dans un précédent post. Je vais peut-être en surprendre plusieurs, mais je n’étais pas du tout inquiète. Deux choses me stressaient un peu : le risque de nausée au […]

Laparoscopie et syndrome d’Ehlers-Danlos


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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir



Il y a 6 mois je racontais ma visite avec l’interniste, qui m’envoyait passer un examen en cardiologie (deux, en fait, si on compte l’échocardiogramme), un Holter, à cause de mon arythmie. Non seulement la machine dont je me sers pour prendre ma pression (ce que je dois faire régulièrement, […]

Un Holter et un crash


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…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite. Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu. Mais je […]

Environ un mois plus tard…



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Ça fait plusieurs jours que j’ai envie de vous écrire un de ces textes “à sujet”, pas seulement de mon train-train quotidien… mais ça implique articuler ma pensée, faire des phrases qui se tiennent, et tout ça. Et ça va devoir encore attendre parce que je me sens trop mal. […]

Jeudi 13 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…



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Les effets secondaires du méga-vaccin pour la pneumonie ont duré un bon trois jours… j’ai été alitée jusqu’à jeudi soir. Mettons que j’espère ne plus jamais devoir recevoir ce vaccin… Si j’ai bien compris, dans les cas de mauvais système immunitaire, il s’agit d’UNE re-vaccination après 5 ans… pas de […]

Du vaccin au rhume


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Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour vérifier si j’avais un des 2 gènes du type classique qu’il testait (ainsi que celui de la maladie de Stickler) serait probablement disponible dans 3-4 mois… Ça en aura pris 9! Ce […]

Résultat génétique et vaccin