Faiblesse


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C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus « malade »… dans le sens de « j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la […]

Je suis malade? Ou juste malade « normale »?


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Ouf. Pas facile. Un autre événement à ajouter dans la colonne « ratés ». J’étais inscrite pour assister au congrès d’un parti politique ce weekend (Option Nationale, pour mes lecteurs du Québec)… puisque j’avais eu mes premières sorties en plusieurs semaines, cette semaine, et que je ne me sentais pas […]

Samedi 2 mars (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Hier j’avais moyennement d’énergie… mais pas de crise d’arthrose, pas de migraine. J’avais passé une bonne nuit. Alors j’en ai profité pour faire le projet qui traînait depuis environ une semaine et que j’avais très hâte de compléter : enlever un meuble de mon studio, démonter une bibliothèque du premier […]

Frustration. (vive le syndrome d’Ehlers-Danlos!)


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Y a pas si longtemps je parlais de l’importance de se ménager quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos… Faut apprendre, difficilement, à ne pas dépasser ses limites, ce qui est d’autant plus difficiles que ces limites sont variables… et apprendre à ne pas se pitcher pour tout faire dès […]

Profiter des bonnes journées



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Ouais… ballerine c’est un peu exagéré… J’ai fait du ballet classique pendant une dizaine d’années, de mon enfance à mon adolescence. J’ai fait quelques classes de ballet par la suite, ici et là, mais on ne pourrait vraiment pas me qualifier de « ballerine »… Cependant, si j’utilisais le terme […]

La ballerine empotée


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Drette-à, tu-suite, maintenant… je suis à terre. Je suis pas assise dans mon LaZboy, j’y suis étalée comme du fromage fondu. C’est littéralement pénible d’écrire, à tous les niveaux. Mes bras sont lourds, mes yeux se ferment, et j’ai le cerveau dans la ouate. Pourtant, j’ai décidé d’écrire. J’aurais pu […]

Se ménager