Faiblesse


J’adore cuisiner. De bons petits plats, des trucs variés, mais surtout des gâteries, comme des biscuits ou des muffins. Nous essayons aussi d’éviter les repas tout faits de l’épicerie, mes parents et moi, autant pour mieux manger (pas nécessairement « plus santé » mais au moins savoir ce qui entre […]

Un weekend de cuisine


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Parce que… ça peut toujours être pire. Même là, je le dirais pas, parce qu’en effet: ça pourrait encore être pire! Voyons voir… J’ai toujours la costochondrite que je traîne depuis maintenant un bon 6 semaines (si on ne compte pas que ça faisait presque 9 mois que j’en avais […]

Ne jamais dire « ça pourrait être pire! »



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Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des symptômes sur une activité du quotidien, afin d’essayer de mieux faire comprendre notre réalité. Je sais, je le fais déjà, en parlant de mon quotidien. Mais je lisais son article et je […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche


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Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?



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J’allais écrire « journée pourrie » mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais […]

Journée difficile


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Quand on est atteint d’une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, il y a souvent des moments où on a besoin de l’aide des autres. Mais souvent aussi, pour plein de raisons (pas souvent les bonnes), on n’en veut pas. J’entends d’ici les commentaires blagueurs de ceux qui disent « […]

Savoir demander, et accepter, l’aide



Tout a commencé parce que mes syncopes me gossaient. Pourquoi? Ce ne sont pas des chutes de pression… de “simples” arythmies alors? Le test de la table basculante que j’avais passé en 2008 avait “éliminé” le diagnostic de “POTS” (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) puisque mon pouls n’avait pas augmenté […]

Besoin de ventiler


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Ce sont des concepts différents… que certains confondent… moi-même, parfois… Tout le monde a des moments de paresse. On ne se l’avoue pas toujours. C’est tellement mal vu, la paresse! Parfois aussi, on n’a juste « pas envie ». C’est pas de la paresse… si par exemple, on décide qu’on […]

La fatigue, la paresse



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Je fais une migraine aujourd’hui. Peut-être devrais-je dire « ai-je fait », même si j’ai encore les symptômes, puisque la journée achève? Comme presque toujours avec la migraine, j’ai les émotions à fleur de peau et en montagnes russes. Je déteste ça. J’en viens parfois à me demander si je […]

Une drôle de journée


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On utilise souvent l’expression « faire une syncope »… j’ai toujours associé l’expression à « paniquer », s’énerver exagérément… comme dans « fais-en pas une syncope! »… C’est pourquoi, quand les médecins m’ont expliqué que, vraisemblablement, mes « crises », mes faiblesses extrêmes ou peu importe comment on appelait ça, […]

La syncope