Faiblesse


© Nataka/Photos.com 2
Michelle, du blogue Living with Bob (Dysautonomia), m’a donné une idée… tenter d’expliquer dans le détail l’impact des symptômes sur une activité du quotidien, afin d’essayer de mieux faire comprendre notre réalité. Je sais, je le fais déjà, en parlant de mon quotidien. Mais je lisais son article et je […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos : la douche


© Nataka/Photos.com 4
Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?



© Nataka/Photos.com
J’allais écrire “journée pourrie” mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais bien et […]

Journée difficile


© Nataka/Photos.com 2
Quand on est atteint d’une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, il y a souvent des moments où on a besoin de l’aide des autres. Mais souvent aussi, pour plein de raisons (pas souvent les bonnes), on n’en veut pas. J’entends d’ici les commentaires blagueurs de ceux qui disent “mais […]

Savoir demander, et accepter, l’aide



Tout a commencé parce que mes syncopes me gossaient. Pourquoi? Ce ne sont pas des chutes de pression… de “simples” arythmies alors? Le test de la table basculante que j’avais passé en 2008 avait “éliminé” le diagnostic de “POTS” (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) puisque mon pouls n’avait pas augmenté […]

Besoin de ventiler


© Nataka/Photos.com
Ce sont des concepts différents… que certains confondent… moi-même, parfois… Tout le monde a des moments de paresse. On ne se l’avoue pas toujours. C’est tellement mal vu, la paresse! Parfois aussi, on n’a juste “pas envie”. C’est pas de la paresse… si par exemple, on décide qu’on n’a pas […]

La fatigue, la paresse



© Nataka/Photos.com
Je fais une migraine aujourd’hui. Peut-être devrais-je dire “ai-je fait”, même si j’ai encore les symptômes, puisque la journée achève? Comme presque toujours avec la migraine, j’ai les émotions à fleur de peau et en montagnes russes. Je déteste ça. J’en viens parfois à me demander si je ne devrais […]

Une drôle de journée


© Nataka/Photos.com
On utilise souvent l’expression “faire une syncope”… j’ai toujours associé l’expression à “paniquer”, s’énerver exagérément… comme dans “fais-en pas une syncope!”… C’est pourquoi, quand les médecins m’ont expliqué que, vraisemblablement, mes “crises”, mes faiblesses extrêmes ou peu importe comment on appelait ça, étaient des “syncopes”, j’ai eu l’impression qu’ils ne […]

La syncope



© Nataka/Photos.com 2
C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus “malade”… dans le sens de “j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la clinique”. Quand on […]

Je suis malade? Ou juste malade “normale”?


© Nataka/Photos.com
Ouf. Pas facile. Un autre événement à ajouter dans la colonne “ratés”. J’étais inscrite pour assister au congrès d’un parti politique ce weekend (Option Nationale, pour mes lecteurs du Québec)… puisque j’avais eu mes premières sorties en plusieurs semaines, cette semaine, et que je ne me sentais pas en super […]

Samedi 2 mars (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)