Étourdissements


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Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?


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Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que j’aie réussi (avec beaucoup, beaucoup d’efforts et plusieurs coups de pied au c…) à aller m’assoir dehors avec de la musique… fait que je me sens moins déprimée, et au premier “coup […]

Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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J’allais écrire “journée pourrie” mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais bien et […]

Journée difficile


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Insomnie, quand tu nous tiens! Je disais y a pas si longtemps que j’allais mieux, que les médicaments aidaient bien ma costochondrite et que je dormais bien grâce aux relaxants musculaires… j’aurais dû me taire! C’est sûr, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, on peut jamais se fier, jamais prédire. C’était bien […]

Nuit du 8 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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C’est ma fête! 🙂 Je me demande bien pourquoi j’arrive encore à m’en réjouir… j’ai ces moments d’excitation enfantine, l’envie de chantonner “c’est ma fêêêête, la la lèèèère!”. Et pourtant… je ne me réjouis pas particulièrement à l’idée de vieillir, encore moins à celle de la dégénerescence que le syndrome […]

Fêter avec le syndrome d’Ehlers-Danlos


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Quelle chaleur!!! Ça me fait penser à un truc… souvent, en cas de chaleur extrême (ou dans certaines autres circonstances, comme lors de campagnes de vaccination), on mentionne que les précautions à prendre sont particulièrement importantes pour “les personnes à risque” et on mentionne alors les personnes âgées, les jeunes […]

Syncope, palpitations, tachycardie, alouette!



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On aura rarement vu quelqu’un aussi content de pouvoir s’assoir à un bureau pour passer du temps à l’ordi… C’est fou ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos change nos perspectives, hein? Ça faisait 2 jours que j’étais immobilisée dans le sofa inclinable, complètement épuisée, en crise de migraine… avec une touche […]

Samedi 25 mai (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Ouf. Je suis plutôt fatiguée ces derniers jours. J’ai mis beaucoup d’énergies sur le blogue… mais pas pour écrire, alors on le voit moins. Quoique… on voit le nouveau look! 🙂 En plus de ce changement de look, j’ai fait quelques modifications en coulisses, j’ai ajouté une page d’avis légal […]

Lundi 20 mai (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



Petite insomnie, vive les crises d’arthroses. Je me réjouissais de ne pas en avoir eu depuis les derniers jours… me disais que si ça n’avait pas été de la labyrinthite (suspectée), je passerais de très bonnes journées, à n’avoir que quelques douleurs très passables! Mais faut pas rêver… non seulement […]

Premier post sous le nouveau nom!


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Je vous avais écrit un beau post. Je m’étais forcée, puisque je vous ai négligé depuis une semaine… Le site a bogué, j’ai tout perdu. Même la fonction d’auto-sauvegarde/brouillon n’a pas fonctionné! P.E.R.D.U. Perdu. J’ai peu écrit depuis un petit bout, ces derniers jours parce que je fais une labyrinthite, […]

ARGH!