Espoir


C’est le 19 mars dernier que j’ai été chercher mes orthèses plantaires. Tel que demandé, j’avais apporté plusieurs chaussures. Celles que je porte le plus souvent. J’ai apporté mes chaussures Converse, qui sont mes favorites et dont j’ai plusieurs paires… je me suis dit que si ça allait avec une […]

Les orthèses plantaires!


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L'été dernier (début juillet), un ami à moi a partagé un petit vidéo sur Facebook. Ça y montre un bidule électrique, le "Firefly", comme un guidon, qu'on attache à une chaise roulante manuelle et qui la transforme, finalement, en chaise roulante électrique. Sauf que ça permet d'avoir les 2 options en une seule chaise... c'est moins gros... moins lourd... et moins cher!

Mon nouveau bolide!



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Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé si j’accepterais de participer à une recherche génétique sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et a m’a fait remplir une feuille à cet effet… quand j’ai eu ma première prise de sang pour déterminer […]

Recherche génétique sur le SED!


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Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.

Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2



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Voici une petite infographie que j’ai réalisée et mise en ligne la semaine dernière… …jamais, en lançant ce blogue, je n’aurais même espéré joindre tant de gens, d’autant d’endroits sur le globe! J’en ai déjà parlé, c’est même un peu intimidant! Mais tellement inspirant, et encourageant! (pour les curieux, la […]

Meilleurs voeux!


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À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante



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Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?

CT scan cérébral


Après avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le test de vidange gastrique, on a augmenté mon Domperidone, ce médicament qui stimule un peu la digestion et, surtout, qui diminue la nausée associée à la gastroparésie. J’avais vu une amélioration à […]

Double dose de Domperidone



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Déjà, depuis le début du mois de septembre, j’ai pas été très volubile. J’avais prévenu qu’il se passait tant-tellement de choses, tellement de rendez-vous et de tests, que j’arriverais pas à tout raconter rapidement, dans l’ordre… mais j’espérais bien y arriver. Me voici maintenant à reculer et à vous faire ce […]

Un mea culpa d’avance


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Il m’est déjà arrivé de commencer à voir un médecin… de penser avoir trouvé mon sauveur… et après quelques rencontres, déchanter. J’appelle ça “la lune de miel”. Après quelques expériences du genre, je m’étais mise à avoir peur que ça se produise, quand ça allait bien avec un nouveau médecin, […]

Un médecin d’exception