Espoir


La hanche et les genoux Mes hanches me causent problème depuis plusieurs années, et ça empire. Depuis près de 10 ans je reçois des injections de « cartilage synthétique » (en réalité de l’acide hyaluronique, qui remplace en quelque sorte le liquide synovial et crée un coussinet) dans les genoux, […]

Des injections en voulez-vous, en v’là!


J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas vraiment parler de remise en forme ou de sport, peu importe à quel point on en a envie. À l’automne 2017, j’avais l’impression d’avoir de l’énergie, j’étais motivée… et je voulais me […]

Prendre soin de soi



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En octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais hâte… mais je retenais mes espoirs. Les déceptions, les gens atteints de maladie rare en ont vécu des masses, moi incluse. Je l’ai trouvé bien sympathique, ça c’est vrai! J’ai beaucoup aimé […]

Rhumatologue


Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai aussi des orthèses plantaires ainsi que des bagues pour prévenir les hyperextensions de mes doigts. Comme rien n’est simple avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, même les meilleurs orthèses, même celles que j’ai dans […]

Les vêtements compressifs



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À la fin août 2017 j’ai rencontré un nouveau gastro-entérologue. À l’hiver et au printemps précédents, j’avais eu deux grosses crises de gastroparésie, dont une majeure où j’ai passé trois semaines au régime liquide (et non, je n’ai même pas perdu une livre). Suite à ces crises, j’avais vu mon […]

Un nouveau gastro-entérologue


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Comme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) qu’il ne s’occupait de moi que par pitié, j’étais très heureuse d’être en processus pour rencontrer un nouveau physiatre. En effet, après avoir discuté avec d’autres patientes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos de […]

Un nouveau physiatre



Je suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est la vision que quelqu’un de mal intentionné pourrait avoir du terme, j’imagine… Nan, « patient professionnel » au sens où gérer ma santé me prend facilement plusieurs heures par semaine, comme on […]

Être patient professionnel


Lors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes hormones… mais j’avais apporté les articles médicaux fraîchement sortis (en mars 2017) sur les syndromes d’Ehlers-Danlos. *vous pouvez vous les procurer sur le site de Ehlers-Danlos Society ou sur le site du […]

Un médecin de famille qui impressionne




J’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien d’assistance, et comment m’y prendre pour en avoir un. Si vous entraînez vous-mêmes votre chien d’assistance, vous pouvez évidemment utiliser ses services à la maison, et dans les endroits où les animaux […]

Jazz le chien d’assistance