Espoir


Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés et ont couché sur papier (dans des articles publiés suivant des recherches médicales) des informations et un consensus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’était en 1998. Ça faisait donc 20 ans. VINGT ANS! […]

Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos


Mon optométriste est une amie de l’école secondaire. Je pourrais aller voir un ophtalmologiste (c’est recommandé quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos), mais mon amie, non seulement fait bien son travail, mais ayant une connexion personnelle, a doublement fait ses devoirs et s’est très bien informée sur le SED. Je […]

Optométriste 2017



© Nataka/Photos.com
Avec le déménagement à Montréal venait le besoin de changer de médecin de famille. Ça m’inquiétait beaucoup. Bien sûr, perdre mon précédent généraliste ne m’attristait pas trop… nous avions un lien de confiance et elle me donnait ce dont j’avais besoin… mais même après de nombreuses années, elle ne comprenait toujours […]

Nouveau médecin de famille


5
Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y contribuer avec ce blogue. On approche les 55 000 visites, et il y a près de 500 “j’aime” sur la page Facebook! Ça fait beaucoup de gens mieux informés, sensibilisés. Beaucoup d’informations […]

Une semaine dans nos souliers, le jeu!



2
En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue. C’était pas la première fois, mais la première fois que ce sera “mon” cardiologue, qui me suivra régulièrement. Première fois aussi que je rencontrais un cardiologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est mon […]

Un cardiologue et une Apple Watch




2
À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. Ça faisait environ 18 mois depuis la dernière injection, alors qu’idéalement pour ma condition il serait recommandé de le faire chaque 6 mois. Je commençais à avoir de plus en plus mal : douleurs […]

Des injections efficaces?


Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine […]

Me revoici!




Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.

2 écoles de pensée