Énergie


J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas vraiment parler de remise en forme ou de sport, peu importe à quel point on en a envie. À l’automne 2017, j’avais l’impression d’avoir de l’énergie, j’étais motivée… et je voulais me […]

Prendre soin de soi


J’ai déjà eu la réflexion, il y a plusieurs années, à savoir comment ce serait d’avoir un chien d’assistance, et comment m’y prendre pour en avoir un. Si vous entraînez vous-mêmes votre chien d’assistance, vous pouvez évidemment utiliser ses services à la maison, et dans les endroits où les animaux […]

Jazz le chien d’assistance




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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va « moins bien » pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : […]

Quand tu frappes un mur



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Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un peu, au courant, depuis 6 mois, mais trop peu… je vais essayer de graduellement rattraper le retard, maintenant que ma routine (si on peut appeler ça ainsi) est plutôt rétablie. Nous voici […]

Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date


Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre « compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc » ou autre, mais ça me […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière […]

Les rénovations


© Nataka/Photos.com 3
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, « maladie chronique ». On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, […]

Le SED ne prend pas de pause



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Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable. J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie. Je parle de la vie en montagnes russes. L’ironie… […]

L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos


C’était en branle depuis l’automne dernier… en fait, depuis plus de 18 mois, même! Quand l’ergothérapeute était venue chez moi, pour évaluer mon dossier, voir ce dont je pourrais avoir besoin. Et elle avait déterminé, entre autres choses, qu’un fauteuil roulant manuel, dans lequel je pourrais me déplacer moi-même dans […]

Ça y est, j’ai ma chaise roulante à moi