Échographie cardiaque


Les mois de septembre se suivent et se ressemblent! À la mi-septembre 2018, comme à la mi-septembre 2017, j’ai dû me rendre à l’urgence. Comme la majorité des personnes atteintes d’une maladie chronique, encore plus celles atteintes d’une maladie rare, j’évite de me présenter à l’urgence. Parce que j’ai eu […]

Visite à l’urgence


À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes […]

Difficultés respiratoires



Le premier juin 2017, je revoyais mon cardiologue. Le rendez-vous commençait avec un échographie cardiaque, puis un électrocardiogramme, et finalement je voyais le médecin. Pendant l’échographie, on m’a annoncé que j’avais une légère fuite valvulaire (aka un petit souffle au coeur – non, on ne m’a pas précisé quelle valve […]

Quelques précisions cardiaques et une app!


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En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue. C’était pas la première fois, mais la première fois que ce sera « mon » cardiologue, qui me suivra régulièrement. Première fois aussi que je rencontrais un cardiologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos. […]

Un cardiologue et une Apple Watch



© Nataka/Photos.com 3
J’attendais aujourd’hui avant d’en parler… eh bien c’est fait, j’ai eu mon rendez-vous en « médecine génique » aka génétique ce matin! Ce fut une belle surprise… pour ceux qui ne sont pas « du coin », les délais d’attente dans notre système de santé peuvent être très longs. Je […]

Rendez-vous en génétique!