Douleur


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À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. Ça faisait environ 18 mois depuis la dernière injection, alors qu’idéalement pour ma condition il serait recommandé de le faire chaque 6 mois. Je commençais à avoir de plus en plus mal : douleurs […]

Des injections efficaces?


Ça doit bien faire 6 mois que je me dis (et que vous dis) que, bientôt, je vais pouvoir écrire régulièrement de nouveau, et que je m’excuse de ne pas pouvoir le faire. Il y a eu le déménagement… puis les contrecoups d’avoir “trop profité” de quelques belles semaines d’énergie […]

Un automne occupé médicalement



Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post “journal”, même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre “compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc” ou autre, mais ça me tentait. Ça tombe bien, […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause



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Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable. J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie. Je parle de la vie en montagnes russes. L’ironie… […]

L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos


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J'ai peur de tomber. Oui oui. Pas de m'évanouir. Non, de me disloquer une hanche complètement et de me retrouver écroulée sur le trottoir, ou dans une salle de spectacle, ou dans une épicerie. Souffrir le martyr et, la hanche n'étant pas une épaule, devoir attendre une ambulance qu'on me replace ça... endurer la gêne. La frustration de tout qui s'arrête, les plans qui tombent à l'eau. Dans l'immédiat, parce que sûrement on m'enverrait à l'hosto... puis pour les jours suivants, parce que la douleur, parce que les médicaments, parce que le fauteuil roulant.

La peur de tomber…



C’est le 19 mars dernier que j’ai été chercher mes orthèses plantaires. Tel que demandé, j’avais apporté plusieurs chaussures. Celles que je porte le plus souvent. J’ai apporté mes chaussures Converse, qui sont mes favorites et dont j’ai plusieurs paires… je me suis dit que si ça allait avec une […]

Les orthèses plantaires!


© Nataka/Photos.com
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre. Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que […]

Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars



Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien découragé quand il me voit sortir mon iPhone… je passe chaque item, un à la fois, on en discute, et je coche… puis on va au suivant. Alors que ses patients habituels […]

La liste d’épicerie chez le physiatre


Fin novembre / début décembre, j’ai commencé à avoir mal sous le pied gauche. C’était pire après avoir porté mes bottes d’hiver, même si je ne les portais jamais très longtemps. Et puis, début janvier, la douleur a encore augmenté, et j’ai eu l’impression de marcher avec un caillou sous […]

Une podiatre pro du SED!