Physiatre en 2018 – Partie 1

Je m’aperçois que j’avais oublié de parler de quelques rendez-vous en physiatrie… et donc je retourne dans le temps!
J’ai d’ailleurs vu mon physiatre beaucoup plus souvent qu’à l’habitude en 2018.

Autres physiatres

J’ai souvent écrit à propos de ce médecin que je vois depuis plus de 15 ans maintenant. La dernière fois, je racontais ce rendez-vous de mai 2017 où je me suis sentie trahie et abandonnée.
Pour résumer : il a été froid, a semblé peu intéressé, a démontré son manque de connaissances du SED malgré le nombre d’années depuis mon diagnostic… et il m’a carrément dit que ça ne l’intéressait pas, qu’il me voyait pour me dépanner. J’avais failli quitter son bureau, mais il avait insisté et on avait terminé le rendez-vous poliment.

J’avais cependant cherché un autre physiatre, me disant que je serais peut-être mieux servie par un médecin qui s’y connaîtrait en syndromes d’Ehlers-Danlos ou qui y serait intéressé… Je raconte cet essai ici.

On m’avait aussi suggéré un autre physiatre, plus près de chez moi que les deux autres… j’ai facilement eu rendez-vous, ce qui était encourageant (il y a pénurie de physiatres au Québec, donc il est toujours difficile d’obtenir un rendez-vous rapidement), mais lorsque la secrétaire m’a appelé pour confirmer mon rendez-vous, elle m’a dit que ce médecin ne s’occupait pas « des cas de maux de dos ». Ce n’était pas pour un mal de dos que j’allais le voir, mais mon corps inclut un dos… et si je me trouvais un nouveau médecin, surtout un physiatre… je trouve assez important qu’il traite l’ensemble de mon corps. J’ai donc annulé. Une telle sélectivité ne me donnait pas confiance. Clairement, un médecin comme ça ne voudrait pas d’une patiente aux multiples conditions complexes dans sa clientèle…

Mise au point

Entre temps, mon rendez-vous de suivi avec mon physiatre habituel est arrivé, en février 2018. J’avais, comme toujours, ma « liste d’épicerie » (choses à discuter, nouveaux problèmes, médicaments à renouveler, etc.). Mais avant de commencer le rendez-vous, j’avais une chose à mettre au clair.

Il était d’heureuse humeur, ce qui a aidé à me donner le courage, je pense. Je lui ai rappelé ce qu’il m’avait dit au rendez-vous précédent (sans animosité aucune), et lui ai carrément dit qu’avec ma condition, ce serait inévitablement chaque fois des listes d’épicerie, plusieurs bobos à la fois, et que ça n’irait pas en s’améliorant… qu’il avait tout à fait le droit de ne plus vouloir que je sois sa patiente, mais que s’il était mon médecin, on devait être sur la même longueur d’ondes.

Il a eu l’air surpris, peut-être un peu blessé, mais pas du tout fâché. Il en a profité pour m’expliquer qu’il n’avait pas du tout voulu dire qu’il ne voulait pas m’aider ou ne pas m’avoir comme patient, mais qu’il n’était pas un spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos (à quoi j’ai répliqué que ça n’existait pas et qu’il n’y en avait pas au Québec… en fait, il ne le réalise pas et je n’ai pas pensé lui dire, mais à force de s’occuper de moi, il est sûrement plus un spécialiste que bien d’autres!).

Le physiatre a ajouté qu’il ne pouvait pas m’aider au niveau de la douleur puisqu’il avait déjà pas mal tout essayé ce qu’il connaissait et que j’étais rendue à devoir essayer des « cocktails » (j’ai répondu que je le savais, et que ce n’était pas pourquoi je le voyais).
On s’est donc entendu sur le fait que son rôle, dans mon équipe traitante, était de suivre l’évolution de mes articulations, de m’aider à trouver les bonnes orthèses et au niveau des traitements comme les injections et de me référer au besoin en chirurgie, physio, etc.

C’est fou combien lui se sent inadéquat, alors qu’il est un de ceux qui m’aide le plus, depuis si longtemps!
Nous sommes donc réconciliés, et formons une équipe encore plus forte, puisque nous avons éclairci les rôles et attentes de chacun.

Le compliment d’un bon médecin

Au cours de ce même rendez-vous, il m’a complimentée en me disant à quel point il me trouvait forte et à mon affaire. Il n’est définitivement pas de l’école à se fâcher si on pose une question ou à croire que le patient est stupide. Il sait vulgariser pour le patient qui en a besoin (je l’ai déjà entendu), mais il voit d’un bon oeil le fait que je comprenne comment fonctionne le corps humain, que je connaisse par leur noms tous les médicaments que je prends (et que j’ai déjà pris), pourquoi je les prends et les interactions possibles, les avantages et inconvénients de mes traitements, etc. Définitivement un bon médecin à avoir dans mon équipe!

Dislocation ou subluxation?

C’est après cette discussion, alors qu’on passait ma liste d’épicerie en revue, qu’il m’a appris quelque chose : depuis des années, j’étais convaincue que, quand une articulation débarquait, si ça faisait presque pas mal ou que je n’avais pas à travailler pour la replacer, c’était une subluxation et si ça faisait mal et que je devais travailler pour me rembarquer l’articulation en place, c’était une dislocation.
Et si ça ne faisait pas mal du tout, même si j’avais l’impression que quelque chose n’était pas à sa place… c’était dans ma tête, évidemment! Après tout, tout le monde a des articulations qui craquent ou qui font des drôles de choses, non?

Non! Enfin, pas comme ça. J’avais tout faux. Il examinait mes épaules, et en me penchant, une d’elle a disloqué, par gravité terrestre. Quand il l’a remarqué, j’ai été étonnée. J’ai dit « mais ça n’a pas fait mal?! C’est pas juste une subluxation? »

Attele Velpeau

C’est là qu’il m’a expliqué (ce que ma super physio m’a aussi expliqué quelques mois plus tard), qu’en fait, ce n’est pas l’intensité de la douleur ni la facilité à replacer l’articulation qui distingue la subluxation de la dislocation… peut-être chez quelqu’un de normal chez qui ça n’est jamais arrivé, remarquez… très probable qu’une dislocation fasse beaucoup plus mal!
La vraie distinction est que la subluxation, c’est une dislocation partielle. C’est tout. Quand, chez quelqu’un comme moi, qui a le SED, l’articulation devient de plus en plus instable et subit plusieurs subluxations par jour, elle glisse si souvent hors de l’articulation qu’après un certain nombre de fois, son chemin est fait. Dans mon cas, il y a, on pense, plus d’une structure qui disloque et subluxe, donc ça n’arrive pas toujours de la même façon ni exactement au même endroit… mais au fil des années, chacun de ces chemins s’est « adouci » et fait de moins en moins mal… Même lors des dislocations complètes. C’est juste que ça sort plus loin, le chemin est plus long, si on peut dire. Quand ça fait mal, c’est souvent que j’ai un poids dans la main, que j’effecue un mouvement, donc il y a des muscles, tendons d’impliqués qui, eux, ne sont pas aussi habitués… c’est ça qui fait mal ces fois-là.

Ce serait un avantage… si ce n’était pas de deux problèmes :
1. Plus les structures sont endommagées à force de faire ces chemins, plus l’instabilité augmente, ce qui crée encore plus de dislocations, ce qui crée plus de structures endommagées… un cercle vicieux.
2. Avec plus de subluxations et de dislocations, les muscles et tendons, en plus des ligaments, subissent des blessures de plus en plus importantes et la douleur augmente même si les « chemins » rendent une majorité des luxations moins douloureuses, principalement en raison de l’inflammation.
Autrement dit, l’instabilité augmente et la douleur devient à la fois chronique et aigüe (à presque chaque luxation).

Mais j’ai donc appris quelque chose d’important à propos des luxations… Parce que ça signifie que chaque fois que j’avais « l’impression » que quelque chose était «pas à sa place » dans mes chevilles ou mes pieds en marchant ou en dormant… c’était vraiment des subluxations, ou dislocations.
Chaque fois que ça m’est arrivé aux poignets, aux côtes, à la colonne cervicale (nuque), et j’en passe… Je ne doutais pas chaque fois, mais souvent, surtout plus jeune et avant mon diagnostic. Mais même récemment, comme j’ai dit, si je n’avais pas une douleur intense… quelle surprise.

Instabilité

Suite à cette découverte, entre autres, on en est venus à la constatation que j’en suis arrivée au point où uniquement des chirurgies pourront me permettre d’arriver à une certaine réadaptation. Parce que mes articulations sont trop instables et même le meilleur programme de physiothérapie ne pourrait pas les renforcer.

Il n’y a pas si longtemps, ce physiatre était de l’avis que la chirurgie était à éviter à tout prix quand on est hypermobile.
Et jusqu’à un certain point, c’est vrai. Nos tissus sont mal foutus, les réparations risquent de ne pas tenir, la convalescence est souvent doublée, rien n’est garanti, etc. On doit tout essayer avant d’arriver à la chirurgie. Ça ne doit pas être le premier choix, et quand on fait ce choix, il faut être très conscients des risques.

Cependant, si un médecin balaie automatiquement la chirurgie du revers de la main juste parce qu’on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est qu’il ne s’y connaît pas et qu’il ne prend pas l’ensemble du patient en compte.

Par exemple, il y a 9 ans, j’ai eu une chirurgie de reconstruction au poignet droit. Une auto-greffe de mon tendon. Ce n’était peut-être pas le meilleur choix, mais je ne sais pas si l’utilisation de tissus de donneurs (de cadavres) était possible en 2010… Malgré tout, ce fut une très bonne décision!
J’avais 2 ligaments et le cartilage TFCC déchirés, j’avais passé environ 7 ans avec une orthèse au poignet, j’avais mal sans arrêt… la seule solution à laquelle on pensait était une arthrodèse (une fusion des os; je n’aurais plus pu plier mon poignet, ni faire de rotation). Ça ne me dérangeait pas : je venais de passer 7 ans avec l’équivalent d’une arthrodèse externe, soit l’orthèse (et la douleur)!
Mais le chirurgien que j’ai finalement vu, qui connaissait le SED, a pensé à la reconstruction. Il n’a fait que le TFCC, et ça a fonctionné! Depuis 2010 j’ai rarement mal au poignet, malgré les 2 ligaments partiellement déchirés qui restent, et je n’ai besoin de porter l’orthèse qu’ici et là.
C’est donc un succès!

Site de la reconstruction du TFCC
Site de la reconstruction du TFCC
(quelques semaines après la chirurgie)
Site du tendon utilisé
Site du tendon utilisé
(quelques semaines après la chirurgie)

Mais là… mes épaules sont de plus en plus instables, mes chevilles et mes poignets également, mes hanches commencent aussi à subluxer de plus en plus souvent… On n’a pas dit qu’on envisageait des chirurgies à court terme, mais on se doute que ça s’en vient… et que c’est la seule façon dont je pourrai vraiment faire du renforcement.

Plaque occlusale

Depuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir mal aux mâchoires lors d’épisodes de douleur particulièrement forte!

Après avoir déménagé, il y a trois ans,, quand j’ai vu mon nouveau dentiste, il m’a fait remarqué que j’avais un peu d’érosion de l’émail, clairement causé par du bruxisme : je grince des dents… vu ce que je viens de vous dire, ça ne m’a pas surpris! J’ai demandé à mon conjoint, quelques temps après qu’on ait commencé à habiter ensemble, et il m’a dit que, parfois, il peut le remarquer. Heureusement, non seulement il s’endort toujours très facilement (généralement avant moi) et dort très dur, mais en plus, ce n’est pas un grincement très marqué ou dérangeant pour les autres. Mais, bon, ce n’est pas bon pour mes dents!

Le dentiste a suggéré une plaque occlusale sur mesure.
J’en avais déjà acheté une, un modèle générique de protecteur buccal en plastique transparent à la pharmacie pour moins de trente dollars, il y a de nombreuses années (j’oublie pour quelle raison, peut-être mon ancien dentiste l’avait-il suggéré exactement pour cette raison?) Je me souviens que je devais « mordre » dedans pour qu’il tienne en place, et ça n’aidait pas du tout… j’avais rapidement cessé de l’utiliser.

Le dentiste n’a pas eu besoin de me convaincre : d’un côté, j’espérais que diminuer la pression sur ma mâchoire diminue mes maux de tête (j’avais cessé le Topamax depuis quelques mois et je faisais des migraines plusieurs fois par semaine : j’espérais qu’il s’agissait en fait de maux de tête de tension, causés par le serrement des mâchoires!), de l’autre, j’ai déjà assez de problèmes, je ne souhaite pas me retrouver avec des problèmes de dents dans dix ou vingt ans parce que j’aurai grincé des dents sans les protéger…
Par contre, une plaque occlusale sur mesure vaut 1000$, alors j’ai dû attendre un peu plus d’un an avant de pouvoir me la payer, soit en octobre 2017.

J’ai d’abord eu un premier rendez-vous (fin septembre) pour discuter avec la chirurgienne-dentiste, qui m’a tout bien expliqué et confirmé que c’était bien ce que je voulais.
Puis un deuxième rdv la semaine suivante pour prendre les empreintes et les mesures. Comme pour un dentier ou autre appareil dentaire, ça doit être très précis afin de ne pas causer plus de problème que ça n’en règle!

La façon dont ça fonctionne est que ça place la mâchoire dans une position de repos neutre, donc même si on serre fort, on ne peut pas vraiment réussir à créer une tension, c’est un peu comme forcer dans le vide, dans un axe confortable. En prime, les dents ne frottent pas une contre l’autre, mais sur l’acrylique, donc même si on serre très fort les mâchoires, ça n’use pas les dents.

Ce rendez-vous de mesures a été très difficile et douloureux pour moi, puisque ma mâchoire disloque ou subluxe facilement et avait disloqué assez récemment. Le pire était que pour vérifier le glissement de la mâchoire de gauche à droite, on me demandait, une fois un espèce de papier dans la bouche et dans une position peu naturelle, de glisser mes dents horizontalement vers un côté ou l’autre, jusqu’à ce que la mâchoire du bas dépasse celle du haut, ce qui n’est d’aucune conséquence chez le patient habituel… mais qui cause une dislocation chez moi.
La première fois, j’ai été un peu trop loin et ça a subluxé (l’assitante a senti le « toc », d’ailleurs, ça l’a beaucoup impressionné!).
La deuxième fois, j’ai refusé d’aller plus loin. La chirurgienne-dentiste, sans comprendre, me dit « mais oui, allez-y jusqu’au bout! ». J’ai encore refusé. Ce qui m’a pris beaucoup de volonté, car mon réflexe, depuis toujours, est d’écouter le professionnel. Elle a encore insisté, j’ai encore refusé. C’est à ce moment-là que l’assistante lui a rappelé que si je continuais j’allais me blesser.
Fallait voir le malaise du médecin à ce moment-là! « Oh mon dieu! Pardonnez-moi, j’avais complètement oublié! Une chance que vous ne m’avez pas écouté! Je m’excuse tellement! » Je comprenais très bien, et son incompréhension était tellement évidente, sa surprise si totale, que je n’avais aucune raison de me fâcher, c’était même plutôt comique.
Mais j’étais très fière de moi… d’avoir tenu tête et respecté les limites de mon corps. Il n’y a pas si longtemps j’aurais sagement écouté… et pleuré de douleur une fois revenue à la maison, souffert pendant des semaines pour rien, parce qu’un médecin avait dit « fais-le ».

Déjà, rien qu’ouvrir grand la bouche pour entrer l’espèce de dentier en métal avec la pâte, puis ouvrir grand encore pour qu’elles l’enlèvent, et répéter ça plusieurs fois, ainsi que les glissements, sur le côté, vers l’avant, les mesures… j’ai eu mal pendant deux jours. Mais je comprenais bien qu’il fallait le faire.

Après quelques semaines, j’ai eu l’appel : c’était prêt! Voici ce que ça a l’air lorsque je le porte :Je sais, ça ne paraît pas beaucoup! C’est en acrylique transparent, et c’est parfait comme ça.
Ça tient très solidement, une fois en place je peux l’oublier… ou presque.
C’est fait de telle façon que c’est comme coincé sur les dents d’en haut, qui snappent dedans, on n’a donc pas peur que ça tombe, pas besoin de forcer pour le tenir en place. Il faut même une cetaine force (et surtout, la bonne technique) pour l’enlever!
Mon conjoint a beaucoup rit de moi les premières nuits, avant que je m’habitue à parler avec ce truc dans la bouche. Maintenant je peux avoir une conversation presque normale sans trop y penser. J’arrive même à avaler mes pilules (alors que les premiers jours, avaler de l’eau était… dégoulinant)!
J’ai aussi dû m’habituer à avoir une petite boîte à appareil dentaire à côté du lit (au cas où j’aie besoin de l’enlever rapidement… un appel tôt le matin, par exemple!), à devoir acheter du nettoyant à dentier… une brosse à dentier, et à prendre soin de ma plaque occlusale régulièrement.

Un mois plus tard, j’étais de retour pour un ajustement (je trouvais que c’était déjà parfait, mais c’était inclus dans le prix et ils ont vraiment insisté). Encore une fois, les mesures, les glissements… mais au final ça valait la peine. J’avais un tout petit espace d’un côté, suffisant pour que j’aie tendance à « mordre » dedans (rien que parce que je pouvais, comme on appuie sans fin sur le bouton d’un stylo), et elles ont adouci la surface. Je la trouvais correct, mais une fois adouci, c’était tellement mieux!

Alors, les deux questions qui tuent :
-Est-ce que ça a aidé mes maux de tête? Pantoute. Malheureusement, il s’agissait bel et bien de migraines. J’ai eu la double confirmation quand on a recommencé le Topamax et que les migraines ont soudainement diminué et passé à une par semaine ou moins (c’était quand même une bonne nouvelle!).
-Est-ce que c’est efficace? Dur à dire! Je n’avais pas vraiment mal à la mâchoire, sauf en cas de crise de douleur aigue (et alors, c’était pas nécessairement la nuit!), je le porte surtout de façon préventive… donc je saurai si ça fonctionne dans de nombreuses années, si je ne développe pas de problème d’érosion. À plus court terme, on saura que ça aide si les signes d’érosion et de bruxisme que le dentiste avait notés diminuent ou disparaissent. Je n’ai curieusement pas pensé demander à mon conjoint s’il avait remarqué une absence de grincements!

Je dois noter un petit détail auquel personne ne pense tant qu’on ne l’a pas en bouche… Je ne veux gêner personne avec ça, mais je dois dire que pendant un certain temps, ça freine les impulsions spontanées, d’avoir ce truc dans la bouche. Ça n’invite pas aux baisers, et on est beaucoup moins cute aux yeux de son conjoint!
Loin de moi l’idée de dire à quelqu’un de ne pas s’en procurer si on en a besoin, au contraire! Mais il faut y penser, en parler ouvertement et trouver des moyens pour ne pas que ça ruine la vie intime. Parce que, oui oui, on peut avoir le syndrome d’Ehlers-Danlos et en avoir une, vie intime!

Ça fait maintenant presque neuf mois que j’ai la plaque occlusale. Je dors encore avec, la majorité du temps. Il m’arrive d’oublier de la mettre avant d’aller au lit. Il m’arrive « d’oublier », soit parce que j’étais épuisée et me suis couchée, et que je n’ai pas envie de me relever pour aller la mettre ou simplement parce que pour une nuit, je n’ai pas envie d’être sage (comme il m’arrive « d’oublier » de mettre de la lotion ou la crème anti-inflammatoire, un médicament moins important ou le gel dans mes yeux, etc. Si j’ai des difficultés à respirer, comme une costochondrite sévère en phase aigue ou une infection respiratoire, c’est clair que je ne le porte pas. La plaque ne m’empêche pas vraiment de respirer par la bouche (au contraire, en fait, je ne peux pas fermer ma bouche et donc ça m’oblige à dormir la bouche ouverte… je mets d’ailleurs souvent du baume à lèvres avant de dormir à cause de ça), mais c’est un peu psychologique : je me sens un obstacle dans la bouche, ça diminue un peu le flot d’air, et quand j’ai déjà de la difficulté à respirer, j’ai besoin de tout ce que je peux avoir… J’en ai parlé à mon dentiste le mois dernier, lors de mon nettoyage, et il comprenait tout à fait.

C’est donc une nouvelle « orthèse » dans ma collection, un nouveau type de traitement, un nouveau diagnostic, aussi, j’imagine (le bruxisme). Mais aussi un problème que je préviens.

Les vêtements compressifs

Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai aussi des orthèses plantaires ainsi que des bagues pour prévenir les hyperextensions de mes doigts. Comme rien n’est simple avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, même les meilleurs orthèses, même celles que j’ai dans un but préventif, je ne les porte pas toujours.

Premièrement, parce que c’est impossible de tout porter en même temps (comme en fait foi cette photo).

©Photo Shanny 2017

Deuxièmement, parce qu’en général, porter une orthèse crée des problèmes secondaires. Quelques petits exemples : porter l’orthèse de genou bleue rigide me blesse la peau des deux jambes, me force à marcher et m’assoir différemment, et je finis donc par me blesser à l’autre jambe aussi. Après quelques heures à porter mes bagues, je finis habituellement par enfler et devoir les enlever. Supporter mon bras en écharpe suite à une dislocation me blesse au poignet (sans compter les blessures en raison de la compensation de l’autre bras).

Au printemps et à l’été 2017, j’ai entendu parler des vêtements compressifs. Très populaires en France pour traiter le syndrome d’Ehlers-Danlos, présumés aider avec nos problèmes de proprioception et soulager les douleurs également. Une dame que je connais via Facebook m’a fortement recommandé de les essayer, car elle en avait depuis peu.

Au printemps 2017, donc, je me suis acheté des gants compressifs génériques à la pharmacie, dans l’espoir de soulager mes douleurs dues à l’arthrose. Il s’agit de petits gants aux bouts des doigts coupés…. mais ils ne sont pas très serrés. J’ai cru ressentir un soulagement lors de grosses crises, mais minime. Évidemment, même si peu serrés, si j’ai une crise de douleur neuropathique, je n’arrive pas à les tolérer.
Quelqu’un m’a recommandé CDRM, une compagnie québécoise, pour des gants de meilleure qualité. Ils sont spécialisés dans les vêtements pour grands brûlés, mais ont eu plusieurs clients avec le SED, alors j’avais bon espoir. J’ai pu discuter au téléphone avec quelqu’un qui m’a aidé à choisir le bon produit. C’était près de 85$ pour une paire de gants noirs à bouts ouverts (ce n’est pas couvert par le gouvernement bien sûr, car ce n’est pas essentiel, rien que pour soulager la douleur).


Malheureusement, c’est bien trop serré pour moi et si, lors d’une crise de douleur arthritique, ça me soulage sur le coup, après quelques minutes le bout de mes doigts est bleu/mauve et froid (le syndrome de Raynaud n’aide en rien), et si je décide d’endurer malgré tout… la douleur neuropathique se réveille rapidement et je dois les enlever au plus vite. J’ai essayé de les porter plusieurs fois, depuis plus d’un an, et c’est chaque fois un échec, à ma grande déception.
Je dois ajouter que porter des gants comme ça tout le temps n’est vraiment pas pratique ni hygiénique. Quand on a un système immunitaire pourri, comme moi, qu’on doit souvent se laver les mains, c’est pas idéal d’avoir du tissu qu’on ne peut pas laver souvent (même si je les lave tous les jours… même si je les enlève avant d’aller aux toilettes… j’aurai serré la main de quelqu’un, touché au panier d’épicerie, flatté le chat, etc.) C’est vraiment pas pratique pour préparer les repas non plus. En prime, j’ai déjà de la difficulté avec ma motricité fine, mais si en plus j’ai ces gants compressifs, j’ai de la difficulté à bouger mes doigts, alors j’échappe tout. Et si je force pour serrer les doigts, ça me coupe la circulation (syndrome de Raynaud, encore et toujours).
Encore un exemple où les conditions s’auto-pelure-de-bananisent.

Toujours au printemps 2017, j’ai aussi décidé de réessayer les bas de compression. Un médecin me les avait prescrits il y a longtemps, alors qu’on croyait que je faisais des chutes de pression (et non un syndrome de tachycardie orthostatique postural), dans l’espoir d’éviter que je m’évanouisse à rester debout. (note : même avec le POTS, les bas de compression sont souvent une bonne idée).
Je n’avais vu aucune amélioration à l’époque et je tolérais mal les bas… sans compter que j’avais énormément de difficulté à les enfiler avec mes doigts hyperlaxes. Cette fois-ci, je voulais surtout les essayer pour m’aider avec ma proprioception et ma douleur, et EN PLUS, peut-être que ça aiderait avec mon POTS. Comme je devais porter une botte de marche sur mon pied gauche (et donc, un bas au genou en dessous pour raison d’hygiène et pour ne pas m’irriter la peau), je pensais combiner l’utile à… l’utile.

J’en ai commandé quelques sortes différentes, des plus serrés, des moins serrés. Jolis, si possible. Je savais que si c’était des bas beige au look de grand-mère je ne les porterais simplement pas. Y a assez de trucs que je fais parce que je suis responsable et tout, j’ai mes limites, ha!
Certains bas étaient tout simplement trop serrés, ou un peu trop longs, roulaient un peu derrière le genou et causaient un garrot et me coupaient la circulation.
D’autres étaient très confortables… trop. Pas assez serrés!
J’en avais quelques paires qui étaient parfaites. Je ressentais une sensation de soutien, et je jurerais que j’avais moins mal… cependant, après quelques heures, inévitablement, mes douleurs neuropathiques prenaient le dessus et je devais les enlever en vitesse, incapable de les supporter plus longtemps!

Puis j’ai eu la chance, début septembre 2017, de rencontrer Carine de chez EC3D, une autre compagnie québécoise. Mon physiatre m’avait recommandé leur stabilisateur d’épaules il y a déjà plusieurs années, mais comme c’est très cher et que mes épaules n’allaient pas trop mal, on attendait un meilleur moment. Parce que ces vêtements compressifs non plus, ne sont pas remboursés par le gouvernement. Les orthèses rigides, oui. Mais pas ce qui est en tissu (sans baleines de métal, par exemple), ni ce qui est préventif. Sauf les fameux bas de compression…

La connaissance de FB dont je parlais plus haut m’a également parlé de EC3D, et a mentionné qu’ils étaient très intéressés à aider les personnes avec le syndrome d’Ehlers-Danlos. Alors j’ai appelé, et pris rendez-vous avec la même personne.

Ce fut un rendez-vous super agréable. Effectivement, Carine avait fait ses devoirs, avait bien retenu ce qu’elle avait appris de ses rencontres avec les autres zèbres, et était très intéressée par le SED. Elle posait les bonnes questions et jamais je n’ai senti qu’elle était là pour me vendre des produits : elle voulait M’AIDER, sincèrement. D’ailleurs, il est arrivé qu’elle me suggère des produits d’autres compagnies, quand elle pensait que c’était ce dont j’avais besoin.

Elle m’a fait essayé quelques produits, m’en a montré quelques autres.

J’ai acheté un corset (bande abdominale… que je vois comme un soutien dorsal… 80$) et deux « manchons » de compression pour les poignets. Ça ressemble aux trucs que portent les joueurs de tennis pour la sueur, haha! C’était vraiment pas cher, à peine 10$ chacun.
Ça fait un an que je les ai, et sincèrement, c’est ce que j’utilise le plus! Il arrive souvent que je sente une douleur aux poignets, que j’aie une subluxation. Quand ça arrive, j’enfile un ou les deux manchons, et c’est juste assez pour me donner une petite stabilité supplémentaire. Ce n’est pas encombrant, ça ne m’empêche pas de me laver les mains, ne coupe pas ma circulation. Bien sûr, ça aussi, après un certain nombre d’heures, je dois les enlever, car ça finit par m’irriter la peau (un peu comme la taille d’un pantalon trop serré ou un bandage élastique). Mais je les tolère beaucoup mieux que le reste.

©EC3D

Pour ce qui est du corset, il est presque bien. Il est très difficile pour moi de l’enfiler, parce que c’est un tissu élastique, et que comme c’est compressif, il est très serré. Donc il faut tirer très fort sur le matériel pour arriver à l’attacher. Avec mes poignets et mes doigts aussi faits en élastique, c’est pas génial. Une fois attaché, le corset va des hanches jusque sous les seins. Évidemment il a tendance à rouler (de bas vers le haut, du haut vers le bas). Idéalement, on le met avant les pantalons et le soutien-gorge. Ce qui n’est pas un gage de stabilité. C’est pourquoi ils ont placé deux petites bretelles… qui ne sont pas élastiques du tout, très minces, et dans un drôle d’angle (sur mon corps en tout cas). Elles m’irritent la peau comme c’est pas possible et me font mal aux épaules. Donc soit je les endure un certain temps, puis je regrette de les avoir utilisées, soit je ne les utilise pas, et ça roule, et je finis par l’enlever. Je suis convaincue que Carine pourrait ajuster le tout, changer les bretelles; elle m’avait indiqué qu’ils pourraient faire des modifications au besoin. Ce n’est malheureusement pas le seul problème.
Quand je le porte, je trouve en général que mes maux de dos sont un peu moins intenses et je me sens plutôt bien. Je ne me sens pas étouffée, comme je craignais.
Par contre, je ne tolère pas le corset longtemps, le zipper et les coutures marquent ma peau de façon horrible. Et, bien sûr, ça ajoute une couche sous mes vêtements, moi qui passe l’hiver avec une simple camisole et une veste parce que je passe mon temps entre «trop chaud» et «trop froid». Quand j’ai le corset sous ma camisole ou mon t-shirt, j’ai souvent trop chaud, et ça augmente le risque de syncope.

J’ai aussi décidé d’acheter le fameux stabilisateur d’épaules, l’item principal pour lequel j’avais décidé d’aller chez EC3D!

©EC3D

Ça fonctionne comme une veste (à manches longues), encore une fois, très difficile à attacher en raison du fait que ça doit être très serré pour être efficace. L’avantage est que c’est totalement ajustable en plusieurs façons (on déplace les différents velcros pour avoir l’ajustement désiré). Il existe aussi des stabilisateurs pour une seule épaule à la fois, mais on ne peut pas, par exemple, acheter deux stabilisateurs simples et les porter ensemble (c’est ce que j’aurais voulu pouvoir faire). Mais on peut ajuster la «veste» de façon à ce qu’un côté limite beaucoup le mouvement, et l’autre pas du tout.
L’idée était que j’aie un stabilisateur pour éviter les subluxations ou dislocations lors d’activités, idéalement pour m’éviter les subluxations en dormant, mais aussi, quelque chose de plus convivial qu’une écharpe suite à une dislocation.
Il y a deux gros problèmes avec ce stabilisateur (pour moi!)
Premièrement, ça ne stabilise pas assez. Pour une personne habituellement en santé et qui s’est blessé, qui doit restreindre ses mouvements, ça va suffire. Pour une personne avec une fragilité aux épaules, afin de minimiser le risque de blessure lors de la pratique d’un sport, c’est parfait.
Mais pour limiter la subluxation chez quelqu’un avec le SED (pour moi, en tout cas), ça ne suffit pas. J’ai essayé d’autres types d’orthèses, et je ne crois pas que l’orthèse qui puisse le faire existe. L’amplitude de mouvement dont mes articulations ont besoin pour se subluxer est minime, et cette veste n’est vraiment pas assez restrictive. Elle ne le serait pas assez pour supporter l’épaule suite à une dislocation non plus.
Inversement, ce serait trop restrictif pour effectuer des activités de tous les jours, dans le seul but de tenter d’éviter les blessures. Je n’ai pas la force musculaire ni l’énergie pour bouger contre cette restriction tout le temps, et malgré tout, ça n’empêcherait aucunement les blessures. Ça empêche les grandes amplitudes, comme de faire de grands arcs avec les bras… mais c’est rarement ainsi que je me blesse! C’est par exemple en me couchant sur le côté, et le seul  poids de mon corps fait le reste!
Deuxièmement, vous vous souvenez de mon problème de chaleur avec le corset? On parle ici d’une veste à manche longues! Par-dessus laquelle je suis supposé m’habiller. C’est simplement intolérable. Même en hiver j’étais incapable d’endurer la chaleur. Finalement, tout comme le corset, les plis et le zipper m’irritaient la peau. J’ai dû retourner le stabilisateur.

Au final, le meilleur achat fut le moins cher, soit les manchons pour les poignets (je ne trouve malheureusement pas de lien pour l’achat, sauf pour un produit similaire… la version identique ne se vend peut-être plus).

Comme souvent, on croit avoir trouvé une solution simple et qui fait du sens, mais la mise en application n’est pas toujours aussi simple, en raison de l’ensemble des symptômes et des comorbidités (peau fragile, neuropathie, syndrome de Raynaud, etc.) Il ne faut jamais oublier que ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionnera pas nécessairement pour une autre, mais surtout, il faut continuer d’essayer et garder espoir qu’on va trouver la bonne combinaison de traitements!

Première visite à l’urgence de 2017

J’aurais pas cru ça possible.

La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me souviens plus exactement. J’ai fait un mouvement bizarre et forcé avec les muscles du cou, et j’ai eu l’impression que « quelque chose » (aucune idée quoi!) s’était déplacé au niveau du cou, dans le coin de la bosse (l’espèce de mini pomme d’adam qu’on a, nous les filles). Déglutir me faisait mal, bouger la tête aussi… suivant la logique habituelle que, suivant une blessure, je dois immobiliser quelques jours, j’ai demandé à ma mère de m’acheter un collet cervical à la pharmacie (du genre souple), et je l’ai porté environ 48 heures. Ça m’a soulagé… bien qu’au départ, j’avais une légère enflure, et être serrée dans le collet n’était pas très agréable!

Quand j’ai vu mon médecin de famille quelques semaines plus tard et qu’il a voulu tâter ma glande thyroïde, il a fait comme à l’habitude… jamais je n’ai eu un médecin aussi peu délicat dans cet examen. Il prend la glande entre ses doigts et la déplace d’un bord à l’autre… ce qui pour moi la fait se déplacer d’un pouce dans chaque direction. Quand j’ai dit « ouch! », il m’a presque traité de menteuse et accusé d’exagérer, se disant surpris que ça me fasse mal. J’ai dit que, peut de temps auparavant, elle s’était déplacée « ou quelque chose du genre » ai-je ajouté pour ne pas sembler faire d’auto-diagnostic. Il a démontré un grand scepticisme et ne m’a clairement pas cru. Pourtant, on sentait que ça faisait « crounch » quand il la déplaçait, cela en soi devrait suffire pour qu’il ne le fasse pas et accepte que ça me fait mal…

À la fin avril 2017, ça s’est reproduit. J’étais étendue sur le lit, j’ai voulu me retourner la tête (sans me tourner le corps), donc mon cou était en hyperextension au moment de la rotation… et ça a fait « crac! » Mon conjoint l’a entendu, c’est pour dire! Ça a fait très mal. J’avais de la difficulté à respirer… contrairement à la fois précédente, ça ne se replaçait pas tout seul. J’ai dû manipuler avec les doigts ce qui semblait s’être déplacé… en ayant peur d’empirer les choses. Finalement, j’ai senti que ça semblait être de retour à sa place. La douleur était moins intense et je me sentais mieux. J’ai refait la séquence habituelle : glace, crème anti-inflammatoire, médicaments anti-inflammatoires (même si je dois les éviter à cause de ma gastroparésie), et j’ai ressorti le collet cervical pour quelques jours.

Cependant, après environ 24hrs, la douleur ne diminuait pas et j’avais encore de la difficulté à avaler. Je me suis finalement résolue à aller à l’urgence… convaincue que je perdais mon temps et que je ferais rire de moi. J’avais fait des recherches, et je n’avais trouvé que deux recherches médicales sur la dislocation dans cette partie du corps humain qui n’étaient pas liées avec un accident (évidemment, c’était lié au syndrome d’Ehlers-Danlos). Mais bon, je préférais faire rire de moi et me pointer là pour rien que de faire un mouvement qui déplacerait la structure un peu plus et me retrouver étouffée.

J’ai été heureusement surprise. Premièrement, un des infirmiers du triage a remarqué mon bracelet médical et a demandé ce que j’avais. Un des deux connaissait le SED, l’autre non. J’ai donc fait un peu de sensibilisation (qui a été très bien reçu). On n’a pas ri de moi, car l’infirmier qui connaissait le syndrome a confirmé que les dislocations sans trauma étaient tout à fait possibles! J’ai fait remarquer que j’avais aussi un faible système immunitaire, et on m’a dit que, malheureusement, les salles d’isolation étaient en rénovation, mais qu’on verrait ce qu’on pourrait faire.

J’ai attendu très peu de temps, et on m’a tout de suite appelé pour me faire attendre dans une salle d’examen, afin d’éviter le contact avec les cas potentiellement contagieux. Je n’ai pas attendu moins longtemps (enfin, peut-être!), mais j’ai attendu ailleurs.
Quand le médecin est venu me voir, elle a, tel que prévu, été très sceptique devant la possiblité d’une dislocation de la thyroïde (ou de quelque chose dans le coin). Par contre, elle a pris le temps de m’expliquer que ce qui serait disloqué, si c’était bel et bien le cas, serait le cartilage de la glande thyroïde. Je ne savais même pas que ça existait (malgré des cours de biologie de niveau universitaire)! La grosse surprise, c’est que malgré son doute, elle n’a pas manqué de respect une seule seconde. Et au moment de me quitter, elle a incliné la civière pour que je sois plus confortable pendant l’attente.

Elle doutait que c’était une dislocation, mais pas que je me sois fait mal.

Elle m’a envoyé passer une radiographie, tout en me disant qu’on risquait peu de voir quelque chose.
Pendant que j’attendais pour les radiographies, elle a appelé et fait ajouter une radiographie de la colonne cervicale, afin de voir si j’avais plutôt un problème de ce coté qui me donnerait l’impression d’avoir mal sur le devant (évidemment j’ai juste su qu’un test s’ajoutait, on ne m’a pas expliqué tout ça). J’étais très heureuse, car ça voulait dire qu’elle avait fait ses devoirs et s’était informée sur le SED!

J’ai attendu les résultats un certain temps, mais encore une fois, on m’a rapidement envoyé dans la salle d’examen et j’ai passé très peu de temps dans la salle d’attente.

Quand j’ai revu le médecin, c’était une tout autre histoire!
Bien que le rayon-X soit négatif, elle m’a dit qu’il était presque certain, vu mes symptômes, qu’il s’agisse d’une dislocation du cartilage de la thyroïde! Elle s’était informée, et avait appris que c’était possible avec le syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle était très surprise d’apprendre ça! La bonne nouvelle c’était que maintenant, tout était à sa place. Elle m’a dit que j’avais bien fait de me présenter à l’urgence, car si ça n’avait PAS été à sa place, ça aurait été très dangereux.
Elle a aussi insisté pour que je passe un IRM. Pour la première fois de ma vie, c’est moi qui a dit non. Je ne voyais pas à quoi ça servirait. J’ai demandé si on verrait quelque chose, maintenant que le cartilage était revenu à sa place… elle a dit qu’on verrait peut-être l’inflammation. Je lui ai demandé si on verrait encore l’inflammation dans plusieurs mois, au moment où, vraisemblablement, j’obtiendrais le rendez-vous… elle a admis que non. Et même si on voyait quelque chose, qu’est-ce qu’on ferait? Une chirurgie? Pour le moment, c’est arrivé deux fois.
Je me subluxe ou me disloque les deux épaules plusieurs fois par semaine et on ne fait rien, je ne vois pas ce qu’un IRM changerait pour ça. À moins que ça se mette à se produire si souvent que ma vie est en danger, je ne voyais pas le but d’un IRM pour ça.

J’ai par contre demandé un papier indiquant que j’avais été à l’urgence, et la raison de ma visite, pour mon médecin de famille, que je voyais la semaine suivante. Elle y a indiqué le diagnostic… et qu’elle suggérait un IRM.

Elle m’a aussi prescrit des anti-inflammatoires un peu plus forts (mais pas trop mauvais pour l’estomac, les Celebrex), pour uniquement 5 jours, vu mon estomac fragile… et m’a suggéré de porter le collet cervical quelques jours. J’avais donc fait exactement la bonne chose la première fois! Encore une preuve que les personnes atteintes du SED finissent par être les meilleures pour savoir quoi faire avec leurs propres blessures!

Quand j’ai revu mon médecin de famille, je portais encore le collet cervical. Quand je lui ai donné le papier du médecin de l’urgence, il était sous le choc. Il n’a pas du tout mis la dislocation en doute. Il n’a même pas osé toucher mon cou de peur de déplacer la structure et que j’aie de la difficulté à respirer.
On a eu la discussion sur l’IRM encore, et encore une fois j’ai dû expliquer que je n’en voulais pas. On est tombés d’accord que si ça se reproduisait, on en ferait un.

Après quelques semaines, la douleur est disparue et c’est comme si rien ne s’était passé. J’essaie de faire plus attention et ne jamais forcer alors que j’ai le cou en extension ou en rotation… mais c’est comme les genoux, les poignets, les hanches ou les chevilles. Une fois qu’on s’est blessé, on a beau faire attention, c’est assez difficile de ne pas se refaire mal!
9 mois plus tard, ça ne s’est pas reproduit.

Je tombe en morceaux

J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part.

J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, sachant les semaines que je viens de passer, je suis pas tant surprise!).
Cependant là-tout-de-suite-maintenant, j’avais le besoin de partager un moment de réflexion avec vous.

En fait, mon retard est un peu lié à mon besoin de réflexion :
Depuis un peu plus de 6 mois, je vais moins bien. La réponse à la question « comment vas-tu? » est presque invariablement « Moyen… c’est dur physiquement ces temps-ci. ». J’ai l’impression de ne pas sortir de la mauvaise passe physique. Et ça affecte mon moral. Y a toujours eu des hauts et des bas, et ça c’est normal et ça arrive à tout le monde! Mais les dernières années, j’avais des bas moins souvent, parce que les périodes difficiles duraient moins longtemps, me semble-t-il. Ça m’arrivait plus souvent que le corps aille mal, mais que le moral allait très bien.

Par exemple, certains mois j’arrivais (plusieurs fois!) à prendre la voiture et aller voir les spectacles de mes amis, en ville, faisant pour ça une heure de route dans chaque direction… Parfois même plusieurs fois en une même semaine!
J’ai été capable en 2015 d’assister à l’enregistrement d’un album en studio, d’être bénévole à un festival de musique et plein d’autres surprises du genre! Ce ne fut pas sans difficultés, j’ai aussi eu des montées de symptômes par la suite, mais c’est ça, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Sauf que j’arrivais à voir ma famille et mes amis, à vivre un peu mes passions, même si, trop souvent, je me retrouvais face à mes limites, bien sûr.

Cette année… c’est même pas ça.
Je suis maintenant en ville, tout près… mais je rate plus d’événements et de spectacles que jamais.

Cette quinzaine de trucs à vous raconter, ce sont tous des rendez-vous médicaux, examens ou essais de nouveaux médicaments. Optométriste, généraliste, endocrinologue, neurologue, cardiologue, physiatre, podiatre… holter, diverses échographies et autres tests radiologiques, EMG… Prolothérapie, Butrans, Midodrine et Cymbalta! Juste écrire la liste et je suis essouflée. C’est prenant être malade! Et bien sûr je passe sur les infections, qui ont été plutôt nombreuses.

Cependant ça ne s’arrête pas là. Ce qui me fait « hyperventiler » cette nuit, c’est mon hypermobilité. Aujourd’hui on dirait que je tombe en morceaux. La détérioration de mes ligaments, de mes articulations. Et ça, c’est pas documenté. Y a pas de preuves dans mes dossiers médicaux. Je me blesse toute seule comme une grande, je me replace les dislocations seule ou avec mon copain ou ma mère et avec les années je m’arrange seule : glace, repos, etc. Je connais la chanson par coeur. Pas besoin de radiographie qui ne montrera rien ni d’un médecin qui ne connaît rien au SED pour me dire qu’on ne voit rien, que j’ai « peut-être une petite enflure » et qui me demande pourquoi je suis là, me suspectant clairement de vouloir des opioïdes.
La plupart des mes médecins n’abordent même pas le sujet, sauf le physiatre. Mon généraliste ne semble pas encore comprendre à quel point c’est sérieux. Les autres… ça ne les concerne pas.

*suit une liste un peu décourageante, j’en ai peur*

J’ai encore ma bosse sous le pied gauche, ça fait plus de 2 ans maintenant… je passe d’ailleurs un IRM demain pour cela. Probablement causé par une déchirure ligamentaire à l’intérieur du pied (causé par l’hypermobilité, évidemment!). Ça a causé un fibrome ou un kyste (parce que, bien sûr, on guérit jamais bien avec le syndrome d’Ehlers-Danlos!), et avec l’inflammation créée par l’action de MARCHER… ça fait une bosse qui grossit dès que je fais plus que 3 pas (j’exagère à peine). Je suis dans les démarches pour une chirurgie, seule solution possible.

Je me lève maintenant tous les matins avec de la douleur à au moins une cheville (pas toujours la même, parfois les deux), qui s’est partiellement disloquée pendant que je dormais. Moi qui aimais dormir avec des couvertures lourdes pour me sentir bien emmitouflée, et le drap plat coincé solidement sous le matelas au pied du lit… j’ai dû changer pour une couverture légère et défaire le drap. Malgré tout, je continue à me blesser. Ma cheville gauche a maintenant un « perma-bleu ». Deux zones bleu-brun qui se rejoignent autour de la malléole (la bosse sur le côté externe), résultat d’hématomes trop fréquents.
Je me suis aussi déplacé quelque chose dans la cheville droite en marchant hier soir… ça s’est replacé, mais marcher me fait très mal depuis. Ça arrive régulièrement, ces subluxations « spontanées » aux chevilles. La douleur passe en quelques jours. Pour le moment.

Ce ne sont pas des zones d’ombre…

Mes injections de Synvisc aux genoux aident énormément. Je m’aperçois après quelques semaines que je m’assois jambes croisées, que je n’ai pas de douleur après avoir été assise jambes pliées (sauf si c’est plus de 20-30 minutes), etc. Malgré tout, je me suis blessée à un genou la semaine dernière, en me retournant… rien de majeur, mais j’ai maintenant mal quand je marche.

J’ai déjà parlé de mes hanches qui se disloquent ou se subluxent de plus en plus facilement et de la peur que ça me crée. Eh bien ça continue d’empirer… par exemple, j’ai voulu danser un peu ce weekend (rien d’extravagant : dans le salon avec mon amoureux), et juste à me déhancher, ma hanche a partiellement disloqué! Et puis aujourd’hui, en me retournant dans le couloir, encore. Heureusement ça s’est replacé… mais c’est très douloureux.

Possiblement à cause d’une de cette blessure, mais pas nécessairement, je me suis fait mal au dos en fin d’après-midi aujourd’hui. Je ne sais pas exactement quand ni comment. Mais je sais qu’en fin de journée, quand j’ai voulu me pencher, j’ai failli coincer, et la douleur était intense. Enfin… je dis « dos », mais c’est aussi sur le côté. C’est peut-être musculaire, pour une fois! Je saurai demain…

Ce n’était pas suffisant, alors je me suis partiellement disloqué l’épaule droite au niveau de l’omoplate. Comment? Sincèrement je ne me souviens plus! M’en suis-je seulement rendu compte sur le coup? La douleur était agaçante en début de soirée… Je croyais que c’était le mal de dos, j’ai mis de la chaleur… ça a empiré et j’ai réalisé que c’était l’épaule. J’ai donc mis de la glace. Ça a aidé un peu. J’ai tenté de moins utiliser mon bras, puis mon copain m’a mis de la crème anti-inflammatoire.
J’ai été m’allonger un peu… et j’ai constaté que la position « côté gauche » n’irait pas… mais ne voulant pas forcer avec le bras droit pour me replacer sur le dos… j’ai utilisé MA TÊTE. Malheureusement je ne m’en suis pas servi au sens « intelligence », parce que c’était très stupide comme idée. Je me suis évidemment fait mal à la nuque et à ce ligament qui relie la tête à l’épaule!

J’étais couchée, incapable de bouger pour plusieurs minutes, et je pleurais de découragement. Quel est mon avenir, si chaque mouvement cause une nouvelle blessure?

Il m’était arrivé une chose similaire il y a quelques semaines, quand, après m’être disloqué l’épaule droite (encore), je me suis subluxé la gauche en tentant de m’installer dans le sofa. J’ai fini la soirée immobile, incapable de faire quoi que ce soit par moi-même… Vraiment, imaginez-vous dans une camisole de force, c’est pareil (douleur en plus).

J’ai eu un moment de déprime et d’inquiétude également cet après-midi, quand je suis revenue d’un lunch avec mon meilleur ami au centre-ville. Je m’y suis rendue en métro, ce que je n’ai pas eu la chance de faire souvent depuis un an…
Je marchais vers la maison, à la sortie du métro… et c’était une véritable torture. Au plus pur sens du terme.
Je n’avais pas le choix de continuer, la seule façon de faire cesser la douleur était de me rendre chez moi… mais la douleur était partout, intense, à chaque pas. J’avais envie de m’écrouler par terre. Mais on est en plein hiver et puis… ce serait beau pour me relever!

La bosse sous le pied, la cheville, le genou, les hanches… et le sac à main qui tire sur l’épaule (les deux font mal, alors peu importe de quel côté je le place!).

Je me concentrais à avancer, je me forçais à continuer… mais je paniquais.
J’ai 37 ans et marcher une petite quinzaine de minutes (disons trente, puisque l’aller n’avait pas été aussi difficile, bien que ça n’ait pas été facile non plus!) m’est presque impossible… et clairement, ce n’est pas que je suis simplement en manque d’exercice. Car marcher un peu ne m’est pas un problème. Car ce sont des blessures qui me font mal. Car plus je marche, plus j’ai mal.
Mes articulations me lâchent de plus en plus, plus souvent, plus facilement. Et me nuisent même quand je ne suis pas « activement » blessée. Comme mes hanches qui rendent la marche si difficile. Quelle sera la suite? La chaise roulante dès que le déplacement dépasse 10 mètres? Quand?

Mais que vais-je faire quand mes deux bras seront blessés en même temps?!

Je suis désolée, ça n’apporte pas de réponses ni d’inspiration à personne… mais pour ceux qui se font dire que le SED n’est pas dégénératif, c’est malheureusement faux. J’en ai déjà parlé, mais de l’enfance à maintenant, on voit une grosse évolution, et ce n’est pas seulement l’âge, ni le fait d’avoir le diagnostic ou d’être mieux suivie, ni le fait d’avoir fait de la danse ou pris du poids, par exemple.

Je vis dans l’incertitude face à l’avenir… j’ai toujours su que ce serait éventuellement pire. C’est pourquoi je tente depuis des années de prendre soin de mes articulations. Mais je vois que je ne peux pas prévenir l’inévitable (à moins de cesser de bouger à 100%!), et c’est paniquant de constater l’ampleur des problèmes qui peuvent survenir.

 

Écrit en écoutant du Alfa Rococo (ma favorite est « Nos coeurs ensemble »)

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