Dislocation


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J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part. J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, […]

Je tombe en morceaux


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J'ai peur de tomber. Oui oui. Pas de m'évanouir. Non, de me disloquer une hanche complètement et de me retrouver écroulée sur le trottoir, ou dans une salle de spectacle, ou dans une épicerie. Souffrir le martyr et, la hanche n'étant pas une épaule, devoir attendre une ambulance qu'on me replace ça... endurer la gêne. La frustration de tout qui s'arrête, les plans qui tombent à l'eau. Dans l'immédiat, parce que sûrement on m'enverrait à l'hosto... puis pour les jours suivants, parce que la douleur, parce que les médicaments, parce que le fauteuil roulant.

La peur de tomber…



Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche peu de gens, mais il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, et ça fait beaucoup de petits zèbres au total! Il est important de faire entendre nos voix pour sensibiliser […]

Top 30 des blessures cocasses


Il y a 9 mois je vous parlais pour la première fois de mon super physiatre. Je vous expliquais que même si parfois il ne comprend pas à 100% la complexité et la sévérité du syndrome d’Ehlers-Danlos, depuis la dizaine d’années qu’il me suit, nous avons développé une belle complicité, […]

Le physiatre sympa



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Il est 3h du matin, je fais encore de l’insomnie, quelle surprise… J’ai eu une super journée… mais voilà, même une super journée (selon mes standards) n’est garante de rien… comme si souvent, la crise d’arthrose qui menaçait depuis quelques heures a augmenté en intensité et est devenue intolérable une […]

Les bagues!


  Ça, c’est moi quand j’ai vu aujourd’hui que le blogue avait atteint 5000 vues!!! 🙂 C’est difficile à croire qu’il y a si peu de temps  je lançais un blogue sur le syndrome d’Ehlers-Danlos qui, j’en étais sûre, ne serait lu par personne! Je ne vous remercierai jamais assez, […]

Nouvelle étape, encore merci!



© Nataka/Photos.com
Wow, la dictée vocale n’aime vraiment pas l’expression “syndrome d’Ehlers-Danlos” ! Chaque fois que je le dis, je reçois une version complètement différente à l’écran… C’est assez hilarant ! 🙂 Hier, j’ai finalement dû aller à l’hôpital. La douleur suite à la dislocation de mon épaule droite m’a réveillé en […]

Mercredi 21 août (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


© Nataka/Photos.com
Le syndrome d’Ehlers-Danlos peut être grave, je vais y revenir… on se fait souvent de “grosses blessures impressionnantes”: des entorses, des ligaments déchirés, des épaules déboîtées… Mais au quotidien, comme je vieillis et que TOUS mes ligaments, tendons, etc. sont en piteux état et que cet état est de pire […]

Les petites choses