Déprime


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…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite. Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu. Mais je […]

Environ un mois plus tard…


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C’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au coeur “tout le temps”. C’est l’été dernier que j’ai commencé à, parfois, vomir immédiatement après avoir mangé, ou y passer bien près. À avoir de plus en plus souvent de la difficulté […]

La nausée éternelle



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Ça fait plusieurs jours que j’ai envie de vous écrire un de ces textes “à sujet”, pas seulement de mon train-train quotidien… mais ça implique articuler ma pensée, faire des phrases qui se tiennent, et tout ça. Et ça va devoir encore attendre parce que je me sens trop mal. […]

Jeudi 13 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…



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C’était il y a 10 ans aujourd’hui que ma vie basculait. Que ma santé déjà imparfaite prenait vraiment une débarque… Le 22 octobre 2003 j’ai appelé au travail pour annoncer mon absence pour ce soir-là… puis c’est devenu une semaine, puis un mois, et finalement, jamais… Ce bon gros virus […]

10 ans


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Ça fait 6 mois que je tiens sagement, systématiquement, mon calendrier de symptômes et de douleurs dans mon application “My pain diary” sur mon iPhone (bientôt disponible sous Android; pour l’instant en anglais seulement, mais j’ai discuté avec le développeur et une version francophone est possible dans l’avenir). Je vous […]

6 mois de calendrier de symptômes/douleurs




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Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste noir parce que j’ai une migraine! Ha! Je me sentais tannante. 😉 Et je me sens remplie de douleurs et nauséeuse, aussi, c’est vrai. Comme presque chaque fois, j’ai su que je […]

Journée noire…



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Hier soir je me suis endormie en pleurant. En pleurant comme j’avais pas pleuré depuis longtemps. Je me suis demandé si je devais en parler ou pas. Quand j’ai commencé le blogue, je voulais que les gens qui n’y comprennent rien, comprennent mieux. Sensibiliser à ce qu’est ma vie avec […]

Moment de grosse déprime


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Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?