Déprime


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Ça fait plusieurs jours que j’ai envie de vous écrire un de ces textes “à sujet”, pas seulement de mon train-train quotidien… mais ça implique articuler ma pensée, faire des phrases qui se tiennent, et tout ça. Et ça va devoir encore attendre parce que je me sens trop mal. […]

Jeudi 13 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…



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C’était il y a 10 ans aujourd’hui que ma vie basculait. Que ma santé déjà imparfaite prenait vraiment une débarque… Le 22 octobre 2003 j’ai appelé au travail pour annoncer mon absence pour ce soir-là… puis c’est devenu une semaine, puis un mois, et finalement, jamais… Ce bon gros virus […]

10 ans


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Ça fait 6 mois que je tiens sagement, systématiquement, mon calendrier de symptômes et de douleurs dans mon application “My pain diary” sur mon iPhone (bientôt disponible sous Android; pour l’instant en anglais seulement, mais j’ai discuté avec le développeur et une version francophone est possible dans l’avenir). Je vous […]

6 mois de calendrier de symptômes/douleurs




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Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste noir parce que j’ai une migraine! Ha! Je me sentais tannante. 😉 Et je me sens remplie de douleurs et nauséeuse, aussi, c’est vrai. Comme presque chaque fois, j’ai su que je […]

Journée noire…



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Hier soir je me suis endormie en pleurant. En pleurant comme j’avais pas pleuré depuis longtemps. Je me suis demandé si je devais en parler ou pas. Quand j’ai commencé le blogue, je voulais que les gens qui n’y comprennent rien, comprennent mieux. Sensibiliser à ce qu’est ma vie avec […]

Moment de grosse déprime


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Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?



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Quelle belle journée! Je suis à mon endroit de prédilection 🙂 La température est parfaite (24°C, température ressentie de 28°C) et en plus je suis à l’ombre et il y a une toute petite brise… Ah, si toutes les journées pouvaient être ainsi! Avec mon matou, mon ordi et ma […]

Vendredi 12 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Voici la traduction et adaptation d’un texte que j’ai trouvé sur Facebook mais qui vient de WikiHow et que je trouve très intéressant et qui explique comment comprendre, et surtout comment aider quelqu’un qui souffre de douleur chronique. Ça s’applique donc très bien aux personnes qui souffrent du syndrome d’Ehlers-Danlos. […]

Comment nous comprendre