Costochondrite


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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale


Il y a 9 mois je vous parlais pour la première fois de mon super physiatre. Je vous expliquais que même si parfois il ne comprend pas à 100% la complexité et la sévérité du syndrome d’Ehlers-Danlos, depuis la dizaine d’années qu’il me suit, nous avons développé une belle complicité, […]

Le physiatre sympa



Voici ma marchette : Hein? C’est pas une marchette, ça! Eh non! C’est qu’en discutant avec des amies, deux choses ont fini par ressortir : – Ce dont j’ai besoin, ce n’est pas une aide à la marche. C’est un endroit où m’assoir. – La marchette, c’est pas idéal pour […]

Un tabouret et une injection


Il y a 6 mois je racontais ma visite avec l’interniste, qui m’envoyait passer un examen en cardiologie (deux, en fait, si on compte l’échocardiogramme), un Holter, à cause de mon arythmie. Non seulement la machine dont je me sers pour prendre ma pression (ce que je dois faire régulièrement, […]

Un Holter et un crash



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…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite. Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu. Mais je […]

Environ un mois plus tard…


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Ça fait plusieurs jours que j’ai envie de vous écrire un de ces textes “à sujet”, pas seulement de mon train-train quotidien… mais ça implique articuler ma pensée, faire des phrases qui se tiennent, et tout ça. Et ça va devoir encore attendre parce que je me sens trop mal. […]

Jeudi 13 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…


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Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, pas un jour ne passe sans douleur. C’est plate, mais c’est ça. Je vis avec. Quand c’est une blessure, le mieux, c’est le froid. Pour diminuer l’inflammation. Mais quand la douleur devient chronique… ou quand c’est une crise d’arthrose, ce qui soulage, c’est la chaleur! Et […]

Chaleur bienfaisante



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C’est l’enfer, je suis désolée. 🙁   La bonne nouvelle, c’est que même si je vous écris ceci à 3h 4h du matin, en pleine crise d’arthrose, en flambée (…flare-up, ça se traduit mal, quand même, je trouve… je préfère flare-up!) de costochondrite (celle de la côte flottante, en bas, […]

Je vous néglige…


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Dans la même série que mon article sur la douche, voici celui sur l’insomnie, phénomène que je connais un peu trop bien. Phénomène, en fait, que je connais depuis ma petite-enfance… mais pas nécessairement pour les mêmes raisons. Enfant, je ne faisais pas de siestes. Je restais sagement dans mon […]

Le syndrome d’Ehlers-Danlos: L’insomnie