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maviedezebre

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Mon coeur aime définitivement pas les douleurs liées au double J, encore moins quand ça s’accompagne d’une migraine 🙄
Je pense que la tachycardie est pire encore parce que je dois prendre mon 2e relaxant musculaire, mais sinon je fais encore plus d’arythmie à cause de la douleur et je frôle alors la crise surrénalienne. Avec la pandémie et le délestage dans les hôpitaux, on doit encore plus apprendre à gérer nos problèmes et s’arranger tous seuls, et c’est une occasion où je dois choisir la moins pire option... je surveille ça attentivement et je fais attention... lundi je vais pouvoir doubler l’anti-spasmodique pour ma vessie, j’espère que ce sera efficace parce qu’alors je pourrais cesser le 2e relaxant et mon coeur apprécierait (et moi donc!).
#espoir #zebrastrong #insuffisancesurrenalienne #adrenalinsufficiency #addisons #doublej #ureteralstent #arrhythmia #tachycardia #bradycardia #migraine #pots #potsie #ehlersdanlos #covidconsequences

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L’hématome en forme de coeur, ou comment trouver du beau partout 💚

Désolée de ne pas avoir été présente depuis une semaine... je me suis dit qu’il y avait déjà suffisamment surdose médiatique (justifiée!), et je n’avais rien à ajouter.
Je dois avouer sincèrement que je trouve incongru de faire de la sensibilisation aux maladies rares (sauf si le sujet s’y prête naturellement), alors qu’on est en mode survie.
Quand les hôpitaux sont sans dessus dessous, que le personnel soignant a peur pour sa vie, ce n’est pas le temp d’essayer de changer les pratiques pour qu’ils fassent plus attention aux zèbres.
Nous sommes malheureusement plus en danger dans ces situations... mais ce n’est pas le moment.
Je m’assure plutôt de rappeler aux gens hors de notre communauté que les gens vulnérables à la COVID-19 peuvent aussi être des jeunes, des gens qu’ils connaissent, et à cet effet je considère que ça dépasse les maladies rares. Ça nous concerne tous, qu’il s’agisse de l’insuffisance surrénalienne, du cancer ou du diabète.
Je vais sûrement reprendre ma routine ici, mais je voulais expliquer mon silence récent et partager ma réflexion.

PS j’ai obtenu ce « joli coeur » quand le préposé m’a fait chuter en poussant mon fauteuil à l’urgence lundi dernier (il m’a roulé en bas du trottoir). 👏 Bra. vo.

#advocacy #vulnérable #atrisk #sensibilisation #maladiesrares #raredisease #youhadonejob #mylifematters #notdying4wallstreet #stayhome #restezchezvous #cavabienaller

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J’avais envie de voir comment l’urgence du CHUM se prépare alors j’y suis retournée hier 🙃
Plus sérieusement, mon double J, ce tube qu’ils ont installé pour soulager le blocage causé par la pierre au rein, qui me fait très mal et m’empêche de fonctionner depuis le 10 février, s’est mis à me faire plus mal et j’ai eu des symptômes d’infection.

J’ai tout fait pour ne pas aller à l’urgence, tenté de contacter mon urologue (depuis jeudi... finalement hier matin on m’a dit que le service était sans dessus dessous, qu’ils annulaient tout, et qu’avec mes symptômes je ferais mieux d’aller à l’urgence de toute façon), contacté mon endocrinologue, ma pharmacie... mais il fallait que ce soit l’urgence.

On croyait que j’avais une infection, mais finalement non... c’est juste que ma pierre au rein a grossi et que je fais partie du 5-10% qui ne tolère pas le double J (le syndrome d’Ehlers-Danlos n’aide pas c’est clair) : ma vessie spasme pour s’en débarasser, c’est pourquoi entre autre je saigne si abondamment et que j’en ai des caillots.
Comme la pierre a grossi (5-6mm) et n’a pas bougé après 5 semaines, c’est maintenant définitif que j’ai besoin d’une chirurgie pour l’enlever.
Mais comme ma vie n’était pas en danger... vu que toute chirurgie non-essentielle est annulée en prévision de la pandémie, ils ne pouvaient pas m’opérer. 😩
Je vais devoir continuer à endurer jusqu’à ce que le pire de la pandémie soit passé. Ce qui pourrait prendre des mois...
Le doc s’est excusé, disant que le système de santé m’a échapée (une fois de plus). J’aurais déjà dû avoir été opérée, n’aurais pas dû me retrouver dans cette situation.
Il m’a prescrit deux nouveaux médicaments, des anti-spasmodiques, en espérant que ça aide 🤞
Ça prend malheureusement plusieurs semaines avant de faire effet. 😞
Je me dis qu’au moins, je n’ai rien à faire, même mes rdv médicaux et ma physio à domicile sont annulés alors c’est pas grave si je suis pas fonctionnelle 🤷‍♀️ Je vais juste endurer ma douleur d’ici là.

#doublej #urinarystent #kidneystone #pierreaurein #zebrastrong #ehlersdanlos #pandemicconsequences

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Ça va de mieux en mieux 🙄
#ehlersdanlos #mrspotatohead #jetombeenmorceaux #poignet #wrist #pain #douleur #dislocation #brace #orthèse #chronicillness #maladiechronique #quandçavabien #jenaimarre #ivehadenough

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Article publié dans Hors sujet et inclassable et taggé avec Cadeau Photo Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le septembre 7, 2017

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